Povestea mea

 

     Mă numesc C.I., am un băieţel de 5 luni suferind de epidermoliză buloasă, această boală cruntă care m-a speriat îngrozitor la început, crezând și convinsă fiind că este fatală. Primul lucru pe care l-am făcut a fost să încep să mă informez  cu ajutorul internetului, dar informaţia găsită m-a copleşit și în loc să mă elucideze m-a speriat și mai tare.

    Credeam că nu voi putea să mă bucur de tot ceea ce însemna primul meu copil, primul pas, prima năzdrăvănie, primul cuvânt. Totuşi am înțeles rapid că deşi nu există un medicament, un tratament pentru această afecţiune, îmi mai rămâne grija, un mod aparte de a-l crește și de a-i oferi protecţie permanentă. Dar aveam nevoie, de cineva care să mă îndrume, să-mi împărtașească din experienţa sa și să mă ajute pe cât posibil să mă feresc de eventualele  greşeli.

    Aşa am descoperit Mini Debra, asociaţia fiică a mamei Debra Internaţional care mi-a fost alături, m-a sprijinit și m-a ajutat să trec mai uşor peste momentele grele și dificile din viața mea, să înfrunt cu mai mult curaj, încercarea și provocarea destinului.

    Mama unui copil cu epidermoliză buloasă unt bolnavă de când mă știu, mi se umflă din senin toate: mâinile, picioarele, organele genitale. Dar cel mai greu a fost și este când mi se umflă fața și gâtul. De mică m-am confruntat cu greutatea aceasta, lipsind foarte des de la școală, iar când am crescut domnișoară, foarte puțin ieșeam din cauza umflăturilor la față, care țineau o săptămână și mă împiedicau să lucrez.

     Am umblat la foarte mulți medici dar nu-mi găseau nimic, nici un tratament pentru boala mea. Această boală mi-a afectat toată viața, sunt ocolită și acum la vârsta de 0 de ani, mă izolez când sunt umflată la față ca să nu mă vadă nimeni. Este foatre greu pentru că nu știu ce va fi, crizele sunt tot mai dese și mai grele.

Pacient cu angioedem ereditar

Romanian