Program Conferință EUROPLAN (RO)

Ziua 1

09.00-9.30

Înregistrare participanți

09.30 – 11.00

Deschiderea oficială a Conferinței Europlan:

Dan Dorica – Prezentarea Conferinței EUROPLAN

Adrian Pană – Secretar de stat MS - Situația actuală din România: organizarea îngrijirii, Informare și instruire în bolile rare.

Yann Le Cam – CEO EURORDIS, vicepresident EUCERD – Recomandările EUCERD pentru PNBR

Masa rotundă – mesaje cu asteptari legate de Conferinta Europlan: reprezentanți: EURORDIS, Frambu, Insitute Superiore di Sanita, DG Research, ANBRaRo (Alianța Națională pentru Boli Rare din România), EUCERD, Orphanet, SRGM (Societatea Română de Genetică Medicală), APL (Autorități Publice Locale), ANM (Agenția Națională a Medicamentului), CNAS (Casa Națională de Asigurări de Sănătate), MMFPSPV (Ministerul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice), alți invitați, tbc;

Film – Solidaritate în Bolile Rare

Moment festiv - Premierea jurnalistului la Concursul “Solidaritatea în BR”

11.00 - 11.30

Pauză cafea

11.30 - 12.40

Sesiuni plenare: 

11.30 - 11.40

Dr. Domenica Taruscio, Coordonator Proiect Europlan –Europlan - sprijin pentru initiativele SM in dezvoltarea PNBR  

11.40 – 12.00

Antonio Atalaia, Univ. New Castle UK, lider EJA – Acțiunea comună a UE pentru bolile rare 

12.00 – 12.20

Dr. Ruxandra Draghia Akli, Director DG Research, Comisia Europeana - Cercetarea bolilor rare în Europa

12.20 - 12.40

Dr. Cristina Rusu Orphanet Romania  - Definirea, codificarea și inventarierea bolilor rare

12.40 – 13.00

Sesiune de întrebări

13.00 - 14.30

Prânz

14.30 – 17.30

Workshop-uri paralele – Situația actuală în domeniul bolilor rare în România

Coffee break – 16.00 – 16.30

Workshop 1

Cercetarea Bolilor Rare

Chairs: Dr. Maria Puiu, Dr. Ioana Ispas

Subiecte de dezbatere:

• Programe naționale de cercetare în bolile rare
• Strategia națională de cercetare în bolile rare
• Studii clinice finanțate de către organisme publice
• Numărul de proiecte de cercetare a BR aprobate pe an (dacă este posibil anual, începând cu anul anterior începerii planului)
• Includerea cercetării sociale și sănătății publice în domeniul bolilor rare ;
• Proiecte Europene de cercetare;

Prezentări:

1. Proiecte de cercetare a bolilor rare în România  - Dr. Ioana Ispas – Autoritatea Națională de Cercetare Științifică
2. Cercetarea medicală a bolilor genetice rare în Centrul Universitar Timișoara - Dr. Maria Puiu -  UMF Timișoara
3. Sindroamele de microdeleție – Dr. Magda Budișteanu – Clinica de Neurologie Pediatrica Al. Obregia
4. Situația cercetării în România, Unde suntem? - Dr.Vlad Gorduza, UMF Iași

Workshop 2

Îngrijirea pacienților cu boli rare – “circuitul pacienților”

Chairs: Dr. Dana Craiu, Dorica Dan

Subiecte de dezbatere:

• Îngrijirea pacienților cu boli rare – “circuitul pacienților”
• Informare și orientare (HelpLine)
• Diagnosticare , consiliere, evaluare interdisciplinară CoE
• Servicii socio-medicale specializate (instruire, terapii personalizate, PIP, consiliere psihologică, socială, educațională, orientare către alte servicii din proximitatea pacienților);
• Servicii sociale, educaționale, integrare în comunitate;
• Re-evaluare CoE

Prezentări:

1. Îngrijirea pacienților – Dorica Dan
2. Analiza Clinicii de Neurologie Pediatrica Al. Obregia Bucuresti in lumina recomandarilor europene actuale – Conf.Dr. Dana Craiu
3. Obiective în fenilcetonurie: screening și tratament -  Carmen Cordea – PKU Life România
4. Experiența Clinicii de Pediatrie Fundeni în ingrijirea pacienților cu talasemie majoră - Dr. Adriana Diaconu – șef lucrări - Pediatrie Fundeni

17.00 – 17.30

Raportarea rezultatelor celor 2 workshop-uri

Ziua 2

9.30 – 10.00

Sinteza zilei 1

10.00 – 11.30

Workshop-uri paralele – Situația actuală în domeniul bolilor rare în România

Workshop 3

Metodologia și guvernarea PNBR:

Chairs: Dr. Cristina Vladu, Dr. Emilia Severin

Subiecte de dezbatere:

• Existența unei reglementări/legi care susține dezvoltarea unui Plan în bolile rare
• Existența unui mecanism de coordonare
• Existența unui comitet expert de sprijin
• Existența unui organism extern de evaluare/procedură
• Număr de arii prioritare cuprinse în plan
• Bugetul Planului/Strategiei

Prezentări:

1. Metodologia și guvernarea PNBR – Dr. Cristina Vladu – consilier MS
2. Obiective prioritare în PNBR  Romania – Dr. Emilia Severin
3. Asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu BR prin PNBR – Dan Dorica – EUCERD, EURORDIS, ANBRaRo

Workshop 4

Centre de Expertiză și Rețele Europene de Referință pentru Boli Rare

Chairs: Dr. Cristina Rusu, Dr. Vlad Gorduza

Subiecte de dezbatere:

• Existența unei politici pentru înființarea și acreditarea centrelor de expertiză la nivel național/regional
• Număr de centre existente, număr de boli urmărite
• Centre de expertiză ce aderă la standardele definite de Recomandările Consiliului -paragraf d) al preambulului
• Participarea centrelor de expertiză naționale sau regionale în Rețele de referință Europene
• Existența unui sistem acoperitor la nivel național și/sau regional pentru informații  în BR, susținut de guvern, Help Line?
• Proporția laboratoarelor care au cel puțin un test de diagnostic validat printr-un control extern al calității

Prezentări:

1. Rețeaua română de angioedem ereditar, de la model pilot la centru de referință - Dr. Moldovan Dumitru, Dr. Brândușa Căpâlna – Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș – Clinica Pediatrie – Compartiment Imuno alergologie
2. Centru de Consultanță pluridisciplinară în domeniul bolilor rare -  Dr.Vasilica Plăiașu – IOMC București
3. Experiența în managementul BR - Dr. Maria Puiu – UMF – Timișoara
4. Centrul de Genetică Iași - Dr. Cristina Rusu
5. Model de abordare standardizată multidisciplinară în bolile rare: Protocoale de diagnostic și terapie în acromegalie    – Dr. Monica Gheorghiu, Dr. Corin Badiu – Institutul Național de Endocrinologie Carol Davilla – UMF București

11.30 – 12.00

Pauză cafea

12.00 – 12.30

Raportarea rezultatelor celor două workshop-uri

12.30 – 14.00

Workshop-uri paralele – Situația actuală în domeniul bolilor rare în România

Workshop 5

Tratamente și terapii pentru bolile rare; Medicamente orfane;

Chairs: Dr. Ioana Bianchi, Dr. Marius Savu

Subiecte de dezbatere:

• Număr de OD rambursate 100%; Timpul dintre data autorizației OD date de EMEA și data efectivă de apariție pe piață în țară;
• Timpul de la apariția pe piață în țară până la decizia pozitivă de rambursare de către fondurile publice;
• Diseminarea de informații cu privire la tratamentul pentru bolile rare
• Programele naționale pentru pacienții cu boli rare;
• Accesul pacienților la tratamente autorizate ale bolilor rare, inclusiv statutul de rambursare, se înregistrează la nivel național și / sau la nivel UE.
• Recomandările  EUCERD privind Valoarea Clinică Adăugată a produselor medicamentoase orfane - fluxul de informații.
• Existența unui program guvernamental pentru utilizarea tratamentului compasional în bolile rare;

Prezentări:

1. Desemnarea și autorizarea  medicamente orfane în România - Dr. Marius Savu – președinte Agenția Națională a Medicamentului
2. Evaluarea tehnologiilor medicale pentru medicamentele orfane  in UE si solutii pentru Romania – Dr. Ioana Bianchi - MS
3. Apamorfina între necesitate și nevoie - Dan Răican – Asociația Antiparkinson
4. Lipsa accesului la terapia specifică condamnă pacienții din România la suferință - Ramona Petrean – Asociația Română de Angioedem Ereditar

Workshop 6

Servicii Sociale în Bolile Rare

Chairs: Lisen Julie Mohr - Centru Frambu, Daniela Coța - Viceprimar PMZ

Subiecte de dezbatere:

• Existenţa de programe oficiale care să sprijine pacienţii şi familiile acestora
• Existenţa unui monitor oficial (official directory) de resurse sociale pentru pacienţi cu dizabilităţi
• Existenţa de scheme naţionale pentru promovarea accesului pacienţilor şi familiilor acestora la Servicii Respiro de Îngrijire
• Existenţa de scheme naţionale pentru promovarea accesului pacienţilor şi familiilor acestora la Centre de resurse pentru bolile rare care să sprijine integrarea pacienţilor în viaţa de zi cu zi;
• Existenţa de scheme publice care să sprijine Serviciile Respiro de Îngrijire și Programele Terapeutice de  Recreere;
• Existenţa de programe care să sprijine recuperarea pacienţilor cu boli rare;

Prezentări:

1. Servicii sociale în bolile rare – Dana Coța – viceprimar Primăria Municipiului Zalău
2. Centrul Frambu – Lisen Julie Mohr
3.  Centru de Informare pentru un singur grup de BR – MG-RO – Dr. Nadia Rădulescu, Asociația Națională de Miastenia Gravis
4. Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo – Dan Dorica – coordonator Centrul NoRo

14.00 – 15.00

Prânz

15.00 – 15.30

Sesiune plenară: Raportarea rezultatelor celor două workshop-uri

15.30 – 16.00

Rezoluția conferinței

Încheierea Conferinței EUROPLAN

Analiza sesiunii (Debriefing session)