• Proiect Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE

    Proiectul este co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă, Fondul Tematic pentru Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru ONG-uri, Componenta Social. Durata proiectului este de 36 de luni, valoarea sa fiind de 241.500 CHF, valoarea grantului fiind de 217.350 CHF, contribuția proprie (solicitant şi partener/i, 24.150 CHF, 12.150 CHF în numerar și 12.000 CHF în natură).

     

    2013-08-05 00:00:00
  • Comitetul Național de Boli Rare (CNBR)

    Comitetul Național de Boli Rare (CNBR) este format din reprezentanți ai diferiților actori sociali implicați în bolile rare: medici, pacienți, reprezentanţi ai organizațiilor de pacienți din România, reprezentanți ai Ministerului Sănătății, precum și alți specialiști implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare.

    2013-02-17 00:00:00
  • Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare

    Scopul proiectului Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare a fost de îmbunătăţire a calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare în România, asigurând acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare, prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse, în baza Planului Naţional pentru Boli Rare.

     
    2013-02-17 00:00:00
  • Proiect de solidaritate pentru bolile rare– fondat de CEE Trust

    Scopul: de a reuni oameni din diferite medii şi domenii de expertiză pentru a coopera în dezvoltarea și promovarea Alianței Naționale pentru Boli Rare.
    Obiective: 
    - de a instrui organizaţiile membre ale Alianţei în dezvoltare organizaţională;
    - de a crea un mediu propice pentru cooperare în beneficiul pacienţilor cu boli rare;
    - de a promova schimbul de experienţă şi de bune practici între membrii Alianței;
     
    Activităţi:
    • întâlniri ale echipei de proiect;
    • împărțirea responsabilităţilor şi sarcinilor;
    • evaluarea nevoilor şi punctelor forte ale organizaţiilor membre;
    • aplicarea de chestionare în ceea ce priveşte formarea la care trebuie să participe;
    • organizarea unui training de două săptămâni (două sesiuni de o săptămână fiecare) pentru dezvoltare organizațională: management, lobby, advocacy şi strângerea de fonduri;
    • propunere de proiecte;
    • organizarea activităţilor de lobby și advocacy pentru nevoile pacienţilor cu boli rare;
    • evaluarea activităţilor proiectului;
    • realizarea de rapoarte narative și financiare;
    2009-11-20 00:00:00
  • Ziua Internațională a Bolilor Rare

    De ce o zi a Bolilor Rare?

    • Pentru că acţionând simultan în întreaga Europă, vocea pacienţilor cu boli rare va fi cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni
    • Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană
    • Pentru că o zi concentrată pe boli rare poate aduce speranţă şi informaţie persoanelor afectate de boli rare, aparţinătorilor lor şi familiilor lor
    Pentru că este nevoie în mod constant de a creşte nivelul de conştientizare asupra bolilor rare în rândul factorilor de decizie, al profesioniştilor din sănătate şi al publicului general. Informarea este cheia pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pentru pacienţii cu boli rare; creşterea conştientizării este prin urmare unul din principalele noastre obiective.
    • Pentru că acţionând simultan în întreaga Europă, vocea pacienţilor cu boli rare va fi cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni
    • Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană
    • Pentru că o zi concentrată pe boli rare poate aduce speranţă şi informaţie persoanelor afectate de boli rare, aparţinătorilor lor şi familiilor lor

     

     

    2013-02-12 00:00:00
  • Proiectul EUROPLAN

             Proiectul European pentru Boli Rare (EUROPLAN) este un proiect de trei ani, derulat în cadrul Programului de acţiune comunitară în domeniul sănătăţii publice (2003 - 2008), care a început în aprilie 2008.
    Scopul principal al proiectului este acela de a oferi autorităților naționale de sănătate instrumente de suport pentru dezvoltarea şi implementarea planurilor naţionale şi strategiilor în domeniul bolilor rare, conform Recomandărilor Consiliului European privind bolile rare. 

     

     

    2010-06-18 00:00:00