• Conferința Europlan 2018

    Scopul conferinței din acest an a fost acela de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de planificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR.  Evenimentul a avut loc în perioada 06-07 decembrie la Hotel Capitol, București, continuând cu Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, aflată la ediția a VII-a în acest an.

    Număr de participanți: 118 participanți provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști - medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, din care 29 au fost jurnaliști)

    În cadrul conferinței și la sesiunea de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare au fost menționate progresele realizate în România ultimului an dar și lucrurile care încă nu funcționează și trebuie îmbunătățite. S-a arătat că: România a realizat progrese semnificative, în ultimii ani, în domeniul îngrijirii pacienților cu boli rare.

    Monday, 10 December, 2018
  • Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VII a

    În perioada 7-8 decembrie 2018 Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România – APWR și Asociația Română de Cancere Rare - ARCrare a organizat la București cea de-a VII-a ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști.

    Monday, 10 December, 2018
  • Curs de dezvoltare organizațională, 28-30 octombrie 2018, Zalău

    Alianța Națională pentru Boli Rare – ANBRaRo a organizat în perioada 28-30 octombrie 2018, la Zalău, un curs de dezvoltare organizațională adresat organizațiilor mici de pacienți sau organizațiilor află la început de drum. La curs au participat reprezentanți ai Asociației Pacienților cu Boala Fabry, Asociației Gaucher România și Fundației Române pentru Boli Lizozomale.
    Thursday, 1 November, 2018
  • Conferința Națională ZBR 2018

    Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.

    Wednesday, 7 March, 2018
  • Curs în management-ul SPW - Timișoara 26-27.02.2018

    Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, Societate Română de Genetică Medicală, Societatea Română de Oftalmogenetică și UMF Timișoara a organizat în perioada 26-27 februarie 2018 la Timișoara, cursul în management-ul SPW.
    Prin acest curs ne-am propus să aflăm de la specialiști informații despre sindromul Prader Willi de la vârsta de copil până la vârsta de adult.
    Alături de noi a fost Susanne Blichfeldt, medic pediatru și mama unui copil cu SPW, care ne-a împărtășit experiența ei cu privire la acest sindrom : hiperfagia, lipsa vărsăturilor, sufocare/înecare, disfuncție gastrică, reflux, probleme urinare, prag de durere crescut, temperatură corporală și febră, intoxicație cu apă, risc de deces, pișcatul pielii.

    Monday, 5 March, 2018
  • Conferința națională Ziua Bolilor Rare 2018

    Vă invităm la Conferința Națională Ziua Bolilor Rare 2018, care va fi organizată în zilele de 28 februarie -1 martie la București, Hotel Capitol. Așteptăm cu interes confirmarea participării dvs.

    Tema campaniei 2018 rămâne CERCETAREA. Sloganul campaniei: Arată că ești rar! Arata că îți pasă!

     Noi știm că vă pasă și vă așteptăm cu drag!

    Agenda conferinței se poate descărca de aici.

     

    Tuesday, 27 February, 2018
  • Conferința Fit4RareFit4All

    sala conferinta Fit4RareFit4AllConferința Fit4RareFit4All a fost organizată de Alianța Naționalã pentru Boli Rare România, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Românã de Cancere Rare, Societatea Română de Genetică Medicală și UMF Victor BabeșTimișoara. Evenimentul s-a derulat  în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca.

    S-a dezbătut situația actuală în domeniul bolilor rare la nivel național și european, accesul la tratament, registre de pacienți, centre de expertizã, rețele europene de referințã, servicii sociale specializate, etc.

    Tuesday, 5 September, 2017
  • Ziua Bolilor Rare 2016 - Vocea pacienților - Uniți vom fi auziți

    Am lansat Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare: ‪#‎RareDiseaseDay‬, ‪#‎ZiuaBolilorRare‬ vineri 29.01.2016 la Conferința ColaboRARE, la București, Hotel Ramada Majestic. Timp de 2 zile am dezbătut problematica bolilor rare și de ce avem nevoie de colaborare, pentru că doar uniți, vom fi auziți!

    Tuesday, 2 February, 2016
  • CONCURS JURNALISTIC

    Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat un nou concurs jurnalistic pe tema Centrelor de expertiză pentru boli rare, la Conferința ColaboRARE – Colaborare pentru managementul bolilor rare, odată cu lansarea Campaniei: Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacienților și slogaul: Uniți, vom fi auziți!

    Jurnaliștii care realizează materiale pe tema ,,Centrele de expertiză în bolile rare” sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun material jurnalistic publicat în perioada 1 februarie – 1 martie 2016.  Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 1.03.2016 inclusiv, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 euro.

    Condiții de participare:

    • Tema materialului jurnalistic să fie legată de centrele de expertiza în bolile rare - necesitatea înființării lor, importanța includerii centrelor în rețelele europene de referință;

    Tuesday, 2 February, 2016
  • Participare la Școala Pacienților

    În perioada 11-12 septembrie 2015, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România în parteneriat cu Revista Politici de Sănătate, au organizat cea de-a doua ediție a evenimentului Școala Pacienților. Leadership si management pentru organizațiile de pacienți.

    Evenimentul a fost organizat la Palatul Parlamentului și au participat reprezentanți ai tuturor factorilor interesați în domeniul sănătății.

    Principalele tematici abordate au fost: Comunicarea cu autoritățile, Parteneriate pentru dialoguri sănătoase – exemplul Bulgariei, Creșterea capacității organizațiilor de pacienți în vederea participării efective la politicile de sănătate, Inovație medicală în îngrijiri, Advocacy și comunicare, Fonduri Structurale.

    Concluzia evenimentului a fost că este nevoie de un pact național al asociațiilor de pacienți, în care acestea să colaboreze mult mai eficient pentru a veni în sprijinul pacienților pe care îi reprezintă. Cei peste 40 de reprezentanți ai celor mai importante asociații de pacienți din România susțin că un plan național de educare/conștientizare a populației și introducerea educației pentru sănătate în școală ar trebui să devină obligatorie.

    Saturday, 12 September, 2015

Pages