Alege să te VACCINEZI pentru a te proteja de cancere și afecțiuni cauzate de infecțiile cu HPV
Submitted by admindmb on Thu, 29/08/2024 - 14:05
tip:
Materiale Boli Rare
-
-
Deficiența de L-aminoacid aromatic decarboxilază (AADC)
Submitted by admindmb on Tue, 04/04/2023 - 13:11Deficiența de L-aminoacid aromatic decarboxilază (AADC), materiale destinate asociațiilor de pacienți.
Broșura care oferă o imagine de ansamblu asupra deficienței AADC, provocările de a trăi cu această boală și impactul pe care îl are asupra vieții pacienților și a celor care îngrijesc acești pacienți.
Scurt filmuleț cu povestea unei fetițe care suferă de AADC, relatată de părinții ei.tip:Materiale Boli Rare -
Netratata, Pofiria hepatică acută poate fi fatală!
Submitted by admindmb on Wed, 15/03/2023 - 12:57
Pentru că adesea manifestările sunt fruste și ignorate, pentru că sunt manifestări proteiforme și pentru că sunt mai multe specialităţi implicate în diagnostic. De unde și ideea de echipă multidisciplinară. Sunt implicaţi medici neurologi, gastroenterologi cu preocupări și de hepatologie, hematologi. Până de curând nimeni nu dorea să se ocupe de această boală, care se „arunca” de la o specialitate la alta. Într-adevăr, PHA este o boală rară, dar trebuie să te gândești și la ea. Orice durere abdominală importantă, mai ales însoţită de fenomene neurologice, trebuie să te facă să testezi pacientul și de porfirie hepatică acută.vezi tot articolul:
https://www.viata-medicala.ro/interviuri/netratata-porfiria-hepatica-acuta-poate-fi-fatala-31356
tip:Materiale Boli Rare -
Proiectul educațional FORMrare
Submitted by admindmb on Mon, 12/09/2022 - 13:34Formarea permanentă a asistenților medicali comunitari în management de caz pentru bolile rare, derulat de APWR în perioada 11.10.2021 - 11.06.2022. Proiect implementat prin programul de granturi Raiffeisen Comunități 2021.
tip:Materiale Boli Rare -
Povești ale pacienților
Submitted by admindmb on Fri, 18/03/2022 - 10:38
tip:Materiale Boli Rare -
Conferința EUROPLAN 2021
Submitted by admindmb on Tue, 25/01/2022 - 10:40Monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare din România
tip:Materiale Boli Rare -
Povestea pacientei Oana Dan ANBRaRo
Submitted by admindmb on Thu, 06/01/2022 - 11:45tip:Materiale Boli Rare -
Povestea pacientei Crina Vilcelean ANBRaRo
Submitted by admindmb on Thu, 06/01/2022 - 11:45tip:Materiale Boli Rare -
Povestea pacientului Filip Tatucu ANBRaRo
Submitted by admindmb on Thu, 06/01/2022 - 11:44tip:Materiale Boli Rare -
Povestea pacientului Virgil Goran ANBRaRo
Submitted by admindmb on Thu, 06/01/2022 - 11:43tip:Materiale Boli Rare