Invitatie EUROPLAN 2018

Published by admindmb on Fri, 23/11/2018 - 15:15

Undefined

Premiile „Black Pearl Awards"

Published by admindmb on Mon, 06/08/2018 - 14:18
        
Premiile "Black Pearl Awards" din cadrul EURORDIS doresc să recunoască realizările excepționale și munca în domeniul bolilor rare - care include contribuțiile din ce în ce mai mari ale grupurilor de advocacy ale pacienților, ale voluntarilor, oamenilor de știință, companiilor, mass-media și factorilor de decizie în privința atenuării impactului bolilor rare asupra vieții oamenilor.
 
Procesul de nominalizare este deschis până la data de 20 august fiind posibila  prezentarea unei nominalizari pentru oricare care dintre următoarele categorii.
• Premiul "Avocatul Tinerilor Pacienți"
• Premiul "Conducerea Europeana a bolilor rare"
• Premiul "Factor de decizie politica"
• Premiul "Științific"
• Premiile "Voluntar EURORDIS"
• Premiul "Organizația de Pacienți" EURORDIS
• Premiul "Media Scrisă"
• Premiul "Media Visuală și Audio"
• Premiul "O realizare de-o viață"
• Premiul companiei pentru inovare
• Premiul companiei pentru implicarea pacientului
* PREMIU NOU *  Noua categorie de premii pentru anul 2019 este premiul Health Technology Company Award. Acest premiu recunoaște orice companie care activează în domeniul tehnologiei sau în dezvoltarea de dispozitive medicale, platforme informatice, aplicații de sănătate sau instrumente de diagnostic care îmbunătățesc viața persoanelor cu boli rare.
 
Aceasta este pagina oficială de pe site-ul nostru pentru nominalizări: https://blackpear l.eurordis.org/nominate/
 
Acestea sunt link-uri către unele dintre ultimele noastre postări media, vă rugăm să nu ezitați să le distribuiti.
 
Facebook:
 
Twitter:
 
LinkedIn:
Undefined

Workshop „Rețele Europene de Referință”

Published by admindmb on Wed, 18/07/2018 - 14:27

Vizita Doamnei Ministru Sorina Pintea la Centrul NoRo din Zalau pentru a discuta despre participarea Centrelor de Expertiza din Romania la Retelele Europene de Referinta ne intareste convingerea ca putem reusi impreuna sa avem reprezentanti in toate cele 24 de retele aprobate la nivel european.
Dl. Matt Bolz Johnsson, director medical la EURORDIS a fost prezent sa ne ajute sa intelegem pasii pe care trebuie sa ii facem pentru a reusi acest lucru. 
Au fost prezenti reprezentantii autoritatilor locale, specialisti din diverse centre de expertiza, terapeuti si pacienti.
Multumim tuturor si asteptam intalnirea de maine cu asociatiile de pacienti.

    

La încheierea a doua zile intense de dezbatere privind organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare și participarea centrelor de expertiza din România la Rețelele Europene de Referință constatam ca sunt multe de făcut. Dar, cu implicarea specialiștilor, pacienților și autorităților suntem încrezători ca vom reuși sa avem reprezentanți în toate cele 24 de rețele... Și multe altele. Mulțumim Matt și Eurordis!

Undefined

NOTĂ DE INFORMARE PRIVIND PROTECŢIA DATELOR PERSONALE

Published by admindmb on Mon, 28/05/2018 - 10:56

Stimate beneficiar al serviciilor Alianței Națonale pentru Boli Rare România (ANBRaRo)!

Siguranța datelor tale personale este foarte importantă pentru organizația noastră!

Te informăm că respectăm Regulamentul UE pentru Protecția Datelor și îți confirmăm că datele tale sunt în siguranță la ANBRaRo.

Datele pe care le completăm: nume, prenume, email, date de contact, loc de muncă, organizația/ instituția din care faceți parte,  număr de telefon, afectiunea de care suferiti, starea de sanatate, etc.  sunt folosite doar pentru prestarea și îmbunătățirea serviciilor noastre de informare, instruire, conferințe, seminarii si radio online, pentru îndeplinirea obligațiilor legale, în interesul pacienților și, mai ales, cu acordul tău, oricând legea cere acest lucru.

Pentru ANBRaRo este important să:

1. îți spunem scopul pentru care sunt utilizate datele tale;
2. îți cerem acordul oricând legea cere acest lucru;
3. știi cât timp vom păstra datele tale cu caracter personal în sistem;

Aceste informații ți se oferă în momentul în care devii beneficiar al serviciilor noastre.

Trebuie să știi că ai următoarele drepturi în legătură cu datele personale pe care noi le respectăm:

• dreptul la informare;
• dreptul de acces la date;
• dreptul la rectificare;
• dreptul la ștergerea datelor („dreptul de a fi uitat”);
• dreptul la restricționarea prelucrării;
• dreptul la portabilitatea datelor;
• dreptul la opoziție;
• dreptul de a nu fi supus unei decizii individuale automate;
• dreptul de a te adresa Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal sau instanțelor competente.

Poți solicita oricând informații despre protecția datelor tale în cadrul ANBRaRo la office@bolirareromania.ro.

Undefined

Conferința Națională ZBR 2018

Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.

Wednesday, 7 March, 2018

Curs în management-ul SPW - Timișoara 26-27.02.2018

Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, Societate Română de Genetică Medicală, Societatea Română de Oftalmogenetică și UMF Timișoara a organizat în perioada 26-27 februarie 2018 la Timișoara, cursul în management-ul SPW.
Prin acest curs ne-am propus să aflăm de la specialiști informații despre sindromul Prader Willi de la vârsta de copil până la vârsta de adult.
Alături de noi a fost Susanne Blichfeldt, medic pediatru și mama unui copil cu SPW, care ne-a împărtășit experiența ei cu privire la acest sindrom : hiperfagia, lipsa vărsăturilor, sufocare/înecare, disfuncție gastrică, reflux, probleme urinare, prag de durere crescut, temperatură corporală și febră, intoxicație cu apă, risc de deces, pișcatul pielii.

Monday, 5 March, 2018

Conferința națională Ziua Bolilor Rare 2018

Vă invităm la Conferința Națională Ziua Bolilor Rare 2018, care va fi organizată în zilele de 28 februarie -1 martie la București, Hotel Capitol. Așteptăm cu interes confirmarea participării dvs.

Tema campaniei 2018 rămâne CERCETAREA. Sloganul campaniei: Arată că ești rar! Arata că îți pasă!

 Noi știm că vă pasă și vă așteptăm cu drag!

Agenda conferinței se poate descărca de aici.

 

Tuesday, 27 February, 2018

Rapoartele Conferințelor EUROPLAN 2017

Published by zsuzsa on Fri, 23/02/2018 - 11:19

S-au publicat pe website-ul RD-ACTION rapoartele conferințelor EUROPLAN. Între cele 13 conferințe naționale organizate în 2017 în Europa se numără și cea organizată la Zalău.

Raportul EUROPLAN România 2017 în limba română se poate descărca de aici.

Undefined

ZBR 2018

Published by admindmb on Tue, 30/01/2018 - 13:04 in

Tags 

zbr 2018

Undefined

Conferința EUROPLAN 2017

Published by admindmb on Thu, 05/10/2017 - 13:06

Undefined

Pages