Ziua Bolilor Rare 2014 – Comunicat de presă

Published by admindmb on Tue, 04/02/2014 - 17:12
COMUNICAT DE PRESĂ
 
   Ziua Internațională a Bolilor Rare
   Anul acesta este a șaptea aniversare a acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activități de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.
   Ziua Internațională a Bolilor Rare încearcă să atragă atenția că în România, numărul pacienților afectați de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Sperăm că recenta includere a Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate Publică va îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți!
   ”Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare servește, de asemenea, scopurilor noastre de advocacy. Acesta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare și familiile lor”, spune Yann Le Cam, director executiv EURORDIS.
Undefined
Read more

Ziua Bolilor Rare 2014 – mesaj Sean Hepburn Ferrer

Published by admindmb on Tue, 04/02/2014 - 16:10

Undefined
Read more

Ziua Bolilor Rare 2014 – activități propuse

Published by admindmb on Wed, 29/01/2014 - 16:13
DSC_1800- 3 marșuri ale pacienților derulate în 3 orașe: Zalău, Carei, Timișoara;
- 4 workshopuri organizate: Zalău, Timișoara, Iași, București;
- 1 conferință națională organizată la București;
- Campanii de informare stradale organizate în 10 orașe din țară;
- Activități de conștientizare în școli și grădinițe;
- Un concurs de artă pentru elevi pe tema: “Împreună, pentru o îngrijire mai buna în bolile rare” ;
- Un concurs pentru jurnaliști pentru ”Cel mai bun articol de campanie” lansat;
- Campanie video lansata pe Facebook, website și TV;
Romanian
Read more

Cursuri pentru jurnaliștii medicali

Published by admindmb on Thu, 07/11/2013 - 13:44

Cursuri pentru jurnaliștii medicali

Ediția a II-a
„Bolile rare, fără frontiere”
București, Hotel Novotel, 28-29 noiembrie 2013
 
Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România organizează
Cursuri pentru jurnaliștii medicali, ediția a–II-a.
Evenimentul va avea loc la București, în perioada 28-29 noiembrie 2013, tema din acest an fiind “Bolile rare, fără frontiere”.

La training pot participa atât jurnaliștii care activează în domeniul medical, cât şi cei care scriu ocazional pe teme de sănătate, dar sunt interesaţi să aprofundeze cunoştinţe legate de bolile rare.

Undefined
Read more

Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice 2013

Published by admindmb on Fri, 23/08/2013 - 15:07
     Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice – LMC, 22 septembrie este peste o lună! De astăzi începem campania noastră şi ne propunem să avem un mesaj scurt pentru voi în fiecare zi lucrătoare. 22 de mesaje, până în 22.09.2013. Sperăm să fie informative şi utile!
     LMC reprezintă aproximativ 20% din leucemiile adultului. Incidenţa este de 1,6 cazuri noi/an la 100.000 adulţi, LMC fiind considerată boală rară. Vârsta medie la diagnosticare este de 53 ani. Boala evoluează clasic în 2 sau 3 faze: cronică, blastică şi, uneori, o fază intermediară, accelerată. În total, în ţara noastră, estimăm un număr de ~1.500 de pacienţi.
     Prognosticul LMC s-a schimbat impresionant în ultimii ani. Începând cu anul 1999, prin introducerea  în arsenalul terapeutic de prima linie, un medicament “ţintit” molecular a crescut speranţele de vindecare a LMC prin tratament medicamentos.
Undefined
Read more

Alcaptonuria (AKU)

Published by admindmb on Wed, 14/08/2013 - 10:28

Alcaptonuria (AKU) a fost descoperita in anul 1902. 100 de ani mai tarziu, nitisinona a fost identificata ca un prim potential tratament pentru AKU. Nitisinona e deja licentiata pentru tratamentul altor boli rare, insa nu a fost aprobata pentru tratarea AKU.
Experimentele de laborator au aratat ca nitisinona poate opri progresul bolii AKU in timp ce cercetarile medicale din Statele Unite au aratat ca poate reduce nivelul acidului homogentizic (HGA), care in proportie de 95% e factorul principal care cauzeaza AKU. Totusi, e necesar de mai multe studii clinice pentru a demonstra ca nitisinona este eficienta in tratarea AKU.
Primul nostru studiu clinic, SONIA 1, este acum aproape complet si cautam pacienti AKU din Marea Britanie precum si din Europa pentru a participa in al doilea, mai lung, studiu medical, SONIA 2. Studiul va dura patru ani, si va evalua pe termen lung eficienta nitisinonei in tratarea AKU. Va incepe spre sfarsitul anului 2013.

Undefined
Read more

Expoziția de fotografie„Hunter în focus”

Thursday, 16 May, 2013
Read more

EUROPLAN 2013

Read more

Ziua Bolilor Rare 2013 - spot video

Published by admindmb on Mon, 25/02/2013 - 21:59

Romanian
Read more

Help Line NoRo

Help Line naţional în domeniul Bolilor Rare

     Poate fi clasificat ca Help Line în boli rare orice organizaţie de pacienţi care oferă informaţii despre boli rare sau suport pentru pacienţi.  În mod tradiţional Help Line-ul funcționează pe bază de telefon, dar în ultima perioadă se foloseşte internetul (e-mail, site-uri, blog-uri, etc.) și interacţiunile personale.
 
     Ca linie de ajutor Help Line NoRo definește ca solicitant, orice persoană care ne solicită prin telefon, prin e-mail sau vine personal la serviciul de informaţii.
 
     Cei care pot să apeleze la serviciile Help Line NoRo sunt pacienţii cu boli rare, membrii familiilor, îngrijitorii acestora, prieteni, specialişti în domeniul sănătăţii şi reprezentanţi ai mass-media.
 
     Puteți accesa Help Line NoRo prin:
     Tel: 0260-610033
     sau pe adresele de e-mail: office@apwromania.ro   și   office@bolirareromania.ro
Read more

Pages