COMUNICAT DE PRESĂ
ZIUA PACIENȚILOR CU SINDROM HEMOLITIC UREMIC ATIPIC
Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu Sindrom Hemolitic Uremic atipic pentru că doar împreună putem face diferența pentru acești pacienți!
24 Septembrie 2022. Pe 24 septembrie marcăm pentru al 8-lea an consecutiv de când se organizează Ziua conștientizării sindromului hemolitic uremic atipic (SHU-a), o zi în care comunitatea de pacienți și medici își unesc vocile într-un mesaj la unison de creștere a vizibilității și nivelului de cunoaștere a acestei condiții medicale deosebit de grave, care pune viața individului în pericol, afectând deopotrivă copiii și adulți.
În acest context Dorica Dan, Președinte a Alianței Naționale pentru Boli Rare declară: „Prin marcarea Zilei de conștientizare a Sindromului Hemolitic Uremic atipic în România ne propunem să atragem atenția publicului larg și comunității medicale asupra unei boli rare, severe, care afectează mai multe organe vitale și care poate duce la deces. Pentru pacienții cu SHUa fiecare secundă contează, iar diagnosticarea corectă, în timp util, salvează vieți. Prin mesajul nostru de conștientizare vrem să atragem atenția pacienților și medicilor, deopotrivă, asupra importanței recunoașteri simptomelor asociate acestui Sindrom și a rolului major al diagnosticului rapid și corect. Prin informare și conștientizare fiecare dintre noi poate contribui la schimbarea vieții unei persoane care trăiește cu o boală rară!”
Conștientizarea simptomelor și diagnosticul rapid asociate Sindromului Hemolitic Uremic atipic pot salva viața pacienților!
Ce este Sindromul Hemolitic Uremic atipic?
SHUa este este o boală sistemică rară, severă și care pune viața în pericol. SHUa afectează atât adulții, cât și copiii și este asociat cu micro angiopatia trombotică (formarea de cheaguri de sânge în vasele mici de sânge ale tuturor părților corpului, ceea ce poate duce la complicații sistemice multi-organe).
SHUa este cauzat în principal de activarea cronică și necontrolată a sistemului complementului (componentă a sistemului imunitar responsabilă de apărarea împotriva infecțiilor, care acționează și ca sistem endogen pentru eliminarea celulelor moarte). În mod normal, sistemul complement prezintă un grad ridicat de autoreglare; în SHUa, însă, această reglementare este compromisă.
Care sunt simptomele Sindromul Hemolitic Uremic atipic?
Este important de știut că SHUa se manifestă adesea cu simptome nespecifice, cum ar fi stare de rău, oboseală, diaree, vărsături. Cele mai frecvente efecte includ microangiopatia trombotică, edem, hipertensiunea arterială, rata de filtrare glomerulară estimată scăzută sau proteinurie (concentrația crescută de creatinină, nivel crescut de proteine în urină).
Cum este diagnosticat Sindromul Hemolitic Uremic atipic?
Din cauza simptomelor nespecifice, în cele mai multe situații, diagnosticul acestei patologii este unul dificil, fiind mai degrabă un “diagnostic de excludere” față de alte patologii (purpura trombocitopenică și sindrom hemolitic uremic tipic). Acest mod de diagnosticare are un impact direct asupra vieții pacienților astfel încât fiecare secundă fără tratamentul potrivit poate avea consecințe devastatoare.
“La momentul diagnosticului doar 1 din 5 pacienți cu Sindrom Hemolitic Uremic atipic au rinichii funcționali, în timp ce la 3 ani de la diagnostic, 77% dintre pacienți decedează sau supraviețiuiesc dar cu afectare renală în stadiu terminal, având nevoie de dializă sau transplant. Azi și în fiecare zi vrem să atragem atenția asupra de modului de manifestare a Sindromului Hemolitic Uremic atipic dar și a importanței vitale de a corela rapid simptomele cu diagnosticul acestei boli, astfel încât toți pacienții să primească tratamentul de care au nevoie!” declară Dl. Ceaușu Liviu, președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Sindrom Hemolitic Uremic din România.
Care sunt specialitățile medicale care tratează Sindromul Hemolitic Uremic atipic?
Specialiștii implicați în circuitul pacientului cu SHU-a sunt: medici specialiști în nefrologie, hematologie, medicină de urgență, anestezie și terapie intensivă, obstetrică-ginecologie, medicină internă, pediatrie, medici de familie.
Colaborarea interdisciplinara pentru un diagnostic rapid si un management eficient al fiecărui pacient e extrem de importantă pentru a pune simptomele cap la cap și a începe tratamentul cât mai curând, în contextul în care 66% dintre pacienții cu SHUa au nevoie de asistență medicală specializată încă de la primul consult medical, 54% dintre pacienți
ajungând direct la terapie intensivă.
fiecare an pe 24 septembrie este o nouă oportunitate de a trage un semnal de alarmă cu privire la Sindromul Hemolitic Uremic atipic și importanța vitală a diagnosticului precoce!
Vă mulțumim!
Dorica Dan – Alianța Națională pentru Boli Rare România
Mai multe informații: Asociația Pacienților cu Sindrom Hemolitic Uremic – președinte Liviu Ceaușu, tel: 0723576847
