Povestea mea

 

 

      Era într-o septembrie, toamna, când se „numără bobocii” . Mi-am dorit ca și orice părinte un copil aparte, deosebit, special și am încercat să-i dau un nume mai puțin comun și am decis că numele ei să fie Melita.

      Ea a văzut lumina zilei într-o zi de marți, „când sunt 3 ceasuri rele”. Primul a fost când imediat după ce s-a născut medicii au constatat că este „rățușca cea urâtă” și nu seamănă deloc cu ceilalți boboci. Al doilea a fost când a fost despărțită de mine și dusă într-un centru universitar, fără să aibă parte de dragostea și mângâierea mea. Al treilea - momentul în care am primit verdictul implacabil al unicității apartenenței ei: epidermoliza buloasă. Preescurtat E.B, o boală rară, condiționată genetic, fără tratament, fără perspective de viitor. Universul nostru s-a năruit, s-a îngustat și totul s-a redus la doua inițiale: E.B. - predestinare parcă a inițialelor numelui mamei ei. Și așa am descoperit că acest copil nu este un boboc de rățușcă, cum crezusem inițial ci un cocon de fluture, pentru că denumirea acestor copii care suferă de epidermoliza buloasă este „butterfly children - copiii fluture”, din cauza sensibilității exagerate a tegumentului lor, fapt ce îi impiedică să aibă o copilărie fericită, o viață normală și o viață de adult implinită.

     Avantajul de-a avea un diagnostic direct și rapid, inconfundabil de altfel, se decompensează rapid cu dezavantajul de a nu exista la nivel mondial nici o terapie la momentul respectiv. Din păcate E.B este o boală la vedere, o imagine care doare, care stigmatizează pe cel aflat în suferință și inoculează automat ideea că „ceva rar este și contagios”, deloc real. În plus de asta societatea din jurul nostru ne condamnă pe noi ca și părinți și nu reușește să perceapă și să înțeleagă de ce nu există „ ceva”, o alifie, o cremă, un unguent, o terapie care să modifice această fragilitate teribilă a pielii, să-i redea frumusețea, funcționalitatea și aspectul normal, faptul că ceea ce nu a pus Doamne –Doamne, la zămislire nu mai poate pune nimeni.

     Este considerată cea mai cruntă maladie, deoarece acești copii suferă încă nenăscuți din pântecele mamei, înainte de a se naște, asemeni larvei fluturelui, care luptă singur în cocon pentru a-și îndeplini menirea și a-și desăvârși destinul. Am refuzat să cred că nu există o ameliorare pentru afecțiunea copilului meu și am continuat căutările, determinată de principiul că întotdeauna se mai poate face ceva. Am început cu disperare împreună cu familia să găsim un medic, un spital, o țară, un om, o metodă nonconnformistă care să facă ceva, să intervină, să schimbe și să șteargă acel diagnostic sumbru.

     Dar nu am găsit suport și sprijin din partea sistemului în care mi-am pus toată speranța și care ar fi trebuit...? Ajutorul și licarul de speranță a venit din partea altor persoane atinse de această maladie, din țară și străinătate pe care greu i-am reperat, pentru că la noi în România nu există statistică la nivel național pe categorii de afecțiuni, fie ele comune sau rare. Așa am descoperit comunitatea bolilor rare, o mare familie altruistă, binevoitoare, înarmată cu cele mai bune intenții și de la care am învățat că o afecțiune rară este mai mult decât o „stare de boală”, am întâlnit oameni care întâmpină aceleași probleme, care suferă la fel de mult. Aici am găsit alinare, sub această mare umbrelă, Alianța Națională pentru Boli Rare din România, asemeni unui fluture adăpostit sub o frunză pe timp de ploaie.

      Din acest moment nu m-am mai simțit singură, nu mă mai consideram orfană ca înainte, aveam o apartenență și nu îmi mai era teamă de viitor. Totul era mai ușor, mai luminos, zilele mai însorite și pline de speranță într-un viitor mai bun.

     Încă sper ca autoritățile sanitare ale statului român să înțeleagă că suntem o culoare distinctă a curcubeului și facem parte din peisajul vieții terestre. Și deși avem nevoie în primul rând de medicație orfană, vom lupta ca marea majoritate a altor categorii de bolnavi, nu noi suntem cei care ar suprasolicita sistemul sanitar. Astfel, copiii „butterfly children” vor avea soarta unui fluture adăpostit de un curcubeu.

Erika Burciu, mama unui copil cu epidermoliză buloasă

Romanian