Despre Noi

ALIANTA NATIONALA PENTRU BOLI RARE ROMANIA
            Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.  Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile  32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.
            Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
            Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
            Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.          
 
Obiective:
a. Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
b. Propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii – Plan National de Boli Rare;
c. Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual  Ziua Bolilor Rare, Conferinte, Proiectul Europlan;
d. Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
e. Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;
f. Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.       
 
La nivel național ANBRaRo este membră COPAC.
La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare
Președintele Alianței, Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare - Comisia Europeană).
 
 
Date de contact:
Alianța Națională pentru Boli Rare România
Adresa: str. Avram Iancu, nr.29, etaj III,  Zalău, jud.Sălaj, România
Persoana de contact: Dorica Dan – președinte
Telefon: 0260.610.033, 0735.858.667