Întâlnire transnațională în cadrul proiectului Erasmus Credible, Latvia, Octombrie 2021

Primul Plan Național de Boli Rare (PNBR) în România s-a elaborat în urma parteneriatului semnat în 2008 între Ministerul Sănătății și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo). Acesta a cuprins perioada 2010-2014 și avea ca scop „îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare a persoanelor cu boli rare”. Planul Național de Boli Rare pentru perioada 2014-2020 avea ca motto „SĂNATATEA ESTE UN DREPT FUNDAMENTAL AL OMULUI, FIE CĂ BOALA ESTE COMUNĂ SAU RARĂ”. Acesta a fost acceptat de Consiliul Național de Boli Rare (CNBR) și introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică.
Pe 1 noiembrie este celebrată anual Ziua Internațională de Conștientizare a Acromegaliei iar Alianța Națională pentru Boli Rare a fost alături de pacienți si de specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolii, mai ales că în țara noastră nu avem o asociație dedicată acestui diagnostic încă.
Acromegalia este o tulburare hormonală care afectează 60 dintr-un milion de persoane, tulburare caracterizată prin producția crescută de hormon de creștere (hormon somatotrop) apărută după închiderea cartilajelor de creștere.
Excesul de producție de hormon de creștere este în general rezultatul unor tumori benigne, numite adenoame, ale glandei hipofize..
Modificările fizice cauzate de acest exces hormonal sunt treptate și adesea nu sunt recunoscute imediat. De aceea, aceste acțiuni de conștientizare sunt necesare.
Vizitați și https://rohealthreview.ro/acromegalia-o-afectiune-endocrina-rara/
Ghid de Bune Practici Asociatii Pacienti by Ana Maita on Scribd
Întâlnirea online a Centrelor de Expertiză și a membrilor Consiliului Național de Boli Rare a avut ca scop evaluarea situației pacienților cu boli rare în contextul pandemiei, evaluarea implementării actualului Plan Național de Boli Rare și propuneri pentru draftul Planului Național de Boli Rare 2021-2027. Reprezentanții Centrelor de expertiză au prezentat activitatea lor cu pacienții cu boli rare, dar și provocările legate de reorganizarea temorară a sistemului sanitar din cauza pandemiei COVID-19.
Prezentarea de introducere a doamnei Dorica Dan, președinte ANBRaRo și coordonator Centrul NoRo se poate descărca aici.
Persoanele cu boli rare au fost foarte afectate de modificările cauzate de pandemie și de starea de urgență. Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat un webinar pentru a evalua nevoile nou apărute și pentru a pregăti un studiu privind accesul pacientilor cu boli rare la servicii medicale in perioada pandemiei. Organizațiile de pacienți membre ANBRaRo au prezentat provocările semnalate de pacienți cu privire la accesul la tratament și la servicii medicale și sociale, am încercat împreună să găsim soluții pentru viitor. O provocare importantă pentru pacienții cu boli rare este accesul la tratament și imposibilitatea efectuării tratamentului la domiciliu din lipsa cadrului legislativ adecvat. S-a semnalat de asemenea nevoia de consultații online, trimiterea documentelor către specialiști în format electronic și primirea rețetelor online. Mulți pacienți reclamă suspendarea tratamentelor de recurerare (kinetoterapie, masaj, terapie comportamentală, logopedie, consiliere psihologică...) pentru care trebuie găsite soluții digitale.
Evenimentul a reunit un număr de 146 de persoane: pacienți/aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, autorități, reprezentanți Ministerul Sănătății, Consiliul Național de Boli Rare, Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți farma.
În deschidere Dorica Dan, președintele ANBRaRo a vorbit despre bolile rare, tema campaniei ZBR și evenimentele organizate în acest an.
Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.
Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo vă invită în zilele de 24-25 octombrie 2019, la Zalău, la Conferința EUROPLAN 2019. Evenimentul va începe la ora 16.00 și va fi precedat de Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ora 13.00). Cei interesați sunt rugați să ne contacteze pe office@bolirareromania.ro, până cel târziu 15 octombrie.
Întâlnire satelit al Eurordis Membership Meeting 2019