• Actualizarea Planului Național de Boli Rare

     Primul Plan Național de Boli Rare (PNBR) în România s-a elaborat în urma parteneriatului semnat în 2008 între Ministerul Sănătății și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo). Acesta a cuprins perioada 2010-2014 și avea ca scop „îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare a persoanelor cu boli rare”. Planul Național de Boli Rare pentru perioada 2014-2020 avea ca motto „SĂNATATEA ESTE UN DREPT FUNDAMENTAL AL OMULUI, FIE CĂ BOALA ESTE COMUNĂ SAU RARĂ”. Acesta a fost acceptat de Consiliul Național de Boli Rare (CNBR) și introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică.

    Wednesday, 26 August, 2020
  • Conferința națională de boli rare, 29 februarie, Hotel Ramada Majestic, București

    Evenimentul a reunit un număr de 146 de persoane: pacienți/aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, autorități, reprezentanți Ministerul Sănătății, Consiliul Național de Boli Rare, Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți farma.

    În deschidere Dorica Dan, președintele ANBRaRo a vorbit despre bolile rare, tema campaniei ZBR și evenimentele organizate în acest an.

    • 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară la nivel global;
    • Numărul total al persoanelor care trăiesc cu o boală rară este egal cu numărul populației din a - 3- a șară ca mărime din lume;
    • Bolile rare afectează 5% din populație la nivel mondial;
    • 72% din bolile rare sunt genetice, celelalte sunt rezultatul unor infecții (bacteriene sau virale) alergii și cauze de mediu sau sunt cancere rare;
    • 70% dintre bolile genetice rare debutează încă din copilărie;

    Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.

    Saturday, 29 February, 2020
  • Masă rotundă – Sănătatea Digitală și Bolile Rare, 26 februarie, București

    Sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, Alianța Națională pentru Boli Rare România și partenerii săi, au organizat miercuri, 26 februarie la Senatul României, masa rotundă cu tema „Sănătatea digitală și bolile rare”, eveniment prilejuit de Ziua Internațională a Bolilor Rare.
    Participanți: 43 de persoane (reprezentanți ai autorităților: dr. Laszlo Attila – președintele Comisiei pentru sănătate publică din Senat, dr. Diana Loreta Păun - consilier prezidențial, Președinția României, Alexandra Tamaș – consilier Ministerul Sănătății, Anca Crupariu – ANMDM, Lidia Onofrei – Ministerul Sănătății, Sorin Mureșan - Comisia pentru tehnologia informației și comunicații, Camera Deputaților, Parlamentul României; pacienți/aparținători, reprezentanți asociații de pacienți, specialiști din diferite domenii de activitate relevante pentru managementul bolilor rare și domeniul IT.)
    Wednesday, 26 February, 2020
  • Conferința Europlan 2019

    invitatie Europlan

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo vă invită în zilele de 24-25 octombrie 2019, la Zalău, la Conferința EUROPLAN 2019. Evenimentul va începe la ora 16.00 și va fi precedat de Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ora 13.00). Cei interesați sunt rugați să ne contacteze pe office@bolirareromania.ro, până cel târziu 15 octombrie.

    Friday, 11 October, 2019
  • Înscriere HackRare Hackathon (22-24 Februarie 2019), Cluj-Napoca

    Te așteptăm la Hackathonul HackRare, care va avea loc la Cluj-Napoca, în perioada 22-24 Februarie 2019.

    Obiectivul acestui hackathon (eveniment în care mai mulți programatori, dar și alte persoane colaborează pentru dezvoltarea unui proiect software) este de a identifica și propune soluții care să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu boli rare, unul dintre domeniile cele mai complexe din cadrul sănătății și medicinei.

    Premiile pentru echipele câștigătoare sunt:

    Locul 1: 1000 de euro și oportunitatea de a-și prezenta soluția în cadrul Conferinței Naționale de Boli Rare

    Locul 2: 500 euro și oportunitatea de a-și prezenta soluția în cadrul Conferinței Naționale de Boli Rare

    Locul 3: 500 euro

    Găsiți aici formularul de înscriere. Locurile sunt limitate.

     

    Friday, 1 February, 2019
  • Conferința Europlan 2018

    Scopul conferinței din acest an a fost acela de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de planificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR.  Evenimentul a avut loc în perioada 06-07 decembrie la Hotel Capitol, București, continuând cu Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, aflată la ediția a VII-a în acest an.

    Număr de participanți: 118 participanți provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști - medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, din care 29 au fost jurnaliști)

    În cadrul conferinței și la sesiunea de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare au fost menționate progresele realizate în România ultimului an dar și lucrurile care încă nu funcționează și trebuie îmbunătățite. S-a arătat că: România a realizat progrese semnificative, în ultimii ani, în domeniul îngrijirii pacienților cu boli rare.

    Monday, 10 December, 2018
  • Curs de dezvoltare organizațională, 28-30 octombrie 2018, Zalău

    Alianța Națională pentru Boli Rare – ANBRaRo a organizat în perioada 28-30 octombrie 2018, la Zalău, un curs de dezvoltare organizațională adresat organizațiilor mici de pacienți sau organizațiilor află la început de drum. La curs au participat reprezentanți ai Asociației Pacienților cu Boala Fabry, Asociației Gaucher România și Fundației Române pentru Boli Lizozomale.
    Thursday, 1 November, 2018
  • Conferința Națională ZBR 2018

    Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.

    Wednesday, 7 March, 2018

Pages