Atunci când am iniţiat colecţia poveşti de viaţă de la pacienţi nu m-am gândit că de fapt voi scrie şi eu „povestea noastră”, povestea familiei mele. Pentru că nu pot să-i zic povestea Oanei şi nici povestea mea pentru că este viaţa noastră împreună.
Fiecare dintre noi este transformat în această poveste de zi cu zi, nu neapărat în rău sau în bine, dar transformaţi pentru că deşi „destinaţia ne defineşte, drumul este cel care ne formează”. Am început acest proces de formare în urmă cu aproape 2 6 de ani, într-o săptămână de aprilie ploios, tineri, frumoşi şi bucuroşi de venirea pe lume a fiicei noastre, frumoasă şi cuminte…un pic poate prea cuminte dar, nu aveam termen de comparaţie fiind primul copil. Totuşi parcă mesele erau prea lungi, adormeam la masă şi ne trezeam la masa următoare, cam aşa au fost primelesăptămâni. Noroc că soţul meu la cei 19 ani ai lui făcuse „şcoala mamei” şi am început să ne testăm fetiţa după diverse manuale ajungând la concluzia că ceva nu era în ordine… aşa am început căutările. Unii medici spuneau că avem un copil care plesneşte de sănătate dar noi mergem de nebuni pe la toţi medicii, alţii că dimpotrivă, este o problemă şi este o problemă majoră. Confuzi şi speriaţi am decis că trebuie să găsim o soluţie. Am început vizitele la medici, a fost diagnosticată cu encephalopatie şi am început recuperarea iar când a început să meargă singură am crezut că am învins boala, curând însă am realizat că ceva totuşi nu se potrivea. După doi ani şi jumătate de tratamente de recuperare repetate, mergea, începea să vorbească, dar kilogramele începeau să se depună şi nu înţelegeam de ce. Doctorul Bârsan mi-a spus într-o zi că dacă vrem ca fiica noastră să se comporte ca un copil sănătos va trebui să avem pretenţii ca de la un copil sănătos… avea mare dreptate! Am insistat să ne înscriem fetiţa la un cămin de copii obişnuit, apoi la o şcoală de masă şi cu foarte, foarte mari eforturi a reuşit să termine un liceu iar astăzi lucrează împreună cu noi. Ceea ce au făcut copiii de vârsta ei pentru fiica noastră nu ar fi putut să facă nimeni. Pare simplu acum dar nu a fost aşa. Am avut ezitări, frustrări, dezamăgiri şi totuşi multe bucurii pentru că nimic nu se compară cu bucuria pe care ţi-o oferă copilul tău atunci când îşi depăşeşte condiţia şi limitele impuse de boală, reuşind acolo unde nimeni nu s-ar fi aşteptat. Sigur, avem o viaţă plină de Everesturi, avem urcuşuri şi coborâşuri dar mai ales, avem împreună cu noi familia, puterea de a fi împreună şi de a merge mai departe, cu dragoste şi cu bucuria de a fi de folos celor din jur.
Am primit un diagnostic corect la aproape 18 ani, la 10 ani de la prima suspiciune exprimată de Prader Willi. Este o realitate tristă, este nedrept să ţi se întâmple acest lucru, dar trăiam într-o ţară fără acces la internet, cunoştinţele de genetică erau RARE (Societatea Română de Genetică Medicală s-a înfiinţat doar în anul 1994 ). Ne-am întrebat de multe ori cât de mult am greşit în creşterea şi educarea copilului nostru, fără un diagnostic corect şi care ar fi fost viaţa noastră dacă lucrurile erau bine definite de la început. Nimeni nu poate să răspundă la această întrebare, dar în mod cert lucrurile ar fi stat altfel, viaţa copilului nostru era alta...
Cum timpul nu poate fi dat înapoi am decis să facem tot ce ne stă în putinţă să-i ajutăm pe alţii să evite problemele prin care am trecut noi. Cred că implicit, acest lucru ne ajută şi pe noi şi ne dă puterea de a merge mai departe…