Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026

S-a încheiat Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026, o inițiativă globală de conștientizare care se desfășoară anual în ultima zi a lunii februarie, coordonată de EURORDIS – Rare Diseases Europe la nivel european și de ANBRaRo la nivel național.
În România, peste 1 milion de persoane trăiesc cu boli rare, multe dintre ele confruntându-se cu:
-diagnostic întârziat
-acces limitat la tratamente
-bariere sociale și de incluziune
Scopul campaniei:
-creșterea vizibilității comunității pacienților
-informarea publicului și factorilor decizionali
-promovarea incluziunii sociale și a accesului echitabil la servicii medicale și sociale
Mulțumim companiilor, partenerilor și tuturor celor care au sprijinit campania din 2026!
Implicarea voastră face diferența și aduce mai aproape o societate mai empatică și mai incluzivă pentru persoanele care trăiesc cu boli rare.

tip: 
Materiale ZBR

Fii un pacient informat!

 Află mai multe despre Materialele educaționale destinate monitorizării siguranței medicamentelor, disponibile pe site-ul Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale. 

Ce sunt Materialele educaționale destinate monitorizării siguranței medicamentelor? 

·Materialele educaționale sunt surse de informații despre anumite medicamente, ce oferă informații suplimentare importante, cu scopul de a întelege mai bine riscurile și beneficiile asociate utilizării acestora. 

·Companiile farmaceutice care dețin autorizația de punere pe piață a medicamentelor sunt responsabile pentru crearea acestor materiale educaționale. Acestea includ informații privind siguranța produselor, recomandări utile și anumite atenționări.

 

Care este rolul medicilor în procesul de informare a pacienților? 

·Medicii au un rol esențial în acest proces de informare, prin oferirea de materiale educaționale pacienților.

·Este important ca pacienții să se adreseze medicului curant pentru clarificări și răspunsuri la întrebări specifice legate de aceste materiale, boală sau tratament.  

 

Unde pot fi accesate materialele educaționale destinate monitorizării siguranței medicamentelor?

 · Materialele educaționale pregătite de companii, cu privire la anumite medicamente sunt disponibile pe website-ul Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România la următoarea adresă: Listă materiale educaționale – ANMDMR

 Utilizarea corectă și informată a medicamentelor este o componentă vitală a îngrijirii medicale moderne, care asigură atât eficacitatea tratamentului, cât și siguranța pacientului!

tip: 
Materiale Boli Rare

Proiect de dezvoltare organizațională

Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo a implementat în perioada decembrie 2024 – Iulie 2025 un proiect de dezvoltare organizațională pentru membrii alianței cu finanțare din partea companiei Sanofi și Asociația Prader Willi din România.

Scopul proiectului nostru a fost acela de creștere a capacității organizaționale și de management ale asociațiilor membre ale Alianței Naționale Române pentru Bolile Rare.

Undefined

Ziua Bolilor Rare 2025

Pages