InfoRARE #6 - noiembrie - decembrie 2023 (RO)

Submitted by admindmb on Mon, 25/03/2024 - 11:19

#6 - noiembrie-decembrie 2023

 

I. FOCUS

2 noiembrie. Am luat parte la lansarea Strategiei Naționale de Sănătate, eveniment organizat în cadrul proiectului SIPOCA 728 ”Crearea cadrului strategic şi operaţional pentru planificarea şi reorganizarea la nivel naţional şi regional a serviciilor de sănătate”. Motto-ul Strategiei este: „Pentru sănătate, împreună” – „O populație mai sănătoasă și cu autonomie mai ridicată, cu o speranță de viață sănătoasă în creștere susținută și cu o calitate a vieții bună”. Așteptăm cu interes implementarea ei!

   

Undefined

InfoRARE #5 - September & October 2023 (EN)

Submitted by admindmb on Mon, 20/11/2023 - 13:18

#5 - September & October 2023 

 

I. FOCUS

September 13. We organized the "Communication with decision makers" Conference - as this is a key topic for supporting patients with complex diseases, such as rare diseases and rare cancers. This permanent link can lead to mobilizing people around a common cause and creating support networks for patients with rare diseases and rare cancers. We had as guests: Sorin Gradinaru, vice-president of the Copilul Meu Inima Mea Association and member of the COPAC CD, Ligia Marincaș, director of the Sălaj Public Health Directorate and Prof. Dr. Ioana Streață from the University of Medicine and Pharmacy Craiova. The event was moderated by Dorica Dan and organized by the National Alliance for Rare Diseases Romania and the Romanian Association of Rare Cancers with the support of Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen and UCB.

The conference is part of the ShareExperience 2023 project.

https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=6659764877446601

(read more)

Undefined

InfoRARE #5 - septembrie- octombrie 2023 (RO)

Submitted by admindmb on Mon, 20/11/2023 - 13:04

#5 - septembrie- octombrie 2023

 

I. FOCUS

13 septembrie. Am organizat Conferința ”Comunicare cu factorii de decizie” - ca temă esențială pentru sprijinirea cu boli complexe, cum sunt bolile rare și cancerele rare. Această legătură permanentă poate conduce la mobilizarea oamenilor în jurul unei cauze comune și la crearea unor rețele de sprijin pentru pacienții cu boli rare și cancere rare. I-am avut alături ca invitați: Sorin Gradinaru vicepresedintele Asociației Copilul Meu Inima Mea și membru în CD COPAC, Ligia Marincaș, directoarea Direcției de Sănătate Publică Sălaj și Conf. Dr. Ioana Streață de la Universitatea de Medicină și Farmacie Craiova. Evenimentul a fost moderat de Dorica Dan și organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB.

Conferința este parte a proiectului ShareExperience 2023.

 

https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=6659764877446601

(citește mai mult)

Undefined

EUROPLAN 2023

Submitted by admindmb on Mon, 16/10/2023 - 12:43
Alianța Națională pentru Boli Rare vă invită la Conferința Europlan la Zalău, în 16-17 noiembrie! Aceasta va continua cu o întâlnire intersectorială cu participanți din 10 județe, organizată în cadrul proiectului ECOU - Educație în Comunitate pentru Organizarea și Urmărirea pacienților cu boli rare, proiect finanțat prin Programul: ” Provocări în sănătatea publică la nivel european EEA Grants 2014-2021”.
Vă invităm să vă înscrieți pe:
https://forms.gle/cSgXShLNrf1hFt1q7
Undefined

InfoRARE #4 - July - August 2023 (EN)

Submitted by admindmb on Tue, 26/09/2023 - 13:19

#4 - InfoRARE (July - August 2023)

 

I. FOCUS

July 27. Organizing of the "Newborn Screening" conference. In July, we continued to support the newborn screening campaign as part of the Share Experience 2023 series. The event was organized (online) on July 27 and the main topic was: the most effective methods of screening neonatal screening for the detection of serious congenital conditions and the need to improve neonatal screening in Romania. We had as key speakers: Prof. Dr. Cristina - Adela Iuga, MedFuture Cluj and UMF Iuliu Hațieganu Cluj - Napoca, Dr. Jolanta Sykut -Cegielska, associate professor at the Mother and Child Institute, Warsaw, Poland and Simona Belagambi, Italy, the vice president of EURORDIS. The event was moderated by Dorica Dan and organized by the National Alliance for Rare Diseases Romania and the Romanian Association of Rare Cancers with the support of Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen and UCB.

 https://www.facebook.com/anbraromania/videos/242244372088491

 

August 4th. Organizing the ECOU - Oradea intersectoral meeting. As part of the Community Education for the Organization and Follow-up of Patients with Rare Diseases project - ECOU, we organized a new intersectoral meeting in which we had representatives of patient associations, relatives, specialists, experts from Expert Centers, representatives of local authorities, DSP DAS, DGASPC, the National Health Insurance, representatives of the authorities, hospital managers and health program coordinators. The debate organized in Oradea was extremely useful to find out what the needs really are in the field of rare diseases, from the perspective of each stakeholder.

 https://www.crisana.ro/stiri/sanatate-8/situatia-pacientilor-cu-boli-rare-o-prioritate-pentru-cas-bihor-196560.html?fbclid=IwAR2nFyl2TSVdLEUJShHMEHEZ8NP1Xx_Jj4_dAGI3irEtV2qOAvEHzROZThY

read more...

Undefined

InfoRARE #4 - iulie - august 2023 (RO)

Submitted by admindmb on Tue, 26/09/2023 - 13:14

#4 - InfoRARE (iulie - august 2023)

 

I. FOCUS

27 iulie. Organizarea evenimentului ”Screening-ul pentru nou născuți”. În luna iulie, am continuat campania de susținere a screening-ului pentru nou-născuți, ca parte a seriei Share Experience 2023. Evenimentul ce a avut loc (online) în data de 27 iulie a avut ca temă centrală metodele cele mai eficiente de screening neonatal pentru depistarea unor afecțiuni congenitale grave și despre necesitatea îmbunătățirii screening-ului neonatal în România. La eveniment am avut ca invitați: prof. dr. Cristina - Adela Iuga, MedFuture Cluj și UMF Iuliu Hațieganu Cluj - Napoca, dr. Jolanta Sykut -Cegielska, profesor asociat la Institutul Mamei și Copilului, Varșovia, Polonia și Simona Belagambi, Italia, vicepreședinta EURORDIS. Evenimentul a fost moderat de Dorica Dan și organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB.

 https://www.facebook.com/anbraromania/videos/242244372088491

 

4 august. Organizarea întâlnirii intersectoriale ECOU - Oradea.  În cadrul proiectului Educație în Comunitate pentru Organizarea și Urmărirea Pacienților cu Boli Rare - ECOU, am organizat o nouă întâlnire intersectorială în care am avut alături reprezentanți ai  asociațiilor de pacienți, aparținători, specialiști, experți din Centre de Expertiză, reprezentanți ai autorităților locale, DSP, DAS, DGASPC, Casa Județeană de Asigurări de Sănătate, reprezentanți ai autorităților, manageri de spital și coordonatori de programe de sănătate. Dezbaterea organizată la Oradea a fost extrem de utilă pentru a afla care sunt cu adevărat nevoile în domeniul bolilor rare, din perspectiva fiecărui participant.

 https://www.crisana.ro/stiri/sanatate-8/situatia-pacientilor-cu-boli-rare-o-prioritate-pentru-cas-bihor-196560.html?fbclid=IwAR2nFyl2TSVdLEUJShHMEHEZ8NP1Xx_Jj4_dAGI3irEtV2qOAvEHzROZThY

citește mai mult...

Undefined

Pages