Conferința Fit4RareFit4All a fost organizată de Alianța Naționalã pentru Boli Rare România, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Românã de Cancere Rare, Societatea Română de Genetică Medicală și UMF Victor BabeșTimișoara. Evenimentul s-a derulat  în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca.

S-a dezbătut situația actuală în domeniul bolilor rare la nivel național și european, accesul la tratament, registre de pacienți, centre de expertizã, rețele europene de referințã, servicii sociale specializate, etc.

Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat un nou concurs jurnalistic pe tema Centrelor de expertiză pentru boli rare, la Conferința ColaboRARE – Colaborare pentru managementul bolilor rare, odată cu lansarea Campaniei: Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacienților și slogaul: Uniți, vom fi auziți!

Jurnaliștii care realizează materiale pe tema ,,Centrele de expertiză în bolile rare” sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun material jurnalistic publicat în perioada 1 februarie – 1 martie 2016.  Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 1.03.2016 inclusiv, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 euro.

Condiții de participare:

• Tema materialului jurnalistic să fie legată de centrele de expertiza în bolile rare - necesitatea înființării lor, importanța includerii centrelor în rețelele europene de referință;