Evenimentul a reunit un număr de 146 de persoane: pacienți/aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, autorități, reprezentanți Ministerul Sănătății, Consiliul Național de Boli Rare, Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți farma.
În deschidere Dorica Dan, președintele ANBRaRo a vorbit despre bolile rare, tema campaniei ZBR și evenimentele organizate în acest an.
- 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară la nivel global;
- Numărul total al persoanelor care trăiesc cu o boală rară este egal cu numărul populației din a - 3- a șară ca mărime din lume;
- Bolile rare afectează 5% din populație la nivel mondial;
- 72% din bolile rare sunt genetice, celelalte sunt rezultatul unor infecții (bacteriene sau virale) alergii și cauze de mediu sau sunt cancere rare;
- 70% dintre bolile genetice rare debutează încă din copilărie;
Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.