ALIANTA NATIONALA PENTRU BOLI RARE ROMANIA
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.
Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.
Obiective:
a. Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
b. Propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii – Plan National de Boli Rare;
c. Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual Ziua Bolilor Rare, Conferinte, Proiectul Europlan;
d. Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
e. Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;
f. Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.
La nivel național ANBRaRo este membră COPAC.
La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare
Președintele Alianței, Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare - Comisia Europeană).
La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare
Președintele Alianței, Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare - Comisia Europeană).
Date de contact:
Alianța Națională pentru Boli Rare România
Adresa: str. Avram Iancu, nr.29, etaj III, Zalău, jud.Sălaj, România
Persoana de contact: Dorica Dan – președinte
Telefon: 0260.610.033, 0735.858.667
Persoana de contact: Dorica Dan – președinte
Telefon: 0260.610.033, 0735.858.667
CUI: 22874753
IBAN: RO13 RNCB 0214 0993 1083 0001 (RON)
E-mail: office@bolirareromania.ro
Website: www.bolirareromania.ro