Recomandări MetabERN pentru toți pacienții cu boli metabolice rare genetice și îngrijitorii/ asistenții personali ai acestora privind tratamentul în timpul pandemiei COVID-19

Submitted by admindmb on Wed, 15/04/2020 - 20:44

 

 

 

Pandemia COVID-19 pune la încercare rezistența sistemelor de sănătate robuste din întreaga lume. Acest lucru vă poate afecta în mod diferit, cum ar fi generarea unei anxietăți suplimentare sau exacerbarea unor probleme medicale sau de terapie legate de bolile metabolice genetice (BMG). În această perioadă dificilă, MetabERN subliniază importanța deosebită a continuării eforturilor de prevenire, diagnosticare și tratare a bolilor metabolice genetice (BMG), asigurând în continuare o îngrijire de calitate.

Pentru a ajuta întreaga comunitate, vă oferim câteva recomandări care urmăresc să sprijine toți pacienții cu BMG și îng­­­rijitorii în timpul pandemiei COVID-19.

TEAMA DE A FI INFECTAT CU VIRUSUL atât în timpul călătoriei către unitățile spitalicești pentru programele de terapie/reabilitare cât și în timpul procedurii de terapie/reabilitare în sine.

Este normal să vă fie teamă de posibilitatea de a contracta această infecție potențial gravă, care se răspândește rapid și pentru care în prezent nu există vaccin sau tratament preventiv. Însă, ar trebui să luați în considerare cu atenție si riscul real de a suspenda, chiar dacă pentru perioade scurte terapia/programul de reabilitare care s-a dovedit a fi eficientă în gestionarea bolii dvs și care v-a îmbunătățit calitatea vieții, prevenind, de exemplu, probleme acute și/sau complicații severe.

RECOMANDARE

Nu acționați din frică: atunci când este posibil, continuați terapia/reabilitarea în timpul perioadei COVID-19 sau, dacă acest lucru nu este posibil, urmați indicațiile furnizate de Centrul de Referință/Expertiză. Asigurați-vă, totuși, că ați luat toate măsurile de precauție necesare pentru a preveni infectarea atât înainte, cât și în timpul terapiei, pentru a controla infecția, urmând toate procedurile recomandate de organismele naționale și internaționale de sănătate.

În orice caz, nu uitați că la spital mergeți numai dacă aveți o programare confirmată sau dacă este imperativ necesar.

ÎNTREBARE: Ce pot face în caz de restricții de călătorie stricte?

În caz de restricții de călătorie stricte, vă recomandăm să consultați mai întâi furnizorii de servicii de asistență medicală locală, pentru a stabili o consultare on-line/telefonică prealabilă călătoriei către centru sau a obține certificarea/autorizația de a merge în centrul de trimitere indicat.

RECOMANDARE

MetabERN recomandă utilizarea videoconferințelor ca înlocuitor pentru multe dintre întâlnirile față în față și invită comunitatea pentru boli metabolice să extindă utilizarea acestor instrumente pentru a permite pacienților să fie în strânsă legătură cu centrele specializate, cu medicul/fizioterapeutul lor, să primească răspunsuri la întrebările lor.

ÎNTREBARE: Ce pot face dacă nu este posibil să primesc tratamentul în siguranță în centrul spitalicesc din cauza lipsei de măsuri sau precauții eficiente pentru prevenirea infectării? Și ce se întâmplă dacă centrul nu este în măsură să garanteze administrarea terapiei?

MetabERN sugerează că – ori de câte ori este posibil – pacientul trebuie să fie direcționat către terapia la domiciliu. Desigur, aceasta este supusă autorizării de către centrul de referință, în conformitate cu normele naționale.

Contactați centrul de referință sau medicul expertul pentru sfat și/sau autoritatea națională (în țara dvs. poate fi disponibil un serviciu de asistență).

MetabERN recomandă ca Centrul de referință să furnizeze detaliile terapiei și protocolul pentru fiecare pacient și să se asigure de aplicarea corectă a acestuia.

INTREBARE: Ce se intamplă dacă mă infectez cu COVID-19? Ce ar trebui să fac?

În cazul infecției cu virusul bolii COVID-19, contactați imediat Centrul de referință. Ei sunt responsabili pentru a vă oferi sfaturi medicale, și mai ales cu privire la oportunitatea continuării sau suspendării terapiei.

RECOMANDARE FINALĂ

MetabERN vă îndeamnă să NU întrerupeți sau amânați terapia, cu excepția cazului în care ați avut o recomandare în mod direct de la expertul în domeniul bolii dvs. metabolice sau a cazului în care tratamentul a devenit inaccesibil/indisponibil din cauza tensiunii asupra serviciilor de sănătate în perioada pandemiei COVID-19.

Fiți conștienți că sunteți un agent activ în îngrijirea dumneavoastră! Dar nu sunteți singur - Dacă aveți îndoieli cu privire la tratamentul bolii dvs. în timpul acestei perioade, contactați experții/centrele metabolice sau autoritățile medicale locale. Fiți vigilent, bine informat și în siguranță!

Vă rugăm să urmați cu atenție instrucțiunile dvs. naționale!

Undefined

Webinar Situația actuală în contextul pandemiei de coronavirus

Persoanele cu boli rare au fost foarte afectate de modificările cauzate de pandemie și de starea de urgență. Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat un webinar pentru a evalua nevoile nou apărute și pentru a pregăti un studiu privind accesul pacientilor cu boli rare la servicii medicale in perioada pandemiei. Organizațiile de pacienți membre ANBRaRo au prezentat provocările semnalate de pacienți cu privire la accesul la tratament  și la servicii medicale și sociale, am încercat împreună să găsim soluții pentru viitor. O provocare importantă pentru pacienții cu boli rare este accesul la tratament și imposibilitatea efectuării tratamentului la domiciliu din lipsa cadrului legislativ adecvat. S-a semnalat de asemenea nevoia de consultații online, trimiterea documentelor către specialiști în format electronic și primirea rețetelor online. Mulți pacienți reclamă suspendarea tratamentelor de recurerare (kinetoterapie, masaj, terapie comportamentală, logopedie, consiliere psihologică...) pentru care trebuie găsite soluții digitale.

Monday, 6 April, 2020

Conferința națională de boli rare, 29 februarie, Hotel Ramada Majestic, București

Evenimentul a reunit un număr de 146 de persoane: pacienți/aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, autorități, reprezentanți Ministerul Sănătății, Consiliul Național de Boli Rare, Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți farma.

În deschidere Dorica Dan, președintele ANBRaRo a vorbit despre bolile rare, tema campaniei ZBR și evenimentele organizate în acest an.

  • 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară la nivel global;
  • Numărul total al persoanelor care trăiesc cu o boală rară este egal cu numărul populației din a - 3- a șară ca mărime din lume;
  • Bolile rare afectează 5% din populație la nivel mondial;
  • 72% din bolile rare sunt genetice, celelalte sunt rezultatul unor infecții (bacteriene sau virale) alergii și cauze de mediu sau sunt cancere rare;
  • 70% dintre bolile genetice rare debutează încă din copilărie;

Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.

Saturday, 29 February, 2020

Comunicat de presă, 26 februarie 2020

Submitted by florina_breban on Thu, 27/02/2020 - 11:07

COMUNICAT DE PRESĂ

Alianța Națională pentru Boli Rare România continuă evenimentele din cadrul Campaniei Ziua Bolilor Rare 2020, având ca scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au asupra vieții pacienților.
Undefined

Masă rotundă – Sănătatea Digitală și Bolile Rare, 26 februarie, București

Sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, Alianța Națională pentru Boli Rare România și partenerii săi, au organizat miercuri, 26 februarie la Senatul României, masa rotundă cu tema „Sănătatea digitală și bolile rare”, eveniment prilejuit de Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Participanți: 43 de persoane (reprezentanți ai autorităților: dr. Laszlo Attila – președintele Comisiei pentru sănătate publică din Senat, dr. Diana Loreta Păun - consilier prezidențial, Președinția României, Alexandra Tamaș – consilier Ministerul Sănătății, Anca Crupariu – ANMDM, Lidia Onofrei – Ministerul Sănătății, Sorin Mureșan - Comisia pentru tehnologia informației și comunicații, Camera Deputaților, Parlamentul României; pacienți/aparținători, reprezentanți asociații de pacienți, specialiști din diferite domenii de activitate relevante pentru managementul bolilor rare și domeniul IT.)
Wednesday, 26 February, 2020

Conferința EUROPLAN

Submitted by admindmb on Mon, 28/10/2019 - 00:00

          

Tema: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare

Perioada: 24-25 octombrie 2019

Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România

Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale;

S-a subliniat importanța organizării Conferințelor EUROPLAN deoarece acestea au condus la elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020. O parte din obiectivele PNBR au fost realizate, cum ar fi înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză (în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național). Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări: Registrul Național de Boli Rare încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării registrului național de boli rare.

Nevoi identificate pe parcursul dezbaterilor:

  • crearea Registrului Național pentru Boli Rare;
  • finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală;
  • creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală (în prezent fiind de 20min/consultație, ceea ce este extrem de puțin);
  • posibilitatea ca medicii specialiști să poată încheia mai multe contracte cu CAS în funcție de nevoi;
  • implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice;
  • decontarea de servicii de kinetoterapie pentru pacienții cu distrofie musculară și alte boli rare care au nevoie de interventie permanentă (în prezent se decontează 20 ședințe/an - insuficient);
  • promovarea centrelor de expertiză;
  • fondurile de la CAS sunt insuficiente pentru achiziționarea dispozitivelor medicale;
  • acces la medicație off-label;
  • program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare

Mulțumim sponsorilor:

             

           

Data: 28.10.2019

Undefined

Conferința Europlan 2019

invitatie Europlan

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo vă invită în zilele de 24-25 octombrie 2019, la Zalău, la Conferința EUROPLAN 2019. Evenimentul va începe la ora 16.00 și va fi precedat de Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ora 13.00). Cei interesați sunt rugați să ne contacteze pe office@bolirareromania.ro, până cel târziu 15 octombrie.

Friday, 11 October, 2019

Pages