Organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a Centrelor de expertiză  pentru boli rare

ANBRaRo- Alianța Națională pentru Bolile Rare din România  anunță publicarea Ordinului Ministerului Sănătății nr. 540/2016 privind organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a Centrelor de expertiză  pentru boli rare în Monitorul Oficial al României din data de 28.04.2016!

CONTEXT EUROPEAN:

Centrele de expertiză și rețelele europene de referință în domeniul bolilor rare (BR) sunt menționate în Raportul HLG din noiembrie 2005, în Comunicarea Comisiei către Parlamentul European, Consiliu, Comitetul Economic și Social European și Comitetul Regiunilor intitulată „Bolile rare: o provocare pentru Europa” (11.11.08) și în Recomandarea Consiliului privind o acțiune în domeniul bolilor rare (08.06.09), precum și în recomandările pentru elaborarea planurilor și a strategiilor naționale privind bolile rare (Europlan) și la articolele 12 și 13 din Directiva privind asistența medicală transfrontalieră (09.03.2011).

Centrul de expertiză pentru boli rare – CEBR este o structură funcțională, fără personalitate juridică, organizată la nivelul unei unități sanitare cu sau fără paturi, implicată în diagnosticarea şi furnizarea de asistenţă medicală accesibilă şi eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienți, a căror situaţie medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză în domenii medicale în care expertiza este rară. CEBR  poate fi format din una sau mai multe structuri din cadrul aceleași unități sanitare sau aparținând mai multor unități sanitare.

Caracteristicile generale ale CEBR sunt: dețin resurse umane și materiale specializate necesare pentru stabilirea diagnosticului, monitorizării şi gestionării pacienţilor cu boli rare, abordare multidisciplinară, realizată coordonat, prin servicii medicale acordate la nivelul unității/unităților sanitare respective și servicii sociale relaționate, oferă servicii centrate pe pacient, dezvoltă competențele și realizează schimb de experiență atât la nivel național, cât și la nivel european pentru creșterea și îmbunătățirea nivelului lor de expertiză, contribuie la cercetarea în sănătate, organizează activităţi de educare şi formare în domeniul medical;

Demersurile făcute de ANBRaRo până la acest moment au fost continue, începând cu anul 2008:

• Încheierea parteneriatului cu Ministerul Sănătății în 29.02.2008 – Bolile Rare – o prioritate pentru Sănătatea Publică din România:  http://www.europlanproject.eu/DocumentationAttachment/NATIONALPLANS_ROMANIA_ROPlan_ro.pdf
• Adoptarea primului program național pentru bolile rare în iunie 2008 și continuă îmbunatatirea acestui program (inclusiv în perioada de criză economică);
• Re- angajarea Ministerului Sănătătți într-un parteneriat pentru implementarea Planului National de Boli Rare în 03.03.2013: http://www.gds.ro/Local/2013-03-03/Ministerul+Sanatatii+va+implementa+Planul+National+de+Boli+Rare/
• Organizarea Comitetului Național de Boli Rare, cu rol de comisie consultativă a Ministerului Sănătății, singura comisie din care fac parte 3 reprezentanți ai pacienților cu drept de vot:  http://www.ms.ro/?pag=273
• Includerea PNBR în Strategia Națională de Sănătate 2014-2020 (noiembrie 2014) si in Plan de acţiuni pe perioada 2014-2020 pentru implementarea Strategiei naţionale: http://www.ms.ro/upload/Anexa%201%20%20Strategia%20Nationala%20de%20Sanatate%202014-2020.pdf

Activitățile proiectului ColaboRARE – Colaborare pentru managementul bolilor rare (finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5 - DEZVOLTAREA CAPACIĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1. - Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri) care au contribuit nemijlocit la acest rezultat:

• Dezbaterea și actualizarea criteriilor de calitate stabilite de către EUCERD pentru centrele de expertiză pentru boli rare la întalnirile intersectoriale, la Conferința națională  ColaboRARE, implicarea susținută a organizațiilor membre și a membrilor CNBR în dezbatere, cu participarea reprezentanților autorităților;
• http://www.ghidcabinet.ro/2015/07/alianta-nationala-pentru-boli-rare-ms-ar-trebui-anul-acesta-sa-acrediteze-centrele-de-expertiza-pentru-bolile-rare/
• http://www.digi24.ro/Stiri/Digi24/Actualitate/Sanatate/Diagnosticarea+bolilor+rare+amanata+din+cauza+unui+ordin+de+mini
• Organizarea Campaniei de Ziua Bolilor Rare 2016, cu tema Vocea Pacienților și implicarea pacienților prin împărtășirea poveștilor lor pe facebook, cu mare succes la public și mass media; http://www.agerpres.ro/romania-colorata/2016/02/04/campanie-inedita-povestile-de-viata-ale-pacientilor-spuse-pe-facebook-pentru-intelegerea-bolilor-rare-11-16-33
• http://www.detinutinromania.ro/centrele-de-expertiza-pentru-bolile-rare-acreditate-pana-in-martie/
• Au fost organizate foarte multe manifestări la nivel național, pe tot parcursul lunii februarie: conferințe, seminarii, spectacole, marșuri și expoziții, dar cea mai amplă dintre ele a fost cea de pe Stadionul Gloria din Arad pentru formarea unei inimii uriase compusă din 6240 de voluntari, în semn de solidaritate pentru pacienții cu boli rare: http://www.ziaruldeiasi.ro/stiri/inima-de-cartea-recordurilor-la-arad-de-ziua-mondiala-a-bolilor-rare-galerie-foto--1220508.html
• Conferinta de presa pentru inchiderea proiectului ColaboRARE, lansarea platformei ParticipRARE: www.participrare.ro si a celor doua filme despre Centerele de Expertiza si proiectul ColaboRARE au generat multe reacții în presă, dar și o nouă presiune mediatică privind nevoia acreditării acestor centre de expertiză:http://www.romedic.ro/dorica-dan-ordinul-privind-infiintarea-centrelor-de-expertiza-pentru-boli-rare-este-o-urgenta-0N57043
• Ordinul Ministerului Sănătății nr. 540 din 28.04.2016 privind organizarea, funcţionarea şi metodologia de certificare a centrelor de expertiză pentru boli rare a fost publicat in Monitorul Oficial nr. 0331 din 2016:
• http://www.monitoruloficial.ro/index.php?page=acts&action=search&term=&nr=&date=&date_end=&pg=6

Mulțumim tuturor celor care au fost alături de noi!

Dorica Dan – președinte ANBRaRo