Webinar Situația actuală în contextul pandemiei de coronavirus

Persoanele cu boli rare au fost foarte afectate de modificările cauzate de pandemie și de starea de urgență. Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat un webinar pentru a evalua nevoile nou apărute și pentru a pregăti un studiu privind accesul pacientilor cu boli rare la servicii medicale in perioada pandemiei. Organizațiile de pacienți membre ANBRaRo au prezentat provocările semnalate de pacienți cu privire la accesul la tratament  și la servicii medicale și sociale, am încercat împreună să găsim soluții pentru viitor. O provocare importantă pentru pacienții cu boli rare este accesul la tratament și imposibilitatea efectuării tratamentului la domiciliu din lipsa cadrului legislativ adecvat. S-a semnalat de asemenea nevoia de consultații online, trimiterea documentelor către specialiști în format electronic și primirea rețetelor online. Mulți pacienți reclamă suspendarea tratamentelor de recurerare (kinetoterapie, masaj, terapie comportamentală, logopedie, consiliere psihologică...) pentru care trebuie găsite soluții digitale. Prezentarea de introducere a webinarului se poate descărca aici.