Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo a implementat în perioada decembrie 2024 – Iulie 2025 un proiect de dezvoltare organizațională pentru membrii alianței cu finanțare din partea companiei Sanofi și Asociația Prader Willi din România.
Scopul proiectului nostru a fost acela de creștere a capacității organizaționale și de management ale asociațiilor membre ale Alianței Naționale Române pentru Bolile Rare.
Beneficiarii proiectului au fost 30 de membri ai ANBRaRo care au considerat dezvoltarea organizațională o cerință pentru activitățile lor viitoare. Proiectul a fost lansat în data de 14 decembrie și s-a finalizat la începutul lunii iulie 2025.
Principalele provocări identificate de organizațiile membre ale ANBRaRo: lipsa resurselor financiare, dificultăți în atragerea sponsorilor constanți, Implicare redusă și dificultăți în atragerea de membri activi, implicare fluctuantă a voluntarilor, acces limitat la autorități și factori de decizie, vizibilitate scăzută în spațiul public, lipsa unei strategii clare de dezvoltare, nevoie de profesionalizare în management, fundraising și comunicare.
Așteptările la care am răspuns în acest proiect au fost: informații concrete, aplicabile direct în activitatea ONG-ului, creșterea competenței organizaționale, strategii de atragere a finanțărilor, îmbunătățirea relațiilor cu autoritățile și factorii decizionali, învățare din experiența altor organizații, stimularea motivației și consolidarea spiritului de echipă.
Rezultatele proiectului: peste 30 de organizații participante în proiectul de dezvoltare organizațională, o curricullă dezvoltată și implementată în cele 6 luni, 2 cursuri online și 2 față-n față, la care am folosit prezentări, studii de caz și exerciții practice, pentru o colaborare îmbunătățită între pacienți, specialiști și instituții publice.
Domeniile de instruire considerate prioritare de către organizațiile noastre sunt: registru național de boli rare, ghidurile de îngrijire pentru pacienți, abordarea holistică a bolilor rare/ îngrijirea integrată, Centrele de Expertiză, Rețelele europene de referință, formarea de rețele naționale de boli rare, coordonarea îngrijirii/ managementul de caz pacienții cu boli rare și echipele multi-inter-transdisciplinare. Pe tot parcursul implementării proiectului ne-am bazat pe contribuția membrilor și a invitaților noștri la întâlniri, experți pe aceste teme.
Dezvoltarea organizațională continuă nu este un lux, ci o necesitate vitală pentru ca o asociație de boli rare să își poată îndeplini misiunea. Doar astfel poate oferi sprijin real pacienților, poate influența politici publice și poate asigura sustenabilitatea pe termen lung.
Dorica Dan – președinte ANBRaRo, coordonator proiect
