colaboRARE

  • Proiectul ColaboRARE - Acces mai uşor la tratament şi informaţie pentru pacienţii cu boli rare din România

    Alianța Națională pentru Boli Rare România a derulat în perioada martie 2015 – aprilie 2016 proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5. DEZVOLTAREA CAPACITĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1.- Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri.

     

    Scopul proiectului:   Îmbunătățirea   calității   vieții   pacienților   cu   boli   rare   și   creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.

    Obiectivele proiectului:

    1. Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente.

    Rezultate:

    • Crearea unei Rețele de colaborare intersectorială (formată din reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților locale, regionale și naționale, furnizori de servicii sociale) și organizarea a 4 întâlniri ale acesteia (în lunile iunie, iulie, august și decembrie).

    Temele dezbătute au fost:

    Accesul la medicamentele orfane și măsurile luate de ANM și Ministerul Sănătății în vederea facilitării accesului pacienților cu boli rare la tratament; implementarea Planului Național de Boli Rare și a Strategiei Naționale de Sănătate 2014-2020, acreditarea Centrelor de Expertiză și organizarea Rețelelor de Referință Europene pentru bolile rare; asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare și îngrijirea integrată; anunțul diagnosticului, accesul la educație al persoanelor cu boli rare; managerul de caz, screeningul neonatal. 

    • Organizarea conferinței naționale Colaborare (29-30 ianuarie 2016, București, 168 participanți) , având ca scop evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare, prezentarea situației serviciilor socio–medicale destinate pacienților cu boli rare la nivel național și internațional și adoptarea unei rezoluții privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare.

    Concluziile conferinței au fost:

    • Majoritatea pacienților cu boli rare din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați. Numărul oficial al pacienților înregistrați este mult mai mic decât în realitate. Până nu vor exista registre și centre de expertiză pentru pacienții cu boli rare, evidența acestora rămâne incertă.
    • Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor riscă să nu beneficieze de intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate - este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii;
    • Acreditarea Centrelor de Expertiză în bolile rare de către Ministerul Sănătății pentru ca România să poată intra în Rețelele Europene de Referință rămâne cea mai urgentă problemă de rezolvat în bolile rare;
    • Organizarea workshop-ului ”Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare” la Zalău, în perioada 29 februarie – 1 martie 2016, a adus împreună reprezentanți ai tuturor factorilor interesați în domeniul bolilor rare. În cadrul acestui workshop participanții și-au adus contribuția la elaborarea unui document de poziție privind accesul la îngrijire și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare.
    • Formularea unei propuneri pentru îmbunătățirea accesului persoanelor cu boli rare la servicii sociale specializate
    • Crearea platformei www.participrare.ro.

     

    2. Consolidarea capacității interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice și activități de advocacy și monitorizarea implementării acestora

    Rezultate:

    • O strategie de formare a membrilor ANBRaRo realizată;
    • 3 cursuri de formare dedicate asociațiilor de pacienți ”Cum să comunici eficient cu presa”, la care au participat în total 44 de persoane;
    • 5 vizite de schimb de bune practici de tipul „learning from each other” organizate între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil;
    • Implementarea standardelor de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor și certificare ISO 9001;
    • Elaborarea unui plan de advocacy și derularea unei campanii de advocacy. În cadrul acesteia s-au organizat și evenimentele din campania Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016. Tema campaniei din acest an:”Vocea pacientului”, recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor şi îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăţi atât viaţa lor, cât şi a celor din familie. Sloganul din anul acesta „Uniți, vom fi auziți!” face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, pentru a se alătura comunităţii de boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi, iar o comunitate mai numeroasă îi poate ajuta să iasă din această izolare.
    • Crearea unui document de poziție în domenii de interes pentru pacienții cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacienților

     

    Finanțarea nerambursabilă este de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociația Prader Willi din România este partener în acest proiect.

     

     

  • INVITAȚIE în vederea depunerii unei oferte pentru achiziția serviciilor necesare organizării unei conferinţe naţionale în cadrul proiectului “Colaborare pentru managementul bolilor rare- ColaboRare”
    Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania ANBRaRo vă invită să depuneți ofertă în vederea achiziției de servicii necesare organizării Conferinţei Naţionale din 29-30 Ianuarie 2016  în cadrul proiectului “ Colaborare pentru managementul bolilor rare- ColaboRare”
     
    1. DATE PRIVIND ACHIZITORUL
    Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo cu sediul in Zalau, Centrul de Informare pentru Boli Genetice rare, str. Avram Iancu nr.29, judetul Salaj, Telefon: 0726-248- 707, e-mail: dorica.dan@eurordis.org.
    2. OBIECTUL CONTRACTULUI
    Servicii la pachet  pentru organizarea unei conferinţe naţionale in cadrul proiectului cu titlul “Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRare” finantat prin contractul R02014-C5.1_37 din 27.02.2015.
    Pachetul contine: servicii de cazare, masă, inchiriere sala de conferinte si coffee break pentru participanţii la conferinţă.
    Coduri CPV:
    55110000-4 Servicii de cazare la hotel
    55120000-7 Servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel
    55300000-3 - Servicii de restaurant şi de servire a mâncării
    3. VALOAREA ESTIMATA A CONTRACTULUI
    15.000 Euro valoare inclusiv TVA. Ofertele vor fi exprimate  in lei.
    4. CANTITATI
    Serviciile se vor acorda in scopul desfasurarii unei conferinţe naţionale ce va avea loc la Bucureşti în zilele de 29 şi 30 Ianuarie 2016.
    Număr total de participanţi la conferinţă – 150 persoane
    Durata conferintei – 2 zile
    Din cei 150 de participanti, un numar de 100 vor beneficia de servicii de cazare si pensiune completă (mic dejun, pranz si cina) pe durata a 2 zile/nopţi iar alte 50 de persoane vor participa la conferinţă fără să fie cazate. Pentru cele 50 de persoane se va asigura masa de pranz pe durata celor 2 zile de conferinţă.
    In timpul conferinţei se vor face doua pauze pe durata carora se vor asigura consumabilele  de tip coffee break pentru cei 150 de participanti.
    Situaţia centralizată este următoarea:
    • Servicii cazare hoteliera – 2  nopti x 100 persoane
    • Servicii de restaurant si servire a mancarii (mic dejun, pranz, cină) – 2 zile x 100 persoane
    • Servicii de restaurant si servire a mancarii (prânz) – 2 zile x 50 persoane;
    • Servicii de reuniuni si conferinte organizate la hotel 2 zile x 150 persoane 
    5. DATE PRIVIND PROCEDURA DE ATRIBUIRE
    Se aplica procedura de achizitie competitiva simplificata conform Ordinului MFE 1120/2013 şi prevederile cuprinse la punctul III) din Procedura pentru achiziţiile efectuate de către Promotorii de proiecte şi partenerii acestora în cadrul contractelor de finanţare nerambursabilă din Fondul ONG, Mecanismul Financiar al Spaţiului Economic European 2009 – 2014.
    6. CRITERII DE ELIGIBILITATE ŞI CAPACITATEA OPERATORULUI ECONOMIC
    Un operator economic este eligibil pentru a furniza servicii in cadrul prezentei proceduri daca:
    • Este legal inregistrat si furnizeaza in mod licit servicii pe piata corespunzator obiectului contractului ce urmeaza sa fie atribuit facand dovada acestui fapt prin semnarea declaratiei privind eligibilitatea conform Formularului nr. 2.
    • Nu se afla in conflict de interese fata de achizitor – pentru aceasta va depune declaratia privind evitarea conflictului de interese – Formularul nr. 3.
    • Depune oferta financiară şi oferta tehnică în conformitate cu cerinţele din documentaţia de achiziţie
    • Oferta financiară nu depăşeşte valoarea estimată a contractului.
    In urma derularii procedurii de achizitie, ofertantul selectat se va supune acelorași reguli de verificare și audit ca și achizitorul.
    7. TERMENUL-LIMITĂ DE DEPUNERE A OFERTELOR
    Ofertele vor fi transmise pana cel tarziu pana la data de 12.01.2016, ora 16:00.
    8. ADRESA LA CARE SE TRIMIT OFERTELE SI MODUL DE PREZENTARE
    Ofertele pot fi depuse personal sau expediate prin posta la adresa:
    Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo cu sediul in Zalau, Centrul de Informare pentru Boli Genetice rare, str. Avram Iancu nr.29, judetul Salaj, Telefon: 0726- 248-707, e-mail: dorica.dan@eurordis.org.
    Modul de prezentare al ofertelor: ofertele se vor depune in doua exemplare (un original si o copie). Ambele exemplare se vor depune intr-un plic inchis inscriptionat cu mesajul: A nu se deschide inainte de data de 12.01.2016, ora 16:00. Plicul va fi marcat cu datele de identificare ale ofertantului.
    Nu se admit oferte transmise prin fax sau prin e-mail.
    9. LIMBA IN CARE TREBUIE REDACTATE OFERTELE
    Ofertele vor fi redactate in limba romana.
    10. PERIOADA DE VALABILITATE A OFERTEI
    Ofertele vor trebuie mentinute pe o perioada de cel putin 30 zile.
    11. DATA, ORA ȘI LOCUL DESCHIDERII OFERTELOR
    Ofertele vor  fi deschise la sediul achizitorului metionat la punctul nr. 1. Nu se organizeaza sedinta publica de deschidere.
    12. DATA LIMITA PENTRU SOLICITAREA DE CLARIFICARI
    Documentatia de atribuire este anexata la prezenta invitatie. Se pot solicita clarificari pana cel tarziu in data de 11.01.2016, ora 16:00.
    13. FINANȚAREA ACHIZIȚIEI
    Finantat prin Fondul ONG in Romania, Mecanismul Financiar al spatiului Economic European 2009 – 2014 in cadrul proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRare finantat prin contractul de finantare cu nr. RO2014_C5.1_37 din 27.02.2015
    14. CRITERIUL DE ATRIBUIRE A CONTRACTULUI
    Pretul cel mai scazut.
     

    SPECIFICATIILE TEHNICE

    Denumirea serviciilor:

    Pachet de servicii pentru organizarea conferinţei naţionale in cadrul proiectului cu titlul “Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRare” finantat prin contractul R02014-C5.1_37 din 27.02.2015.
    Pachetul contine: servicii de cazare, masă, inchiriere sala de conferinte si coffee break în cadrul conferinţei naţionale.
    Coduri CPV:
    55110000-4 Servicii de cazare la hotel
    55120000-7 Servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel
    55300000-3 - Servicii de restaurant şi de servire a mâncării
    Context
    In cadrul  proiectului cu titlul “Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRare”, finantat prin Fondul ONG in Romania, Mecanismul Financiar al spatiului Economic European 2009 – 2014, contractul de finantare cu nr. RO2014_C5.1_37 din 27.02.2015 se va organiza
    o conferință națională cu tema evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare. 
    Conferința va avea 150 de participanți: persoane cu handicap produs de boli rare, membrii ANBRaRo (Alianţa Naţională pentru Boli Rare România), specialiști medicali, specialiști din serviciile sociale, reprezentanți ai Rețelei de colaborare intersectorială, reprezentanți ai DASC și DGASPC din județe. Vor fi organizate sesiuni plenare de prezentare a situației serviciilor socio–medicale destinate pacienților cu boli rare la nivel național și internațional. La finalul conferinței va fi adoptată o rezoluție privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare, care va fi transmisă Ministerului Muncii și Ministerului Sănătății.
    Descriere generală eveniment:
    • Perioada de desfăşurarei: 29 şi 30 ianuarie 2016
    • Locaţia Bucuresti
    • Durata utilizării sălii de conferinţă: 2 zile în intervalul  orar 9:00 – 18:00
    • Număr de persoane ce vor fi cazate: 100
    • Număr de persoane ce vor primi pensiune completă (mic deju + prânz + cină): 100
    • Număr de persoane ce vor primi masa de prânz: 50
    • Număr de persoane vor beneficia de coffe breack pe durata celor 2 zile de conferinţă: 150
    A. Specificatii tehnice pentru servicii de cazare la hotel Serviciile de cazare 2 nopti x 100 persoane.
    •  Unitatea de cazare se va afla in Bucuresti.
    • Serviciile de cazare se vor asigura in camere cu regim single şi double minim 3***
    • Un numar minim de 5 camere vor avea functiuni pentru persoane cu dizabilitati (in scaun rulant)
    • Nu se accepta cazarea in camere cu mobilier uzat, cu instalatii sanitare nefunctionale, lenjerie murdara.
    • Functiunea de cazare va avea amenajate facilitati pentru personae cu dizabilitati (rampa de acces, toaleta pentru personae cu dizabilitati).
    • Functiunea de cazare se va afla la o distanta de cel mult 300 de m de acces la mijloace de transport in comun.
    • Camerele vor dispune de conexiune la Internet wireless

    B. Specificatii tehnice pentru servicii de restaurant si de servire a mesei

    • Serviciile de pensiune completă (mic dejun+prânz+cină) se vor asigura pe durata a 2 zile pentru 100 persoane
    • Serviciile de servire a mesei de prânz se vor asigura pe durata a două zile pentru 50 persoane.
    • Micul deju va fi asigurat in regim de bufet suedez.
    • Masa de pranz si cina se vor asigura in regim de meniu fix sau bufet suedez
    • Meniul va fi prezentat achizitorului cu trei zile inainte si va include variante de meniu vegetarian, de post si alte tipuri de regim
    • Meniul de pranz va include: supe/ciorbe, feluri de mancare de baza, salate, desert, paine, apa (minerala plata si carbogazoaza – 0,5 l / persoana servita la recipiente mari).
    • Se vor asigura ingrediente propaspete gatite in ziua respectiva de servire
    • Se va asigura o sala de mese cu o capacitate de cel putin 150 locuri
    • Spatiul de servire a mesei va fi amenajat corespunzator si va respecta normele de igiena si de pozitionare in raport de alte spatii

    C. Specificatii tehnice pentru servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel

    • Sala de conferinţă va avea o capacitate de minim 150 de locuri tip teatru
    • Sala se va afla in aceiasi functiune hoteliera in care se asigura serviciile de cazare si masa.
    • Sala va avea aerisire corespunzatoare, aer conditionat şi încălzire
    • Sala va dispune de videoproiector si ecran de proiectie respectiv de flipchart sau table magnetica
    • Sala va avea system de sonorizare cu cel puţin 2 microfoane
    • Conexiune la internet wireless
    • Sala va dispune de un salon diplomat dotat cu echipament de birotică şi calculator
    • Pe durata fiecarei zile de conferinţă se vor asigura cel putin doua pauze de tip coffee break pentru un numar mediu de 150 de participanti. Prestatorul va lua in calcul un meniu care sa cuprinda: cafea naturala proaspata, ceaiuri – cel putin 2 sortimente, lapte proaspat pentru cafea/ceai, zahar alb si brun, miere, apa minerala (plata si carbogazoasa), fursecuri/produse patiserie – cel putin 2 sortimente.

     

    1. PDF icon Invitatia de participare.pdf
    2. PDF icon Formulare pentru ofertanti.pdf
    3. PDF icon Specificatii tehnice.pdf
  • INVITAȚIE în vederea depunerii unei oferte pentru achiziția pachetului de servicii necesare organizării unui curs în cadrul proiectului “Colaborare pentru managementul bolilor rare - Colaborare”
    INVITAȚIE
    în vederea depunerii unei oferte pentru achiziția pachetului de servicii necesare
    organizării unui curs în cadrul proiectului  “Colaborare pentru managementul bolilor rare - Colaborare”  
     
     
    Alianta Nationala pentru Boli  Romania   vă invită să depuneți ofertă în vederea achiziției de servicii  necesare organizarii cursului cu tema „Comunicare cu mass media”
     
    1. DATE PRIVIND ACHIZITORUL
    Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare, Zalau, str. Avram Iancu nr. 29, Telefon: 0260 611214;  Fax: 0260/ 611214 ; e-mail: dorica.dan@eurordis.org.
     
    2. OBIECTUL CONTRACTULUI
    Servicii de cazare, masă, inchiriere sala de conferinta şi tiparituri pe durata cursului de comunicare cu mass media ce se va desfasura in datele de 21 si 22 august la Bucuresti. 
    98341000-5  Servicii de cazare
    55300000-3  Servicii de restaurant şi de servire a mâncării
    55120000 -7 Servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel
    80521000-2  Servicii privind programele de formare
     
    3. VALOAREA ESTIMATA A CONTRACTULUI
    7200 Euro valoare incluzand TVA.  Ofertele vor fi exprimate  in lei.
     
    4. CANTITATI
    Serviciile se vor acorda in scopul desfasurarii a doua zile de curs cu durata totala de 12 ore in zilele de 21 si 22 august,   la care vor participa  un numar de 60 de persoane. Pentru toate cele  60 de persoane se va asigura cazarea si masa în regim de pensiune completă (cazare, mic dejun, pranz, cină) pe durata a 2 zile/1 noapte. De asemenea, se va asigura accesul la o sala de conferinţe având capacitatea de cel puţin 60 de locuri.
    Furnizorul va asigura consumabilele necesare cursului: ecusoane, markere, coli de flipchart, notess-uri, pix-uri precum si multiplicarea  materialelor de curs
     
    5. DATE PRIVIND PROCEDURA DE ATRIBUIRE
    Se aplica procedura de achizitie competitiva simplificata conform Ordinului MFE 1120/2013 şi prevederile cuprinse la punctul III) din Procedura pentru achiziţiile efectuate de către Promotorii de proiecte şi partenerii acestora în cadrul contractelor de finanţare nerambursabilă din Fondul ONG, Mecanismul Financiar al Spaţiului Economic European 2009 – 2014.
     
    6. CRITERII DE ELIGIBILITATE ŞI CAPACITATEA OPERATORULUI ECONOMIC
    Un operator economic este eligibil pentru a furniza servicii in cadrul prezentei proceduri daca:
    • Este legal inregistrat si furnizeaza in mod licit servicii pe piata corespunzator obiectului contractului ce urmeaza sa fie atribuit facand dovada acestui fapt prin semnarea declaratiei privind eligibilitatea conform Formularului nr. 2.
    • Nu se afla in conflict de interese fata de achizitor – pentru aceasta va depune declaratia privind evitarea conflictului de interese – Formularul nr. 3.
    In urma derularii procedurii de achizitie, ofertantul selectat se va supune acelorași reguli de verificare și audit ca și achizitorul.
     
    7. TERMENUL-LIMITĂ DE DEPUNERE A OFERTELOR
    Ofertele vor fi transmise pana cel tarziu pana la data de 14.08.2015, ora 16:00.
     
    8. ADRESA LA CARE SE TRIMIT OFERTELE SI MODUL DE PREZENTARE
    Ofertele pot fi depuse personal sau expediate prin posta la adresa mentionata la punctual 1.
    Persoana de contact: Dan Dorica, presedinte APWR, e-mail dorica.dan@eurordis.org, 0260 611214.
    Modul de prezentare al ofertelor:
    Ofertele se vor depune in doua exemplare (un original si o copie). Ambele exemplare se vor depune intr-un plic inchis inscriptionat cu mesajul: A nu se deschide inainte de data de 14.08.2015, ora 16:00. Plicul va fi marcat cu datele de identificare ale ofertantului.
    Nu se admit oferte transmise prin fax sau prin e-mail.
     
    9. LIMBA IN CARE TREBUIE REDACTATE OFERTELE
    Ofertele vor fi redactate in limba romana.
     
    10. PERIOADA DE VALABILITATE A OFERTEI
    Ofertele vor trebuie mentinute pe o perioada de cel putin 30 zile.
     
    11. DATA, ORA ȘI LOCUL DESCHIDERII OFERTELOR
    Ofertele vor  fi deschise la sediul achizitorului metionat la punctul nr. 1. Nu se organizeaza sedinta publica de deschidere.
     
    12. DATA LIMITA PENTRU SOLICITAREA DE CLARIFICARI
    Documentatia de atribuire este anexata la prezenta invitatie. Se pot solicita clarificari pana cel tarziu in data de 13.08.2015, ora 10:00.
     
    13. FINANȚAREA ACHIZIȚIEI
    Finantat prin Fondul ONG in Romania, Mecanismul Financiar al spatiului Economic European 2009 – 2014 in cadrul proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRare  finantat prin contractul de finantare cu nr. RO2014 C5.1_37.
     
    14. CRITERIUL DE ATRIBUIRE A CONTRACTULUI
    Pretul cel mai scazut.
    Anexe: Specificatii tehnice şi Formulare pentru ofertanti
    SPECIFICATIILE TEHNICE
     
    Denumirea serviciilor: pachet de servicii necesar desfasurarii cursului  Comunicare cu mass media .
    Tipul serviciilor ce vor fi achizitionate
    • Servicii de  cazare
    • Servicii de masa – mic dejun, pranz si cina
    • Servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel
    • Servicii privind programele de formare
    Specificatii generale
    Serviciile ce fac obiectul prezentei proceduri se vor adresa unui numar total de 60 de participanti
     
    1. Specificatii tehnice pentru servicii de cazare
      1. Serviciile de cazare se vor asigura pentru un număr total de 60 persoane in 3 seturi.
      2. Durata cazare – 1 noapte- intrare in 21 si iesire in 22 august 2015
      3.  Unitatea de cazare se va asigura  in Municipiul Bucuresti
      4. Toate persoanele vor fi cazate în acelaşi complex
      5. Serviciile de cazare se vor asigura in camere   duble   minim 3***
      6. Nu se accepta cazarea in camere cu mobilier uzat, cu instalatii sanitare nefunctionale, lenjerie murdara.
      7. Functiunea de cazare va avea amenajate facilitati pentru personae cu dizabilitati (rampa de acces, toaleta pentru personae cu dizabilitati)
     
    1. Specificatii tehnice pentru servicii de masa
      1. Se vor asigura 3 mese  
      2. Serviciile masa  vor fi asigurate in regim de bufet suedez sau meniu fix
      3. Meniul va  include variante de meniu vegetarian, de post si alte tipuri de regim
      4. Meniul de pranz va include: supe/ciorbe, feluri de mancare de baza, salate, desert, paine, apa (minerala plata si carbogazoaza – 0,5 l / persoana servita la recipiente mari).
      5. Se vor asigura ingrediente propaspete gatite in ziua respectiva de servire
      6. Se va asigura o sala de mese cu o capacitate de cel putin 60 locuri (20 cursanti/serie)
      7. Spatiul de servire a mesei va fi amenajat corespunzator si va respecta normele de igiena si de pozitionare in raport de alte spatii
      8. Serviciile de masă vor fi asigurate zilele de 21 si 22 august
     
    1. Specificatii tehnice  pentru servicii de coffee break
      1. Se vor  asigura trei pauze de cafea pe durata celor sase ore de curs
      2. In timpul pauzelor se va asigura cafea, ceai, apa plata, apa minerala frusecuri/saleuri pentru un numar de 60 persoane (20 cursanti/serie) 
     
    1. Specificatii tehnice  pentru servicii privind programele formare
      1. Se va asigura o sală cu capacitatea de minim 60 locuri  (20 locuri/serie)
      2. Sala se va afla in incinta hotelului si va fi dotata cu videoproiector, flipchart
      3. Sala va fi dotată cu mese şi scaune pentru cel puţin 60 persoane (20 persoane/serie)
      4. Se va asigura multiplicarea suportului de curs in 60 ex. Fiecare avanad cel putin  30 pagini
      5. Se vor asigura consumabilele pentru curs astfel incat acestea sa fie diponibile pentru fiecare participant: ecusoane, pix-uri, notes-uri
      6. Se vor asigura minm doua coffe break-uri pe zi.

    Expert achiziții publice

    Arion Camelia Victoria
     
    Manager de proiect
    Dan Dorica
    1. File Invitatia si specificatiile tehnice.docx
  • Agenda întâlnirii
    Agenda întâlnirii
    Rețea intersectorială de ColaboRARE (24- 25 iulie 2015)
    Hotel IBIS PARLAMENT, București
    Ziua 1
     
    Înregistrare participanți & welcome coffee: 10.00-10.30
    EUROPLAN / Planul Național de Boli Rare
    10.30- 11.30
     
     
     
    11.30 – 12.00
    Sesiunea I: EUROPLAN și Strategia Națională de Sănătate pentru bolile rare
    1. Masa rotundă: Strategia Națională de Sănătate și bolile rare (Centre de Expertiză, Rețele de Referință, Servicii sociale specializate, Medicamente Orfane și Cercetare) – Ministerul Sănătății, ANM, CNAS, CNBR; Ministerul pentru Dialog Social - moderator Prof. Dr. Maria Puiu, președinte CNBR;
    2. „Europlan: produced optimal value with limited resources”, Marta DeSantis, Instituto Superiore di Sanita Italia, coordonator Europlan;
    Sesiune de întrebări și răspunsuri
    12.00 – 13.30
    3. De la Centrele de Expertiză pentru Boli Rare la Rețeaua Europeană de Referință, Prof. Dr. Emilia Severin, membră CNBR, CEGRD;
    4. Bolile rare în sistemul de sănătate publică din România, Dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră CNBR;
    5. Angioedemul ereditar: pledoarie pentru necesitatea Centrului național de expertiză, Dr. Dumitru Moldovan, HAE network;
    13.30 – 14.30
    Masa de prânz
    14.30 -16.00
    Sesiunea II: Inființarea și acreditarea Centrelor de Expertiză pentru Bolile Rare
    Dezbatere CNBR – Ministerul Sănătății:
    Studii de caz privind înființarea și acreditarea Centrelor de Expertiză pentru Bolile Rare (Timișoara, Iași, Oradea, București, Cluj, Craiova, etc.)
    • Centru de Expertiză pentru SPW, model de colaborare națională și internațională – Prof. Dr. Maria Puiu, UMF Timișoara
    Prezentarea punctului de vedere al Ministerului Sănătății; Dr. Bărduț;
           ÎNTREBĂRI ȘI RĂSPUNSURI:  Ce există? Ce mai trebuie făcut?
    16.00 - 16.30
    Pauza de cafea
    16.30 – 17.30
    Sesiunea III: TRASEUL PACIENTULUI CU BOLI RARE
    1. Circuitul pacienților români cu IDP, Adina Stanciu, Asociația ARPID;
    2. Registrul pacienților cu IDP, Dr. Mihaela Bătănean, UMF Timișoara
    Concluzii
    17.30 – 18.00
    Lansare de carte: “Dincolo de aparențe” - Veres Robert, Director ANBRaRo;
    Moderator: Alexandra Mănăilă – jurnalist;
    Vorbitori: Veres Robert, Țole Daniel & Dorica Dan
    Ziua 2
    Rețele de referință pentru bolile rare
    10.00 – 10.30
    Circuitul pacienților cu boli rare / De ce avem nevoie de rețele de îngrijire? – APWR (Proiect ExpertRARE);
    10.30 – 11.00
    Problematica rețelelor de îngrijiri pentru pacienții cu distonie, Dr. Mihai Vasile, secretar general Societatea de Neurologie din România; 
    11.00 – 11.30
    Studiu de caz, Centru de Genetica Medicala Iasi, Prof. Dr. Cristina Rusu;
    11.30 - 12.00
    Pauza de cafea
    12.30 – 13.00
    Eficientizarea resurselor complementare- studiu de caz: crearea de retele nationale si schimbul de bune practici in bolile reumatologice rare; Prof. Dr. Simona Rednic & Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj- Napoca;
    13.00 – 13.30
    Îngrijirea comunitară și centrele comunitare, Lidia Onofrei, Ministerul Sănătății
    13.30- 14.00
    Concluzii, stabilirea temelor pentru întâlnirea următoare;
    14.00 – 15.00
    Pauza de prânz
  • Invitație depunere scrisori de intenție

    RO2014_C5.1_37_Nr. 23 din 23.06.2015

    INVITAȚIE

     

    Invităm membrii Alianței Naționale pentru Boli Rare România să depună scrisori de intenție pentru a participa la schimburi de experiență cu diferite ONG-uri de profil asemănător sau complementar din țară.

    Această activitate face parte din proiectul „Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE” finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5 - DEZVOLTAREA CAPACIĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1. - Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri implementat de Alianța Națională pentru Boli Rare România.

    Pentru a stimula schimbul de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, 2 persoane din organizațiile membre ANBRaRo au posibilitatea să se deplaseze la diferite ONG-uri pentru schimb de bune practici. Costurile de transport vor fi suportate din bugetul proiectului în limita a 150 euro/pers. Activitatea va fi documentată printr-un raport care va fi transmis ANBRaRo împreună cu decontul.

    Selecția membrilor ANBRaRo care vor participa la schimburi de experiență se va face pe baza scrisorilor de intenție care vor fi dezbătute de echipa de proiect, iar selecția ONG-urilor de profil va lua în considerare cerințele formulate în scrisorile de intenție acceptate. În total se vor organiza 5 vizite de studiu.

    Scrisorile de intenție se vor trimite la adresa office@bolirareromania.ro, până la data de 01.07.2015.

    Dorica Dan

    Președinte ANBRaRo

     

     

  • INVITAȚIE în vederea depunerii unei oferte pentru achiziția pachetului de servicii necesare desfasurarii a „4 Intalniri retea” necesare în cadrul proiectului “Colaborare pentru managementul bolilor rare- ColaboRARE”

    Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania ANBRaRo vă invită să depuneți ofertă în vederea achiziției de servicii  necesare în cadrul proiectului “ Colaborare pentru managementul bolilor rare- ColaboRare”

    DATE PRIVIND ACHIZITORUL: Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRo  cu sediul in  Zalau, Centrul de Informare pentru Boli Genetice rare, str. Avram Iancu nr.29, judetul Salaj, Telefon: 0726-248-707, e-mail: dorica.dan@eurordis.org.

    OBIECTUL CONTRACTULUI: Servicii la pachet pentru organizarea a patru intalniri de colaborare intersectoriala in cadrul proiectului cu titlul “Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRare” finantat prin contractul  R02014-C5.1_37 din 27.02.2015. Pachetul contine: servicii de cazare, masă, inchiriere sala de conferinte si coffee break în cadrul intalnirilor dintre membrii retelei de colaborare intersectoriala pentru evaluarea nevolilor de ingrijire integrate ale persoanelor afectate de boli rare si imbunatatirea calitatii serviciilor sociale specializate. Coduri CPV: 55110000-4 Servicii de cazare la hotel, 55120000-7 Servicii de reuniuni şi conferinţe organizate la hotel, 55300000-3 - Servicii de restaurant şi de servire a mâncării

    VALOAREA ESTIMATA A CONTRACTULUI: 9.677 Euro valoare fara TVA. Ofertantii vor exprima ofertele in lei.

    CANTITATI: Serviciile se vor acorda in scopul desfasurarii unui numar de patru intalniri ale membrilor retelei de colaborare intersectoriala la care vor participa un numar total de 100 persoane (in medie 25 pers/intalnire, numarul acestora putand varia cu ±5 persoane pe intalnire.

    • Servicii cazare hoteliera   – 1 noapte x 100  persoane 
    • Servicii de restaurant si servire a mancarii (mic dejun, pranz) – 2 zile x 100 persoane + 1 cina x 100 persoane; 
    • Servicii de reuniuni si conferinte organizate la hotel 2 zile x 100 persoane

    DATE PRIVIND PROCEDURA DE ATRIBUIRE : Se aplica procedura de achizitie competitiva simplificata conform Ordinului MFE 1120/2013 şi prevederile cuprinse la punctul III) din Procedura pentru achiziţiile efectuate de către Promotorii de proiecte şi partenerii acestora în cadrul contractelor de finanţare nerambursabilă din Fondul ONG, Mecanismul Financiar al Spaţiului Economic European 2009 – 2014.

    CRITERII DE ELIGIBILITATE ŞI CAPACITATEA OPERATORULUI ECONOMIC: Un operator economic este eligibil pentru a furniza servicii in cadrul prezentei proceduri daca:

    • Este legal inregistrat si furnizeaza in mod licit servicii pe piata corespunzator obiectului contractului ce urmeaza sa fie atribuit facand dovada acestui fapt prin semnarea declaratiei privind eligibilitatea conform Formularului nr. 2.
    • Nu se afla in conflict de interese fata de achizitor – pentru aceasta va depune declaratia privind evitarea conflictului de interese – Formularul nr. 3.

    In urma derularii procedurii de achizitie, ofertantul selectat se va supune acelorași reguli de verificare și audit ca și achizitorul.

    TERMENUL-LIMITĂ DE DEPUNERE A OFERTELOR: Ofertele vor fi transmise pana cel tarziu pana la data de 15.06.2015, ora 16:00.

     ADRESA LA CARE SE TRIMIT OFERTELE SI MODUL DE PREZENTARE: Ofertele pot fi depuse personal sau expediate prin posta la adresa: Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania – ANBRaRocu sediul inZalau, Centrul de Informare pentru Boli Genetice rare, str. Avram Iancu nr.29, judetul Salaj, Telefon: 0726-248-707, e-mail: dorica.dan@eurordis.org.

    Modul de prezentare al ofertelor: Ofertele se vor depune in doua exemplare (un original si o copie). Ambele exemplare se vor depune intr-un plic inchis inscriptionat cu mesajul: A nu se deschide inainte de data de 15.06.2015, ora 16:00. Plicul va fi marcat cu datele de identificare ale ofertantului.

    Nu se admit oferte transmise prin fax sau prin e-mail.

    LIMBA IN CARE TREBUIE REDACTATE OFERTELE: Ofertele vor fi redactate in limba romana.

    PERIOADA DE VALABILITATE A OFERTEI: Ofertele vor trebuie mentinute pe o perioada de cel putin 30 zile.

    DATA, ORA ȘI LOCUL DESCHIDERII OFERTELOR: Ofertele vorfi deschise la sediul achizitorului metionat la punctul nr. 1. Nu se organizeaza sedinta publica de deschidere.

    DATA LIMITA PENTRU SOLICITAREA DE CLARIFICARI: Documentatia de atribuire este anexata la prezenta invitatie. Se pot solicita clarificari pana cel tarziu in data de 11.06.2015, ora 10:00.

    FINANȚAREA ACHIZIȚIEI: Finantat prin Fondul ONG in Romania, Mecanismul Financiar al spatiului Economic European 2009 – 2014 in cadrul proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRare finantat prin contractul de finantare cu nr. RO2014_C5.1_37 din 27.02.2015

    CRITERIUL DE ATRIBUIRE A CONTRACTULUI: Pretul cel mai scazut.

    Anexe: Specificatii tehnice, Formulare pentru ofertanti

    Expert achiziții publice,  Arion Camelia

    Manager de proiect, Dan Dorica

     

    1. File Specificatii tehnice.docx
    2. File anexe.docx
  • Colaborare pentru managementul bolilor rare
    Alianța Națională pentru Boli Rare România implementează  proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finanțat prin Granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.  
    Proiectul vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare și creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.
    Obiectivele proiectului:
    1. Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente.
    a. Crearea unei Rețele de colaborare intersectorială și organizarea a 4 întâlniri ale acesteia. Rețeaua va fi formată din:  asociații de pacienți, furnizori de servicii sociale, instituții autorități locale, regionale și naționale, agenți economici, etc..
    b. Evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare prin organizarea unei conferințe pe aceasta temă și întocmirea unei rezoluții a conferinței privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare. 
    c. Formularea unei propuneri pentru îmbunătățirea accesului persoanelor cu boli rare la serviciile sociale specializate și înaintarea acesteia către Ministerul Muncii, până la sfârșitul proiectului.
     
    2. Consolidarea capacității interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice și activități de advocacy și monitorizarea implementării acestora.
    a. Dezvoltarea capacității administrative și de management a ANBRaRo prin dezvoltarea de proceduri pentru implementare de standarde de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor.
    b. Dezvoltarea unei strategii de formare a membrilor ANBRaRo în primele 3 luni ale proiectului.
    c. Organizarea a 3 sesiuni de formare pentru reprezentanții organizațiilor membre.
    d. Schimburi de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, de tip „learning from each other” constând în organizarea a 5 vizite de studiu.
    e. Crearea unui „document de poziție”  în domeniile de interes pentru pacienții cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacienților.
    f. Elaborarea unui Plan de advocacy al ANBRaRo privind bolile rare.
    g. Derularea unei campanii de advocacy.
     
    Finanțarea nerambursabilă este de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociatia Prader Willi din România este partener în acest proiect.
     
    Prin acest proiect, ANBRaRo dorește să se implice și mai mult în formarea politicilor sociale referitoare la persoanele afectate de boli rare, colectând și reprezentând în continuare organizațiile de pacienți cu boli rare.