Video ZBR 2017

Published by admindmb on Fri, 27/01/2017 - 10:23

Undefined

Health for all

Published by admindmb on Mon, 12/12/2016 - 11:41

Radio NoRo

Published by admindmb on Tue, 02/08/2016 - 11:09
Undefined

Monitorizare de presa - Colaborare

Published by admindmb on Wed, 15/06/2016 - 15:48

Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE
Monitorizare de presa

http://bolirareromania.ro/download/monitorizare/

Undefined

Organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a Centrelor de expertiză  pentru boli rare

Published by admindmb on Mon, 09/05/2016 - 17:11

ANBRaRo- Alianța Națională pentru Bolile Rare din România  anunță publicarea Ordinului Ministerului Sănătății nr. 540/2016 privind organizarea, funcționarea si metodologia de certificare a Centrelor de expertiză  pentru boli rare în Monitorul Oficial al României din data de 28.04.2016!

CONTEXT EUROPEAN:

Centrele de expertiză și rețelele europene de referință în domeniul bolilor rare (BR) sunt menționate în Raportul HLG din noiembrie 2005, în Comunicarea Comisiei către Parlamentul European, Consiliu, Comitetul Economic și Social European și Comitetul Regiunilor intitulată „Bolile rare: o provocare pentru Europa” (11.11.08) și în Recomandarea Consiliului privind o acțiune în domeniul bolilor rare (08.06.09), precum și în recomandările pentru elaborarea planurilor și a strategiilor naționale privind bolile rare (Europlan) și la articolele 12 și 13 din Directiva privind asistența medicală transfrontalieră (09.03.2011).

Centrul de expertiză pentru boli rareCEBR este o structură funcțională, fără personalitate juridică, organizată la nivelul unei unități sanitare cu sau fără paturi, implicată în diagnosticarea şi furnizarea de asistenţă medicală accesibilă şi eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienți, a căror situaţie medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză în domenii medicale în care expertiza este rară. CEBR  poate fi format din una sau mai multe structuri din cadrul aceleași unități sanitare sau aparținând mai multor unități sanitare.

Caracteristicile generale ale CEBR sunt: dețin resurse umane și materiale specializate necesare pentru stabilirea diagnosticului, monitorizării şi gestionării pacienţilor cu boli rare, abordare multidisciplinară, realizată coordonat, prin servicii medicale acordate la nivelul unității/unităților sanitare respective și servicii sociale relaționate, oferă servicii centrate pe pacient, dezvoltă competențele și realizează schimb de experiență atât la nivel național, cât și la nivel european pentru creșterea și îmbunătățirea nivelului lor de expertiză, contribuie la cercetarea în sănătate, organizează activităţi de educare şi formare în domeniul medical;

Undefined

Spot Radio - ZBR 2016

Published by admindmb on Wed, 02/03/2016 - 11:58 in

Tags 

zbr
Undefined

CONCURS JURNALISTIC

Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat un nou concurs jurnalistic pe tema Centrelor de expertiză pentru boli rare, la Conferința ColaboRARE – Colaborare pentru managementul bolilor rare, odată cu lansarea Campaniei: Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacienților și slogaul: Uniți, vom fi auziți!

Jurnaliștii care realizează materiale pe tema ,,Centrele de expertiză în bolile rare” sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun material jurnalistic publicat în perioada 1 februarie – 1 martie 2016.  Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 1.03.2016 inclusiv, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 euro.

Condiții de participare:

  • Tema materialului jurnalistic să fie legată de centrele de expertiza în bolile rare - necesitatea înființării lor, importanța includerii centrelor în rețelele europene de referință;

Tuesday, 2 February, 2016

Ziua Bolilor Rare 2016

Published by admindmb on Tue, 02/02/2016 - 12:03 in

Tags 

zbr, anbraro, eurordis
Undefined

Pages