www.edubolirare.ro

Platforma www.edubolirare.ro a fost creată de Asociația Prader Willi din România în cadrul proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare”. Proiectul cu o durată de doi ani a început în aprilie 2009. Lansarea oficială a site-ului a fost în 26 aprilie 2011.

www.edubolirare.ro este o iniţiativă inovatoare a Asociaţiei Prader Willi din România care îşi propune să pună în valoare potenţialul încă insuficient exploatat al resurselor web în ceea ce înseamnă formarea şi informarea în domeniul bolilor rare.
    • Pentru că există un deficit de informații și competențe în domeniul bolilor rare
    • Oferta de formare în acest domeniu este apoape inexistentă
    • Programele de training trebuie să fie de asemenea speciale”, disponibile indiferent de spaţiu şi timp, accesibile din punct de vedere financiar.
Platforma a fost creată de o echipă multidisciplinară (medici, psihologi, asistenți sociali, traineri și specialiști IT) și este bazată pe nevoile de formare și informare ale pacienților cu boli rare, ale aparținătorilor acestora, ale specialiștilor din domeniul medical, social, psiho-social și educațional.
www.edubolirare.ro urmărește creșterea calității vieții persoanelor afectate de boli rare și creșterea calității serviciilor (sociale, socio-medicale, educaționale) furnizate persoanelor afectate de boli rare.
Platforma este destinată specialiștilor (din domeniul medical; social; psiho-social; educational), pacienților cu boli rare și aparținatorilor acestora. Are două componente, una de informare și una de formare.
Componenta de informare poate fi accesată de oricine, fără înregistrare pe site. Cuprinde știri, evenimente în domeniul bolilor rare; catalog cu peste 100 de boli rare; proiecte, programe şi strategii în domeniul bolilor rare inclusiv Planul Naţional şi Europlanul pentru Boli Rare; reviste pentru pacienți și specialiști; ghid de servicii disponibile în cadrul Asociației Prader Willi; Întrebări și răspunsuri frecvente atunci când suspectăm o boală rară.
Componenta de formare poate fi accesată doar de către cei care se înregistrează/se înscriu la cursuri. Oferim trei tipuri de cursuri:
  • Clasice (față în față): animator socio-educativ, pedagog de recuperare, lucrător prin arte combinate, asistent personal al persoanei cu handicap, evaluator de competențe
  • Online: Managementul bolilor rare, Integrarea socială a persoanelor cu handicap
  • Blended learning (mixează formarea online cu cea faţă în faţă)
Calități pe care ni le-am dorit site-ului:
  • simplitate
  • accesibilitate
  • atractivitate
  • acurateţe şi exactitate în transmiterea informaţiilor
  • interactivitate
  • rapiditate în utilizare
  • operabilitate pe orice platformă