Imunodeficientele Primare sunt un grup de boli rare in care parti din sistemul imun sau tot sistemul imun lipsesc sau nu functioneaza corespunzator.Cand un defect al sistemului imun este mostenit ,acest defect este numit primar sau Imunodeficienta Primara,avand un prognostic sever. Imunodeficientele Primare se prezinta adesea sub forma unor infectii ,,ordinare –obisnuite’’, acesta fiind factorul principal care duce la lipsa unui diagnostic corespunzator sau a unui diagnostic precoce. Diagnosticul gresit genereaza ingrijirea neadecvata, tratament necorespunzator, recurente infectioase severe si dizabilitate fizica.

Fisa pacientului pentru raportarea spontana a reactiilor adverse la medicamente poate fi accesata pe website-ul ANMDM la urmatorul link: http://www.anm.ro/anmdm/med_reactie_adversa.html

Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, Rețeaua de Genodermatoza organizează un concurs internațional de artă, în scopul de a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare ale pielii.
Tema este « under your skin » și juriul format din reprezentanți ai grupurilor de pacienți (Geske Where de la Rețeaua Europeană pentru Ihtioză și John Dart de la Debra International, etc.), precum și coordonatorii din Comitetul științific al Rețelei de Genodermatoză.
Vă rugăm să căutați aici, anexată o scurtă descriere a acestui concurs de artă: http://www.genodermatoses-network.org/spip.php?article404

Conferința

                Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare și sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacienții cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertiză clinică, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, interes scăzut în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât şi deficit de registre disponibile şi bănci de țesuturi.