Îngeraşul meu şi îngerii săi

 

     Povestea noastră începe cu o mămică în devenire, o mămică pentru care burtica aceea era centrul universului. Îmi doream atât de mult să am o fetiță încât, până la 7 luni, nu dorisem să aflu sexul copilul de teamă că mi se va spune că e băiat!! Inutil să vă mai spun acum, la 2 ani și jumătate de la naşterea celui de-al doilea copil, un băieţel, cât de imatură mi se pare gândirea mea de atunci… Dar asta e altă poveste!

      Fetiţa s-a născut la termen, puţin cam mică, dar nimic nu prevestea ce avea să urmeze. La maternitate totul a fost bine, am plecat acasă convinsă că am cea mai frumoasă şi sănătoasă fetiţă. În prima lună şi jumătate lucrurile au continuat pe acelaşi făgaş… Apoi a început chinul.

     La 6 săptămâni a început să refuze biberonul şi să devină un bebeluş plângăcios. Pe vremea aceea eram în Grecia aşa că am mers acolo la pediatrul copilului. Primul său înger, dr. Vaindirlis - asta pentru că nu m-a trimis acasă spunându-mi că aşa fac toţi copiii mici şi că nu am eu răbdare ci m-a luat în serios şi i-a făcut o examinare amănunţită. I-a descoperit un uşor suflu la inima („din 6” mi-a spus el. „Cam toți bebeluşii se nasc cu un suflu uşor care trece de la sine, dar hai s-o vadă totuşi un cardiolog, aşa… ca să fim siguri.”)

     Şi aşa am ajuns la cardiolog, d-na.prof. Daskalopoulos, al doilea înger al copilului meu. De ce? Pentru că datorită acestui om am avut un diagnostic la 6 săptămâni! Pentru că i-a îndurat plânsetele şi i-a cântat aproape 3 0 de minute ca să o liniştească, astfel încât să stea cuminte o oră întreagă pe masa de ecocardiografie şi să îi poată vedea stenoza aortică (o afecţiune a aortei extrem de rară şi greu de văzut mai ales la vârste atât de mici, pe care majoritatea cardiologilor fie o trec cu vederea fie o diagnostichează greşit, pentru că nu s-au mai întâlnit cu ea).

     Această stenoză, odată descoperită, pune diagnosticul de sindrom Willams în proporţie de 85 %. Ne-a spus că nu era nimic de făcut deocamdată, copilul putea avea o viaţă normală dar trebuia urmărită pentru a nu se accentua. Şi aşa au început vizitele noastre periodice la cardiolog, la început din 3 în luni, apoi din 6 în 6 luni şi acum din 2 în ani (şi astăzi tot în Grecia mergem la control – s-a produs o legătură de suflet pe care distanţa şi timpul nu au reuşit să o slăbească. Şi fetiţa şi noi îl iubim pe omul acesta, care a ştiut să fie OM înainte de a fi medic.)

     Cum problemele cu alimentaţia continuau, investigaţiile noastre au continuat şi ele (tot în Grecia). Şi aşa am ajuns la cel de-al treilea înger al fetiţei, d-na prof. Panagiotou, şefa clinicii de gastroenterologie a spitalului de copii Paidon din Atena. Cu care ne-am văzut periodic timp de trei ani, trei ani lungi şi extrem de grei în ce priveşte problemele gastroenterologice ale micuţei. Datorită insuficienţei elastinei (o proteină care întră în structura organelor elastice ale organismului – deci şi a sfincterelor), esofagul său nu se închidea foarte bine la unirea cu stomacul şi astfel, când stomacul începea să se umple, mâncarea se întorcea în esofag, împreună cu acidul din stomac, provocându-i copilului vomă şi dureri infernale şi prin urmare mesele erau Golgota noastră zilnică!!!

     Pe la 4 ani au încetat aceste probleme şi de atunci nu ne mai putem plânge de serioase probleme medicale. Continuăm să mergem la controale periodice dar majoritatea sunt doar preventive. Întorşi în România, pe la doi ani am început să ne gândim că va trebui să facem ceva legat de retardul ei mental și problemele de mişcare şi vorbire. Am început mergând la o piscină pentru bebeluşi unde am întâlnit un baieţel cu Down. Mămica lui ne-a recomandat o kinetoterapeută care lucra la World Vision – d-ra Irina Lungeanu. Aşa am ajuns la al patrulea din îngerii copilului meu. După ani de lucru, fetiţa mea merge, aleargă, sare, se învarte, are echilibru şi Dumnezeu ştie ce lucruri face, pe care altfel nu le-ar fi făcut şi la care acum nici nu ne putem gândi.

     Ajunsă la World Vision am întâlnit o altă mămică, o mămică care a devenit pentru mine un model de curaj şi dedicare. O mămică de gemeni cu autism care s-a luptat cu această afecţiune, cu greutăţi materiale, cu distanţe, cu mentalitaţi, cu nu-uri şi uşi închise. Care şi-a recuperat copiii în ciuda tuturor predicţiilor şi care m-a învăţat că se poate. Prin Mihaela am ajuns la d-na Anca Stoica şi la dra Ioana Vasiliu (azi Colibaseanu) cu care am făcut logopedie şi intervenţie cognitiv comportamentală.

     Aşa a ajuns fetiţa mea să vorbească, să cânte, să spună poezii, să ştie o mulţime de lucruri, să comunice, să mănânce, să se îmbrace/dezbrace şi să meargă la toaletă singură. Fără toţi aceşti oameni care au jucat rol de îngeri călăuzitori pentru ea, numai Dumnezeu ştie unde am fi fost astăzi.

     Cineva îmi spunea că viaţa e o şcoală, că rostul nostru e să învăţăm şi să absolvim examenele vieţii. L-am întrebat: „Pentru asta ai nevoie să gândeşti, să înţelegi destul de multe. Fetiţa mea ce va învăţa din viaţa asta? Ea a venit degeaba?” Mi-a răspuns: „Ai văzut tu şcoală fără profesori?”  Am avut o revelaţie: copilul meu nu e aici să înveţe. E aici să mă înveţe, să ne înveţe. Pe noi, cei din familia ei, şi poate şi pe alţii cu care vine în contact şi care au sufletul deschis spre învăţătura. E îngeraşul meu….

     Azi am un copil care, deşi cu nevoi speciale, este înainte de toate un copil SPECIAL. M-a învăţat multe: răbdare, încredere, toleranţă, dragoste necondiţionată, compasiune, faptul că în viaţă „a fi bun” e mult mai de valoare decât „a fi cel mai bun”.

    

Mama unui copil cu Sindrom Williams

 

Romanian