#4 - InfoRARE (iulie - august 2023)
I. FOCUS
27 iulie. Organizarea evenimentului ”Screening-ul pentru nou născuți”. În luna iulie, am continuat campania de susținere a screening-ului pentru nou-născuți, ca parte a seriei Share Experience 2023. Evenimentul ce a avut loc (online) în data de 27 iulie a avut ca temă centrală metodele cele mai eficiente de screening neonatal pentru depistarea unor afecțiuni congenitale grave și despre necesitatea îmbunătățirii screening-ului neonatal în România. La eveniment am avut ca invitați: prof. dr. Cristina - Adela Iuga, MedFuture Cluj și UMF Iuliu Hațieganu Cluj - Napoca, dr. Jolanta Sykut -Cegielska, profesor asociat la Institutul Mamei și Copilului, Varșovia, Polonia și Simona Belagambi, Italia, vicepreședinta EURORDIS. Evenimentul a fost moderat de Dorica Dan și organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB.
https://www.facebook.com/anbraromania/videos/242244372088491
4 august. Organizarea întâlnirii intersectoriale ECOU - Oradea. În cadrul proiectului Educație în Comunitate pentru Organizarea și Urmărirea Pacienților cu Boli Rare - ECOU, am organizat o nouă întâlnire intersectorială în care am avut alături reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, aparținători, specialiști, experți din Centre de Expertiză, reprezentanți ai autorităților locale, DSP, DAS, DGASPC, Casa Județeană de Asigurări de Sănătate, reprezentanți ai autorităților, manageri de spital și coordonatori de programe de sănătate. Dezbaterea organizată la Oradea a fost extrem de utilă pentru a afla care sunt cu adevărat nevoile în domeniul bolilor rare, din perspectiva fiecărui participant.
https://www.crisana.ro/stiri/sanatate-8/situatia-pacientilor-cu-boli-rare-o-prioritate-pentru-cas-bihor-196560.html?fbclid=IwAR2nFyl2TSVdLEUJShHMEHEZ8NP1Xx_Jj4_dAGI3irEtV2qOAvEHzROZThY
citește mai mult...