Colestaza Intrahepatică Familială Progresivă (PFIC)
Submitted by admindmb on Tue, 07/04/2026 - 09:58| Attachment | Size |
|---|---|
| 4.73 MB | |
| 3.83 MB | |
| 3.88 MB | |
| 3.79 MB | |
| 1.96 MB |
| Attachment | Size |
|---|---|
| 4.73 MB | |
| 3.83 MB | |
| 3.88 MB | |
| 3.79 MB | |
| 1.96 MB |
S-a încheiat Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026, o inițiativă globală de conștientizare care se desfășoară anual în ultima zi a lunii februarie, coordonată de EURORDIS – Rare Diseases Europe la nivel european și de ANBRaRo la nivel național.
În România, peste 1 milion de persoane trăiesc cu boli rare, multe dintre ele confruntându-se cu:
-diagnostic întârziat
-acces limitat la tratamente
-bariere sociale și de incluziune
Scopul campaniei:
-creșterea vizibilității comunității pacienților
-informarea publicului și factorilor decizionali
-promovarea incluziunii sociale și a accesului echitabil la servicii medicale și sociale
Mulțumim companiilor, partenerilor și tuturor celor care au sprijinit campania din 2026!
Implicarea voastră face diferența și aduce mai aproape o societate mai empatică și mai incluzivă pentru persoanele care trăiesc cu boli rare.

| Attachment | Size |
|---|---|
| 55.29 KB | |
| 185.24 KB | |
| 193.95 KB | |
| 233.12 KB | |
| 192.83 KB | |
| 122.97 KB | |
| 322.26 KB | |
| 56.45 KB | |
| 151.04 KB | |
| 106.72 KB | |
| 289.22 KB | |
| 213.15 KB | |
| 258.22 KB |
Progeria este o boală genetică rară, care face ca organismul copiilor să îmbătrânească prematur. În prezent, există tratamente inovatoare care pot încetini progresia bolii și pot îmbunătăți semnificativ calitatea vieții pacienților. Vestea bună este că există o companie care s-a oferit să doneze tratamentul necesar unui pacient diagnosticat cu progeria, dacă acesta este identificat! Dacă știi un copil sau o familie care se confruntă cu această afecțiune, te rugăm să ne contactezi! Împreună putem ajuta un copil să primească tratamentul de care are nevoie, fără niciun cost. #Progeria #Speranță #TratamentGratuit #ÎmpreunăPentruCopii
Află mai multe despre Materialele educaționale destinate monitorizării siguranței medicamentelor, disponibile pe site-ul Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale.
Ce sunt Materialele educaționale destinate monitorizării siguranței medicamentelor?
·Materialele educaționale sunt surse de informații despre anumite medicamente, ce oferă informații suplimentare importante, cu scopul de a întelege mai bine riscurile și beneficiile asociate utilizării acestora.
·Companiile farmaceutice care dețin autorizația de punere pe piață a medicamentelor sunt responsabile pentru crearea acestor materiale educaționale. Acestea includ informații privind siguranța produselor, recomandări utile și anumite atenționări.
Care este rolul medicilor în procesul de informare a pacienților?
·Medicii au un rol esențial în acest proces de informare, prin oferirea de materiale educaționale pacienților.
·Este important ca pacienții să se adreseze medicului curant pentru clarificări și răspunsuri la întrebări specifice legate de aceste materiale, boală sau tratament.
Unde pot fi accesate materialele educaționale destinate monitorizării siguranței medicamentelor?
· Materialele educaționale pregătite de companii, cu privire la anumite medicamente sunt disponibile pe website-ul Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România la următoarea adresă: Listă materiale educaționale – ANMDMR
Utilizarea corectă și informată a medicamentelor este o componentă vitală a îngrijirii medicale moderne, care asigură atât eficacitatea tratamentului, cât și siguranța pacientului!
| Attachment | Size |
|---|---|
| 3.86 MB | |
| 2.17 MB | |
| 1.34 MB | |
| 18.91 MB | |
| 4.2 MB | |
| 10.29 MB | |
| 1.08 MB | |
| 134.48 KB | |
| 1.64 MB | |
| 1.63 MB | |
| 1.67 MB | |
| 1.57 MB | |
| 1.64 MB | |
| 1.57 MB | |
| 1.58 MB | |
| 1.62 MB | |
| 1.72 MB | |
| 17.46 MB |
Broșura care oferă o imagine de ansamblu asupra deficienței AADC, provocările de a trăi cu această boală și impactul pe care îl are asupra vieții pacienților și a celor care îngrijesc acești pacienți.
| Attachment | Size |
|---|---|
| 1.62 MB |
Pentru că adesea manifestările sunt fruste și ignorate, pentru că sunt manifestări proteiforme și pentru că sunt mai multe specialităţi implicate în diagnostic. De unde și ideea de echipă multidisciplinară. Sunt implicaţi medici neurologi, gastroenterologi cu preocupări și de hepatologie, hematologi. Până de curând nimeni nu dorea să se ocupe de această boală, care se „arunca” de la o specialitate la alta. Într-adevăr, PHA este o boală rară, dar trebuie să te gândești și la ea. Orice durere abdominală importantă, mai ales însoţită de fenomene neurologice, trebuie să te facă să testezi pacientul și de porfirie hepatică acută.
vezi tot articolul:
https://www.viata-medicala.ro/interviuri/netratata-porfiria-hepatica-acuta-poate-fi-fatala-31356
Formarea permanentă a asistenților medicali comunitari în management de caz pentru bolile rare, derulat de APWR în perioada 11.10.2021 - 11.06.2022. Proiect implementat prin programul de granturi Raiffeisen Comunități 2021.