Conferința Națională de Ziua Bolilor Rare 2022

Submitted by admindmb on Mon, 21/03/2022 - 20:17
Alianța Națională pentru Boli Rare - ANBRaRo
27 februarie 2022
Conferința Națională de Ziua Bolilor Rare 2022
Evenimentul a fost organizat în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală.
Tema Campaniei Ziua Bolilor Rare 2022 a fost Echitatea iar mesajul: împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!
Prezentările de la conferință:
Undefined

Porfiria hepatică acută (PHA) este o boală genetică rară

Submitted by admindmb on Thu, 10/03/2022 - 15:30
Aceasta se referă la un grup de boli genetice rare, caracterizate de atacuri cu potențial letal și, în cazul anumitor persoane, de simptome incapacitante cronice care au un efect negativ asupra activităților de zi cu zi și calității vieții.
Simptomele severe pot duce la spitalizare și intervenții chirurgicale sau proceduri inutile.
Diagnosticarea incorectă este frecventă, iar persoanele cu PHA pot aștepta ani pentru un diagnostic exact, confirmat.
 
Aflați mai multe despre Porfiria hepatică acută accesand webite-ul de mai jos, la sectiune in limba romana
 
Pentru o înțelegere  a bolii, a semnelor și simptomelor asociate și a diagnosticelor incorecte frecvente urmăriti clipul video de mai jos:
Porfirie hepatică acută: ce se întâmplă în organism? - YouTube
Undefined

Webinar RD code

Submitted by admindmb on Wed, 02/02/2022 - 11:20
Alianța Națională pentru Boli Rare - ANBRaRo
vă invită să participați la Webinarul pe care îl vom organiza în
4 februarie de la ora 14.00, online!
Evenimentul este organizat în cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare 2022.
Temă webinar: Codificarea ORPHA în bolile rare
Tema Campaniei Ziua Bolilor Rare 2022 este Echitatea, iar mesajul este:
împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!

Vă așteptăm cu drag!


Datele de conectare:

Join Zoom Meeting
https://us02web.zoom.us/j/83152732654?pwd=SVhqcFM4b2hpWDJBTUg3VVBmSHNjUT09
Meeting ID: 831 5273 2654
Passcode: 511975
Undefined

Conferința Națională de Ziua Bolilor Rare 2022

Submitted by admindmb on Wed, 02/02/2022 - 10:39
Alianța Națională pentru Boli Rare - ANBRaRo
vă invită să participați la
Conferința Națională de Ziua Bolilor Rare 2022
pe care o vom organiza în 27 februarie, online, între orele 10.00 și 17.00!
Evenimentul este organizat în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală.
Tema Campaniei Ziua Bolilor Rare 2022 este Echitatea iar mesajul este: împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!
Vă așteptăm cu drag!

Datele de conectare:
https://us02web.zoom.us/j/89897198113?pwd=aTc5Qk44VExxRGNWYzBPTXVKYVFhUT09
Meeting ID: 898 9719 8113
Passcode: 927890
 
Undefined

Întâlnire transnațională în cadrul proiectului Erasmus Credible, Latvia, Octombrie 2021

Erasmus Credible, al cărui nume este prescurtat de la Children with RarE Diseases and their Inclusion in Basic Learning Environment, este un proiect co-finanțat de către Uniunea Europeană prin Programul Erasmus+.
 
Scopul proiectului este de a face un pas spre facilitarea educației incluzive a copiilor cu boli rare, scop la care s-a alăturat și Alianța Națională pentru Boli Rare din România împreună cu Universitat de Valencia (Spania), Dimotiko Sxoleio Pefkis (Grecia), Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte (Spania), Desarrollo de Plataformas, S.L. (Spania), Federación Española de Enfermedades Raras (Spania), Latvijas Universitate (Latvia), Glasgow City Council Education Services (Regatul Unit), Ashton Secondary School (Regatul Unit), CEIP Felix Rodriguez de la Fuente (Spania). 
 
Thursday, 7 October, 2021

Opinie privind vaccinarea împotriva COVID-19

Submitted by admindmb on Fri, 08/01/2021 - 13:57

Vă invităm să consultați opinia Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo) privind vaccinarea împotriva COVID-19, asumată în urma discuțiilor cu specialiștii cu care colaborează din Consiliul Național de Boli Rare și Centrele de Expertiză pentru Boli Rare.
Așa cum se menționează în recomandările EULAR, "It is better to vaccinate with any vaccine than not to vaccinate at all / Este mai bine să te vaccinezi cu orice vaccin decât să nu te vaccinezi deloc". Subliniem importanța discuției cu medicul pentru a lua o decizie informată!!!

Mai multe informații și puncte de vedere care vă pot ajuta să luați o decizie găsiți pe:

https://www.euro.who.int/en/health-topics/health-emergencies/coronavirus-covid-19/news/news/2020/11/health-workers-at-risk,-older-adults-and-residents-of-long-term-care-facilities-to-be-prioritized-for-covid-19-vaccination

https://vaccinare-covid.gov.ro/?fbclid=IwAR2-jGZz4MRdTO8qp4zhK_asZWkEJ-pC6wWtMvLwl6nTnZdv8pCW5gKdn8A

https://www.eurordis.org/content/science-should-take-precedent-not-politics-covid-19-vaccine-assessment-process

https://www.eular.org/eular_sars_cov_2_vaccination_rmd_patients.cfm

https://www.pwsausa.org/statement-from-members-of-the-clinical-advisory-board-cab-regarding-people-with-pws-and-covid-19-immunization/

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3178533/fr/vaccination-dans-le-cadre-de-la-covid-19

Undefined

Pages