
Schimb de bune practici între membrii Alianței
Pentru a stimula schimbul de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, de tip „learning from each other”, în cadrul proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, Alianța a oferit șansa organizațiilor membre să depună scrisori de intenție pentru a participa la un schimb de experiență cu alte organizații care asigură servicii pentru persoane cu dizabilități. Astfel, în cadrul proiectului au fost organizate 5 vizite de studiu între diferite ONG-uri.
Importanța acestei activități este aceea de dezvoltare a unui parteneriat durabil și eficient în domeniul medico-social și educațional cu toți membrii Alianței, o mai bună cunoaștere a serviciilor și activităților realizate de organizațiile membre, cartografierea serviciilor pentru pacienți în vederea asigurării continuității îngrijirii persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
Schimb de bune practice
Pentru a stimula schimbul de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, 2 persoane din organizațiile membre ANBRaRo au posibilitatea să se deplaseze la diferite ONG-uri pentru schimb de bune practici.
Selecția membrilor ANBRaRo care vor participa la schimburi de experiență se face pe baza scrisorilor de intenție care vor fi dezbătute de echipa de proiect, iar selecția ONG-urilor de profil va lua în considerare cerințele formulate în scrisorile de intenție acceptate. În total se vor organiza 5 vizite de studiu.
Prima vizită de studiu a avut loc în data de 19.07.2015. Alianța Națională pentru Boli Rare România a participat la un schimb de experiență la Asociația Antiparkinson Deva. Importanța acestei activități este aceea de dezvoltare a unui parteneriat durabil și eficient în domeniul medico-social și educațional cu toți membrii alianței, o mai bună cunoaștere a serviciilor și activităților realizate de organizațiile membre, cartografierea serviciilor pentru pacienți în vederea asigurării continuității îngrijirii persoanelor cu handicap produs de boli rare din România. Cea de a doua vizită a fost organizată în data 28 august 2015, schimbul de experiență s-a realizat între Asociația SM SPEROMAX Alba și Asociația Prader Willi din România. Al treilea schimb de experienta s-a realizat în luna octombrie între Asociația Prader Willi din România și Centrul de Recuperare Un Zâmbet cu Mira, din Cluj.