Întâlnire satelit al Eurordis Membership Meeting 2019
În data de 16 mai 2019, la Crowne Plaza București, ANBRaRo în parteneriat cu EURORDIS și ARCrare au organizat un workshop dedicat asociațiilor de pacienți cu boli rare din Estul Europei. Evenimentul a reunit 52 de participanți din Croația, Danemarca, Norvegia, Republica Moldova, România, Slovacia, Ucraina și Ungaria. Evenimentul a fost organizat în contextul Eurordis Membership Meeting în România (17-18 mai 2019). Scopul acestui workshop a fost de a împărtăși cele mai bune practici și a identifica provocări comune în politica bolilor rare. Majoritatea țărilor au acum o strategie națională privind bolile rare și oferă servicii medicale mai bune persoanelor cu boli rare decât în anii precedenți. Concluzii din acest workshop au fost prezentate în cadrul Întâlnirii Membrilor Eurordis (EMM) de Dorica Dan și Pogány Gábor. Prezentarea Eastern Countries involved in ERNs - Opportunities & Barriers poate fi accesată aici.
