Raport Activitate pe anul 2013
Submitted by admindmb on Tue, 14/10/2014 - 10:50RAPORT DE ACTIVITATE
ANBRaRo 2013

Undefined
Conferinta: Ad Augusta Per Angusta
Submitted by admindmb on Mon, 16/06/2014 - 17:24
Undefined
Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală
Submitted by admindmb on Thu, 20/03/2014 - 21:28Kindness for Kids – Foundation for Children with Rare Diseases
Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală

Premiul pentru Sănătate Kindness for Kids vrea să schimbe situația asistenței medicale pentru copii cu boli rare (0-16 ani). Căutăm: proiecte de cercetare inovatoare care vor contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boli rare și a familiilor lor. Valoarea premiului este de 40 000 Euro.
Undefined
Rare Disease Day Message 2014
Submitted by admindmb on Fri, 28/02/2014 - 07:34
Undefined
CONCURS PENTRU JURNALIȘTI
Submitted by admindmb on Wed, 26/02/2014 - 00:03CONCURS PENTRU JURNALIȘTI
ediția a II-a
Condiții de participare:
- Tema materialului jurnalistic să fie legată de îngrijirea în bolile rare
- Pot fi înscrise unul sau mai multe materiale la această categorie
- Materialele trimise trebuie să fi fost deja publicate în format tiparit, video, audio sau on-line în perioada menționată
- Tema materialului jurnalistic să fie legată de îngrijirea în bolile rare
- Pot fi înscrise unul sau mai multe materiale la această categorie
- Materialele trimise trebuie să fi fost deja publicate în format tiparit, video, audio sau on-line în perioada menționată
Undefined
Activități ZBR 2014
Submitted by admindmb on Tue, 25/02/2014 - 23:08Întâlnire de lucru cu membrii ANBRaRo cu ocazia ZBR, București 31.01.2014
La această întâlnire s-au discutat propunerile cu privire la desfășurarea campaniei de Ziua Bolilor Rare. Organizațiile și-au exprimat dorința de a desfășura activități pentru a sensibiliza populația cu privire la boala pe care o reprezintă și boli rare.
Campanie online, Zalău, 01.02.2014 – 28.02.2014
Campania online va fi lansată pe Facebook, site-uri și blog-uri. Promovarea evenimentelor naționale și europene, două întrebări cheie au fost lansate la 1 februarie 2014 (Ce înseamnă îngrijirea pacienților cu boli rare? De ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?) Iar răspunsurile centralizate vor fi prezentate la Conferința, care va fi în Zalău pe 28.02.2014.
.....
Undefined
Al VII-lea Simpozion “Ziua Bolilor Rare” Cluj-Napoca, 21 Februarie 2014
Submitted by florina_breban on Fri, 21/02/2014 - 12:16ORGANIZATORI
U.M.F.”IULIU HATIEGANU” CLUJ-NAPOCA
DISCIPLINA: PEDIATRIE I, BIOCHIMIE, GENETICA MEDICALA, NEFROLOGIE
CENTRUL DE CERCETARE “BOLI GENETICE SI GENETIC CONDITIONATE LA COPIL”
SPITALUL CLINIC DE URGENTA PENTRU COPII
CENTRUL DE PATOLOGIE GENETICA
Comitet de organizare:
Presedinte: Prof. Dr. Paula Grigorescu-Sido, Seful Centrului de Patologie Genetica
Secretar: Sef lucrari Dr. Simona Bucerzan
Membri: Sef lucrari Dr. Camelia Al-Khzouz, Asist. de cercetare Dr Ioana Nascu
Undefined
Ziua Bolilor Rare 2014 – Comunicat de presă
Submitted by admindmb on Tue, 04/02/2014 - 17:12COMUNICAT DE PRESĂ
Ziua Internațională a Bolilor Rare
Anul acesta este a șaptea aniversare a acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activități de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.
Ziua Internațională a Bolilor Rare încearcă să atragă atenția că în România, numărul pacienților afectați de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Sperăm că recenta includere a Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate Publică va îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți!
”Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare servește, de asemenea, scopurilor noastre de advocacy. Acesta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare și familiile lor”, spune Yann Le Cam, director executiv EURORDIS.
Undefined
Ziua Bolilor Rare 2014 – mesaj Sean Hepburn Ferrer
Submitted by admindmb on Tue, 04/02/2014 - 16:10
Undefined