Rare Info Market

  • Deficiența de L-aminoacid aromatic decarboxilază (AADC)

    Submitted by admindmb on Tue, 04/04/2023 - 13:11
    Deficiența de L-aminoacid aromatic decarboxilază (AADC), materiale destinate asociațiilor de pacienți.

    Broșura care oferă o imagine de ansamblu asupra deficienței AADC, provocările de a trăi cu această boală și impactul pe care îl are asupra vieții pacienților și a celor care îngrijesc acești pacienți.

    Scurt filmuleț cu povestea unei fetițe care suferă de AADC, relatată de părinții ei.
    PDF icon AADCd Broșura de informare despre boala pentru asociațiile de pacienti v4.pdf
    tip: 
    Materiale Boli Rare

  • Netratata, Pofiria hepatică acută poate fi fatală!

    Submitted by admindmb on Wed, 15/03/2023 - 12:57

    Pentru că adesea manifestările sunt fruste și ignorate, pentru că sunt manifestări proteiforme și pentru că sunt mai multe specialităţi implicate în diagnostic. De unde și ideea de echipă multidisciplinară. Sunt implicaţi medici neurologi, gastroenterologi cu preocupări și de hepatologie, hematologi. Până de curând nimeni nu dorea să se ocupe de această boală, care se „arunca” de la o specialitate la alta. Într-adevăr, PHA este o boală rară, dar trebuie să te gândești și la ea. Orice durere abdominală importantă, mai ales însoţită de fenomene neurologice, trebuie să te facă să testezi pacientul și de porfirie hepatică acută.

    vezi tot articolul:

    https://www.viata-medicala.ro/interviuri/netratata-porfiria-hepatica-acuta-poate-fi-fatala-31356

    tip: 
    Materiale Boli Rare

  • Proiectul educațional FORMrare

    Submitted by admindmb on Mon, 12/09/2022 - 13:34

    Formarea permanentă a asistenților medicali comunitari în management de caz pentru bolile rare, derulat de APWR în perioada 11.10.2021 - 11.06.2022. Proiect implementat prin programul de granturi Raiffeisen Comunități 2021.

    tip: 
    Materiale Boli Rare

  • CUM ȘTIU DACĂ AM ATTR-CM?

    Submitted by admindmb on Mon, 21/03/2022 - 20:42

    Doar un medic poate diagnostica ATTR-CM. Dacă ATTR-CM este suspectat, medicul tău poate efectua diverse teste pentru a ajuta la diagnosticarea bolii și identifica dacă tu sau un senior drag sunteți expuși riscului. Materialul următor se adresează pacienților.

    PDF icon material pacienti ATTR-CM.pdf
    tip: 
    Materiale Boli Rare

  • Conferința EUROPLAN 2021

    Submitted by admindmb on Tue, 25/01/2022 - 10:40

    Monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare din România

    tip: 
    Materiale Boli Rare

Pages