Workshop „Rețele Europene de Referință”

Published by admindmb on Wed, 18/07/2018 - 14:27

Vizita Doamnei Ministru Sorina Pintea la Centrul NoRo din Zalau pentru a discuta despre participarea Centrelor de Expertiza din Romania la Retelele Europene de Referinta ne intareste convingerea ca putem reusi impreuna sa avem reprezentanti in toate cele 24 de retele aprobate la nivel european.
Dl. Matt Bolz Johnsson, director medical la EURORDIS a fost prezent sa ne ajute sa intelegem pasii pe care trebuie sa ii facem pentru a reusi acest lucru. 
Au fost prezenti reprezentantii autoritatilor locale, specialisti din diverse centre de expertiza, terapeuti si pacienti.
Multumim tuturor si asteptam intalnirea de maine cu asociatiile de pacienti.

    

La încheierea a doua zile intense de dezbatere privind organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare și participarea centrelor de expertiza din România la Rețelele Europene de Referință constatam ca sunt multe de făcut. Dar, cu implicarea specialiștilor, pacienților și autorităților suntem încrezători ca vom reuși sa avem reprezentanți în toate cele 24 de rețele... Și multe altele. Mulțumim Matt și Eurordis!

Undefined

NOTĂ DE INFORMARE PRIVIND PROTECŢIA DATELOR PERSONALE

Published by admindmb on Mon, 28/05/2018 - 10:56

Stimate beneficiar al serviciilor Alianței Națonale pentru Boli Rare România (ANBRaRo)!

Siguranța datelor tale personale este foarte importantă pentru organizația noastră!

Te informăm că respectăm Regulamentul UE pentru Protecția Datelor și îți confirmăm că datele tale sunt în siguranță la ANBRaRo.

Datele pe care le completăm: nume, prenume, email, date de contact, loc de muncă, organizația/ instituția din care faceți parte,  număr de telefon, afectiunea de care suferiti, starea de sanatate, etc.  sunt folosite doar pentru prestarea și îmbunătățirea serviciilor noastre de informare, instruire, conferințe, seminarii si radio online, pentru îndeplinirea obligațiilor legale, în interesul pacienților și, mai ales, cu acordul tău, oricând legea cere acest lucru.

Pentru ANBRaRo este important să:

1. îți spunem scopul pentru care sunt utilizate datele tale;
2. îți cerem acordul oricând legea cere acest lucru;
3. știi cât timp vom păstra datele tale cu caracter personal în sistem;

Aceste informații ți se oferă în momentul în care devii beneficiar al serviciilor noastre.

Trebuie să știi că ai următoarele drepturi în legătură cu datele personale pe care noi le respectăm:

• dreptul la informare;
• dreptul de acces la date;
• dreptul la rectificare;
• dreptul la ștergerea datelor („dreptul de a fi uitat”);
• dreptul la restricționarea prelucrării;
• dreptul la portabilitatea datelor;
• dreptul la opoziție;
• dreptul de a nu fi supus unei decizii individuale automate;
• dreptul de a te adresa Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal sau instanțelor competente.

Poți solicita oricând informații despre protecția datelor tale în cadrul ANBRaRo la office@bolirareromania.ro.

Undefined

Conferința Națională ZBR 2018

Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.

Wednesday, 7 March, 2018

Curs în management-ul SPW - Timișoara 26-27.02.2018

Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, Societate Română de Genetică Medicală, Societatea Română de Oftalmogenetică și UMF Timișoara a organizat în perioada 26-27 februarie 2018 la Timișoara, cursul în management-ul SPW.
Prin acest curs ne-am propus să aflăm de la specialiști informații despre sindromul Prader Willi de la vârsta de copil până la vârsta de adult.
Alături de noi a fost Susanne Blichfeldt, medic pediatru și mama unui copil cu SPW, care ne-a împărtășit experiența ei cu privire la acest sindrom : hiperfagia, lipsa vărsăturilor, sufocare/înecare, disfuncție gastrică, reflux, probleme urinare, prag de durere crescut, temperatură corporală și febră, intoxicație cu apă, risc de deces, pișcatul pielii.

Monday, 5 March, 2018

Conferința națională Ziua Bolilor Rare 2018

Vă invităm la Conferința Națională Ziua Bolilor Rare 2018, care va fi organizată în zilele de 28 februarie -1 martie la București, Hotel Capitol. Așteptăm cu interes confirmarea participării dvs.

Tema campaniei 2018 rămâne CERCETAREA. Sloganul campaniei: Arată că ești rar! Arata că îți pasă!

 Noi știm că vă pasă și vă așteptăm cu drag!

Agenda conferinței se poate descărca de aici.

 

Tuesday, 27 February, 2018

Rapoartele Conferințelor EUROPLAN 2017

Published by zsuzsa on Fri, 23/02/2018 - 11:19

S-au publicat pe website-ul RD-ACTION rapoartele conferințelor EUROPLAN. Între cele 13 conferințe naționale organizate în 2017 în Europa se numără și cea organizată la Zalău.

Raportul EUROPLAN România 2017 în limba română se poate descărca de aici.

Undefined

ZBR 2018

Published by admindmb on Tue, 30/01/2018 - 13:04 in

Tags 

zbr 2018

Undefined

Conferința EUROPLAN 2017

Published by admindmb on Thu, 05/10/2017 - 13:06

Undefined

Marșul “împreună pentru siguranța femeilor”

Published by admindmb on Tue, 03/10/2017 - 11:22

Dragi colege și colegi,

 

Rețeaua pentru prevenirea și combaterea violenței împotriva femeilor organizează pe 14 octombrie, începând cu ora 15:00, Marșul “Împreună pentru siguranța femeilor”, pentru descurajarea și condamnarea publică a agresorilor, manifestarea solidarității cu femeile supraviețuitoare ale violenței și menținerea presiunii publice necesare schimbărilor legislative care să asigure protecția reală a femeilor.

Așa cum bine știți, parcursul instituțional pentru modificări legislative este foarte greoi. Organizațiile din Rețeaua noastră întreprind de ani de zile acțiuni de advocacy pentru ordin de protecție provizoriu emis de polițist imediat de la constatarea faptei, finanțarea adăposturilor și serviciilor pentru victime, implementareaConvenției de la Istanbul.

O cercetare a Rețelei arată situația în care ne aflăm: între momentul comiterii violenței și momentul emiterii ordinului de protecție nu există alte măsuri oferite de poliție sau de instanțe care să ofere protecție împotriva comiterii de noi agresiuni (aproximativ 10-14 zile). Posibilele refugii sunt foarte puține, întrucât în 8 județe din țară nu există adăposturi pentru victimele violenței domestice, iar numărul de paturi la nivel național este mic. Datele despre violența sexuală arată că în fiecare săptămână este înregistrat un caz în care o femeie este violată în familie, iar la fiecare 4 zile este înregistrat un caz în care o minoră este violată în familie.

Sperăm că aceste informații vă mobilizează să ieșiți în stradă alături de noi la Marșul “împreună pentru siguranța femeilor”. Sâmbătă, 14 octombrie 2017, ora 15:00, punct de întâlnire la Universitate, în Parcul Colțea. Ajutați-ne să promovăm evenimentul și dați un share.

Solidarizarea societății civile în jurul acestui subiect transmite un mesaj foarte puternic de toleranță-zero asupra violenței împotriva femeilor și este o etapă importantă în lupta noastră comună împotriva curentului conservator care susține familia tradițională și implicit rolurile de gen care favorizează violența domestică.

Presiunea publică generată de Marș poate grăbi procesul instituțional de adoptare a măsurilor necesare protejării femeilor și pedepsirii agresorilor. Și poate contribui la schimbarea mentalităților și combaterea reticenței concetățenilor noștri de a suna la 112 atunci când sunt martorii violenței.

Lupta noastră comună pentru o societate care respectă drepturile omului trebuie să urmărească eliminarea tuturor formelor de violență asupra femeilor.

CUM VĂ PUTEȚI IMPLICA?

1.     Dați mai departe informația despre Marș. Încurajați-i pe alții să ni se alăture.

2.     Veniți la Marș pentru a transmite un mesaj de condamnare a tuturor formelor de violență împotriva femeilor. Dacă aveți cum, purtați la Marș un element vestimentar de culoare roșie.

3.     Aduceți pancarte cu mesaje împotriva violenței asupra femeilor.

4.     Transmiteți un mesaj video, foto sau scris, prin care să condamnați violența împotriva femeilor. Vă rugăm să postați mesajul cu hashtagurile #STOPVIF , #NuEstiSingura și #14O sau pe pagina Facebook a Marșului – Împreună pentru siguranța femeilor!

Vă așteptăm alături de noi!

 

Cu încredere,

Andreea Bragă

Undefined

Conferința Fit4RareFit4All

sala conferinta Fit4RareFit4AllConferința Fit4RareFit4All a fost organizată de Alianța Naționalã pentru Boli Rare România, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Românã de Cancere Rare, Societatea Română de Genetică Medicală și UMF Victor BabeșTimișoara. Evenimentul s-a derulat  în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca.

S-a dezbătut situația actuală în domeniul bolilor rare la nivel național și european, accesul la tratament, registre de pacienți, centre de expertizã, rețele europene de referințã, servicii sociale specializate, etc.

Tuesday, 5 September, 2017

Pages