Pe 1 noiembrie este celebrată anual Ziua Internațională de Conștientizare a Acromegaliei iar Alianța Națională pentru Boli Rare a fost alături de pacienți si de specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolii, mai ales că în țara noastră nu avem o asociație dedicată acestui diagnostic încă.
Acromegalia este o tulburare hormonală care afectează 60 dintr-un milion de persoane, tulburare caracterizată prin producția crescută de hormon de creștere (hormon somatotrop) apărută după închiderea cartilajelor de creștere.
Excesul de producție de hormon de creștere este în general rezultatul unor tumori benigne, numite adenoame, ale glandei hipofize..
Modificările fizice cauzate de acest exces hormonal sunt treptate și adesea nu sunt recunoscute imediat. De aceea, aceste acțiuni de conștientizare sunt necesare.
Primul Plan Național de Boli Rare (PNBR) în România s-a elaborat în urma parteneriatului semnat în 2008 între Ministerul Sănătății și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo). Acesta a cuprins perioada 2010-2014 și avea ca scop „îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare a persoanelor cu boli rare”. Planul Național de Boli Rare pentru perioada 2014-2020 avea ca motto „SĂNATATEA ESTE UN DREPT FUNDAMENTAL AL OMULUI, FIE CĂ BOALA ESTE COMUNĂ SAU RARĂ”. Acesta a fost acceptat de Consiliul Național de Boli Rare (CNBR) și introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică.
Submitted by florina_breban on Fri, 29/05/2020 - 13:52
Chestionarul a fost elaborat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, cu scopul de a afla nevoile pacienților, pentru a adapta activitățile de suport și advocacy la acestea.
Chestionarul a fost lansat în data de 28 aprilie 2020 și au fost acceptate răspunsuri până la data de 9 mai 2020.
În acest timp au fost completate 353 de chestionare.
Întâlnirea online a Centrelor de Expertiză și a membrilor Consiliului Național de Boli Rare a avut ca scop evaluarea situației pacienților cu boli rare în contextul pandemiei, evaluarea implementării actualului Plan Național de Boli Rare și propuneri pentru draftul Planului Național de Boli Rare 2021-2027. Reprezentanții Centrelor de expertiză au prezentat activitatea lor cu pacienții cu boli rare, dar și provocările legate de reorganizarea temorară a sistemului sanitar din cauza pandemiei COVID-19.
Prezentarea de introducere a doamnei Dorica Dan, președinte ANBRaRo și coordonator Centrul NoRo se poate descărca aici.
La ultima întâlnire a membrilor Alianței am hotărât că este important să semnalăm anumite nevoi ale persoanelor cu boli rare către autorități. Pentru a putea include punctul de vedere al tuturor asociațiilor, am format două grupuri de lucru, unul pe tema îngrijirii la domiciliu și cel de-al doilea pe tema educației și examenelor adaptate.
În perioada de criză COVID-19 ne concentrăm pe evaluarea nevoilor persoanelor afectate de boli rare în contextul provocărilor din sistemul de sănătate și pe găsirea unor soluții pentru aceștia, pentru a le menține starea de sănătate existentă la începutul pandemiei.
La ultima întâlnire a membrilor Alianței am hotărât că este important să semnalăm anumite nevoi ale persoanelor cu boli rare către autorități. Pentru a putea include punctul de vedere al tuturor asociațiilor, am format două grupuri de lucru, unul pe tema îngrijirii la domiciliu și cel de-al doilea pe tema educației și examenelor adaptate.
