Pandemia COVID-19 pune la încercare rezistența sistemelor de sănătate robuste din întreaga lume. Acest lucru vă poate afecta în mod diferit, cum ar fi generarea unei anxietăți suplimentare sau exacerbarea unor probleme medicale sau de terapie legate de bolile metabolice genetice (BMG). În această perioadă dificilă, MetabERN subliniază importanța deosebită a continuării eforturilor de prevenire, diagnosticare și tratare a bolilor metabolice genetice (BMG), asigurând în continuare o îngrijire de calitate.
Pentru a ajuta întreaga comunitate, vă oferim câteva recomandări care urmăresc să sprijine toți pacienții cu BMG și îngrijitorii în timpul pandemiei COVID-19.
TEAMA DE A FI INFECTAT CU VIRUSUL atât în timpul călătoriei către unitățile spitalicești pentru programele de terapie/reabilitare cât și în timpul procedurii de terapie/reabilitare în sine.
Este normal să vă fie teamă de posibilitatea de a contracta această infecție potențial gravă, care se răspândește rapid și pentru care în prezent nu există vaccin sau tratament preventiv. Însă, ar trebui să luați în considerare cu atenție si riscul real de a suspenda, chiar dacă pentru perioade scurte terapia/programul de reabilitare care s-a dovedit a fi eficientă în gestionarea bolii dvs și care v-a îmbunătățit calitatea vieții, prevenind, de exemplu, probleme acute și/sau complicații severe.
RECOMANDARE
Nu acționați din frică: atunci când este posibil, continuați terapia/reabilitarea în timpul perioadei COVID-19 sau, dacă acest lucru nu este posibil, urmați indicațiile furnizate de Centrul de Referință/Expertiză. Asigurați-vă, totuși, că ați luat toate măsurile de precauție necesare pentru a preveni infectarea atât înainte, cât și în timpul terapiei, pentru a controla infecția, urmând toate procedurile recomandate de organismele naționale și internaționale de sănătate.
În orice caz, nu uitați că la spital mergeți numai dacă aveți o programare confirmată sau dacă este imperativ necesar.
ÎNTREBARE: Ce pot face în caz de restricții de călătorie stricte?
În caz de restricții de călătorie stricte, vă recomandăm să consultați mai întâi furnizorii de servicii de asistență medicală locală, pentru a stabili o consultare on-line/telefonică prealabilă călătoriei către centru sau a obține certificarea/autorizația de a merge în centrul de trimitere indicat.
RECOMANDARE
MetabERN recomandă utilizarea videoconferințelor ca înlocuitor pentru multe dintre întâlnirile față în față și invită comunitatea pentru boli metabolice să extindă utilizarea acestor instrumente pentru a permite pacienților să fie în strânsă legătură cu centrele specializate, cu medicul/fizioterapeutul lor, să primească răspunsuri la întrebările lor.
ÎNTREBARE: Ce pot face dacă nu este posibil să primesc tratamentul în siguranță în centrul spitalicesc din cauza lipsei de măsuri sau precauții eficiente pentru prevenirea infectării? Și ce se întâmplă dacă centrul nu este în măsură să garanteze administrarea terapiei?
MetabERN sugerează că – ori de câte ori este posibil – pacientul trebuie să fie direcționat către terapia la domiciliu. Desigur, aceasta este supusă autorizării de către centrul de referință, în conformitate cu normele naționale.
Contactați centrul de referință sau medicul expertul pentru sfat și/sau autoritatea națională (în țara dvs. poate fi disponibil un serviciu de asistență).
MetabERN recomandă ca Centrul de referință să furnizeze detaliile terapiei și protocolul pentru fiecare pacient și să se asigure de aplicarea corectă a acestuia.
INTREBARE: Ce se intamplă dacă mă infectez cu COVID-19? Ce ar trebui să fac?
În cazul infecției cu virusul bolii COVID-19, contactați imediat Centrul de referință. Ei sunt responsabili pentru a vă oferi sfaturi medicale, și mai ales cu privire la oportunitatea continuării sau suspendării terapiei.
RECOMANDARE FINALĂ
MetabERN vă îndeamnă să NU întrerupeți sau amânați terapia, cu excepția cazului în care ați avut o recomandare în mod direct de la expertul în domeniul bolii dvs. metabolice sau a cazului în care tratamentul a devenit inaccesibil/indisponibil din cauza tensiunii asupra serviciilor de sănătate în perioada pandemiei COVID-19.
Fiți conștienți că sunteți un agent activ în îngrijirea dumneavoastră! Dar nu sunteți singur - Dacă aveți îndoieli cu privire la tratamentul bolii dvs. în timpul acestei perioade, contactați experții/centrele metabolice sau autoritățile medicale locale. Fiți vigilent, bine informat și în siguranță!
Vă rugăm să urmați cu atenție instrucțiunile dvs. naționale!
Primul Plan Național de Boli Rare (PNBR) în România s-a elaborat în urma parteneriatului semnat în 2008 între Ministerul Sănătății și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo). Acesta a cuprins perioada 2010-2014 și avea ca scop „îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare a persoanelor cu boli rare”. Planul Național de Boli Rare pentru perioada 2014-2020 avea ca motto „SĂNATATEA ESTE UN DREPT FUNDAMENTAL AL OMULUI, FIE CĂ BOALA ESTE COMUNĂ SAU RARĂ”. Acesta a fost acceptat de Consiliul Național de Boli Rare (CNBR) și introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică.
La ultima întâlnire a membrilor Alianței am hotărât că este important să semnalăm anumite nevoi ale persoanelor cu boli rare către autorități. Pentru a putea include punctul de vedere al tuturor asociațiilor, am format două grupuri de lucru, unul pe tema îngrijirii la domiciliu și cel de-al doilea pe tema educației și examenelor adaptate.
