Povestea mea

 

 

     Povestea începe cu 44 de ani în urmă… Exact, an old story, almost an ancient one… Singur la părinți, fără antecedente în legătura cu boli rare. La 13 ani am fost diagnosticat cu distrofie musculară progresivă facio- scapulo-humerală, maladie invalidantă și degenerativă. Și fără leac…Se prăbușea un întreg univers pentru mine și familia mea și începeau anii dificili, anii în care trebuia să nu cedez. În 1984 terminam liceul la zi, dar nu am mai urmat cursurile universitare, din cauza bolii, deoarece realizam că nu aveam ce face cu diploma după absolvire, din moment ce nu puteam merge la serviciu. Tot atunci am încetat să mai fac tratament medicamentos deoarece constatasem că în cazul meu, acesta îmi accelerase procesul degenerativ. Nici atunci și nici acum nu m-am întrebat „De ce mi se întâmplă asta mie?”, am preferat să accept situația de față și să mă concentrez pe viitor, nu pe trecut.

     A venit apoi 1989, și mi-a adus eliberarea, adică am putut să mă afirm, să lucrez și să îi ajut și pe alții, inclusiv pe părinții mei. Ce mulțumire mai mare poate fi pentru cineva condamnat din start să fie veșnic întreținut, să ajungă sprijinul familiei și nu numai? Nu voi detalia ce am făcut și fac la nivel profesional și social, e mult de scris și stau cam prost cu timpul liber, vă voi mai spu-ne doar cum am ajuns să vă scriu aici.

     Boala a avansat, din 1996 folosesc scaunul cu rotile, dar tot din 1996 am început să fiu din ce în ce mai activ, scaunul cu rotile nu a reprezentat un plafon, ci o deschidere/descătușare totală, o rampă de lansare. Cu toate astea, nu eram împlinit. Ani la rând am căutat-o pe EA, peste tot, dar era bine ascunsă, până în 2003 , în toamnă, când am găsit-o pe Cristina. Pe net… Ne-am întâlnit prima dată pe 0 decembrie, pe 14 februarie i-am cerut mâna și pe 5 iunie 2004 am devenit NOI oficial. Nu-i așa că v-ați prins ce urmează? Am început să ne interesăm ce putem face pentru a fi siguri că nu voi transmite modificarea mea genetică „ursulețului” pe care ni-l doream. Și ne-am interesat, și ne-am interesat, iar toți „specialiștii” din București ne-au tot descurajat, de fapt au încercat degeaba, deoarece spuneau ca testul ADN de care aveam nevoie se face doar în SUA și oricum, n-are rost să ne zbatem atât. Dar, eternul „dar”… într-o zi am citit pe un site, al cărui nume merită amintit aici deoarece a schimbat totul (www.eva.ro), un articol despre bolile genetice semnat de o doamnă doctor, Cristina Skrypnyk din Oradea, tot o „Cristina”. Am început să o caut pe net și am găsit adresa sa de e-mail, i-am scris, iar de Crăciunul anului 2005 am primit un răspuns extraordinar: nu doar că testul se poate face la Wurzburg, în Germania, dar și că doamna doctor ne poate ajuta cu analizele preliminare și cu testul final! Deci, la treaba! Am început 2006 în forță.., și am trimis la Wurzburg, tot cu sprijinul Cristinei (doamna doctor devenise pentru noi „Cristina”), ADN-ul meu pentru a se stabili exact mutația. Rezultatul a sosit în martie, identificasem locul, și tot ce aveam de făcut era…știți voi… August ne aducea vestea: vom fi părinți! Pentru că emoțiile să nu ne lase, a apărut un hematom decidural care amenința evoluția sarcinii și care ne-a stresat vreo 3 luni. În toamnă era planificată amniocenteza și trimiterea probei tot la Wurzburg, pentru a confrunta cele două ADN-uri dar, ca la români, medicul specialist, șef de clinică, etc., a tot întârziat efectuarea amniocentezei spunând că e prea devreme, în timp ce partea germană era intrigată de întârziere. Așa că ne-au invitat la ei și să facem totul acolo, gratuit (danke sehr Herr Professor Kress!). Zis și făcut, pe 8 noiembrie 2006, la ora 09:00, plecăm cu mașina spre Wurzburg, iar a doua zi la 13 :00 eram acolo, mergând aproape fără oprire mai bine de 1.000 de km. Nu am mai făcut amniocenteză, ci placentocenteză și am plecat spre casă plini de emoții și gânduri cu privire la rezultat, rezultat pe care ni l-a adus Moș Crăciun: copilul era bine! Bucuria nu a avut margini, nici recunoștința noastra către Cristina și întreaga echipă pe care a format-o pentru a ne ajuta, fără de care nu am fi fost trei acum și foarte fericiți!

     Pe 25 aprilie 2007 a venit Theodor Cristian, aterizarea berzei fiind perfectă… Cine au fost nașii de botez? Cum cine, nu ați ghicit deja?! Cristina, Alexia și Ștefan Skrypnyk.

    Acum ne apropiem rapid de anișori, suntem hiperenergici, știm multe, facem și mai multe trăznăi și ne bucurăm de fiecare clipă pe care o petrecem împreună cu minunelul nostru (așa îi spune nașa), grație fără doar sau poate celor care ne-au ajutat și progreselor medicinii genetice.

     Știți, prieteni, „ieri” este istorie, „mâine” este o necunoscută, dar ”azi” merită trăit din plin, așa cum facem noi!

Marian, pacient cu distrofie musculară

 

Romanian