Alianța Națională pentru Boli Rare - ANBRaRo
vă invită să participați la Webinarul pe care îl vom organiza în 4 februarie de la ora 14.00, online!
Evenimentul este organizat în cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare 2022. Temă webinar: Codificarea ORPHA în bolile rare Tema Campaniei Ziua Bolilor Rare 2022 este Echitatea, iar mesajul este: împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!
pe care o vom organiza în 27 februarie, online, între orele 10.00 și 17.00!
Evenimentul este organizat în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală.
Tema Campaniei Ziua Bolilor Rare 2022 este Echitatea iar mesajul este: împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!
Vă așteptăm cu drag!
Erasmus Credible, al cărui nume este prescurtat de la Children with RarE Diseases and their Inclusion in Basic Learning Environment, este un proiect co-finanțat de către Uniunea Europeană prin Programul Erasmus+.
Scopul proiectului este de a face un pas spre facilitarea educației incluzive a copiilor cu boli rare, scop la care s-a alăturat și Alianța Națională pentru Boli Rare din România împreună cu Universitat de Valencia (Spania), Dimotiko Sxoleio Pefkis (Grecia), Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte (Spania), Desarrollo de Plataformas, S.L. (Spania), Federación Española de Enfermedades Raras (Spania), Latvijas Universitate (Latvia), Glasgow City Council Education Services (Regatul Unit), Ashton Secondary School (Regatul Unit), CEIP Felix Rodriguez de la Fuente (Spania).
Vă invităm să consultați opinia Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo) privind vaccinarea împotriva COVID-19, asumată în urma discuțiilor cu specialiștii cu care colaborează din Consiliul Național de Boli Rare și Centrele de Expertiză pentru Boli Rare.
Așa cum se menționează în recomandările EULAR, "It is better to vaccinate with any vaccine than not to vaccinate at all / Este mai bine să te vaccinezi cu orice vaccin decât să nu te vaccinezi deloc". Subliniem importanța discuției cu medicul pentru a lua o decizie informată!!!
Mai multe informații și puncte de vedere care vă pot ajuta să luați o decizie găsiți pe:
Pe 1 noiembrie este celebrată anual Ziua Internațională de Conștientizare a Acromegaliei iar Alianța Națională pentru Boli Rare a fost alături de pacienți si de specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolii, mai ales că în țara noastră nu avem o asociație dedicată acestui diagnostic încă.
Acromegalia este o tulburare hormonală care afectează 60 dintr-un milion de persoane, tulburare caracterizată prin producția crescută de hormon de creștere (hormon somatotrop) apărută după închiderea cartilajelor de creștere.
Excesul de producție de hormon de creștere este în general rezultatul unor tumori benigne, numite adenoame, ale glandei hipofize..
Modificările fizice cauzate de acest exces hormonal sunt treptate și adesea nu sunt recunoscute imediat. De aceea, aceste acțiuni de conștientizare sunt necesare.
Erasmus Credible, al cărui nume este prescurtat de la Children with RarE Diseases and their Inclusion in Basic Learning Environment, este un proiect co-finanțat de către Uniunea Europeană prin Programul Erasmus+.
