Ziua Bolilor Rare 2020 - traducere RO

Published by admindmb on Wed, 05/02/2020 - 13:23

Undefined

Conferința EUROPLAN

Published by admindmb on Mon, 28/10/2019 - 00:00

          

Tema: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare

Perioada: 24-25 octombrie 2019

Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România

Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale;

S-a subliniat importanța organizării Conferințelor EUROPLAN deoarece acestea au condus la elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020. O parte din obiectivele PNBR au fost realizate, cum ar fi înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză (în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național). Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări: Registrul Național de Boli Rare încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării registrului național de boli rare.

Nevoi identificate pe parcursul dezbaterilor:

  • crearea Registrului Național pentru Boli Rare;
  • finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală;
  • creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală (în prezent fiind de 20min/consultație, ceea ce este extrem de puțin);
  • posibilitatea ca medicii specialiști să poată încheia mai multe contracte cu CAS în funcție de nevoi;
  • implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice;
  • decontarea de servicii de kinetoterapie pentru pacienții cu distrofie musculară și alte boli rare care au nevoie de interventie permanentă (în prezent se decontează 20 ședințe/an - insuficient);
  • promovarea centrelor de expertiză;
  • fondurile de la CAS sunt insuficiente pentru achiziționarea dispozitivelor medicale;
  • acces la medicație off-label;
  • program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare

Mulțumim sponsorilor:

             

           

Data: 28.10.2019

Undefined

Conferința Europlan 2019

invitatie Europlan

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo vă invită în zilele de 24-25 octombrie 2019, la Zalău, la Conferința EUROPLAN 2019. Evenimentul va începe la ora 16.00 și va fi precedat de Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ora 13.00). Cei interesați sunt rugați să ne contacteze pe office@bolirareromania.ro, până cel târziu 15 octombrie.

Friday, 11 October, 2019

Workshop pentru Organizații de Pacienți din Estul Europei

Întâlnire satelit al Eurordis Membership Meeting 2019

 

Thursday, 16 May, 2019

Al 3 lea simpozion EURORDIS „Multi-stakeholder symposium on Improving Acces to Rare Diseases Therapies” , Bruxelles, 13 - 14 februarie 2019

Published by zsuzsa on Mon, 18/02/2019 - 10:12
Al 3 lea simpozion EURORDIS „Multi-stakeholder symposium on Improving Acces to Rare Diseases Therapies” a avut loc la Bruxelles în zilele de 13-14 februarie 2019 și a reunit actori din toate domeniile responsabile pentru asigurarea unui acces sustenabil la terapii pentru toți pacienții cu boli rare.
În sesiunea plenară de deschidere, a luat cuvântul dl Marius Tiberius Brădățan, subsecretar de stat în Ministerul Sănătății din România, care a subliniat că țara noastră are printre priorități și bolile rare.
Undefined

Povestea pacientei Crina Vilcelean

Published by zsuzsa on Tue, 12/02/2019 - 12:30

Undefined

Povestea pacientei Oana Dan

Published by zsuzsa on Tue, 12/02/2019 - 12:28

Undefined

Povestea pacientului Filip Tatucu

Published by zsuzsa on Tue, 12/02/2019 - 12:27

Undefined

Ziua Bolilor Rare 2019 testimonial din România

Published by zsuzsa on Fri, 08/02/2019 - 14:16

Undefined

Povestea pacientului Virgil Goran

Published by admindmb on Fri, 01/02/2019 - 12:53

Undefined

Pages