Povestea mea

 

     Într-o zi de noiembrie a anului 1989 mi s-a părut că picioarele mele se mișcă mai greu ca de obicei. Mi-am zis că sunt obosită. Tocmai terminasem schimbul de noapte și mă îndreptam spre căminul în care locuiam ca inginer stagiar, undeva în provincie. În următoarele zile nu am mai simțit oboseală. A mai trecut ceva timp – de ordinul zilelor, nu mai mult – și iar mi s-a părut că încălțările atârnă cam greu. Am început să mă urmăresc mai cu atenție. Ochii arătau și ei cam obosiți, pleoapele erau doar intredeschise, ca și cum aș fi fost adormită. Am încercat să mă odihnesc ceva mai mult. Oboseala a dispărut. Dar nu pentru mult timp din păcate… 

     Prima dată când m-am speriat a fost la traversarea unei străzi. Nu am mai simțit bordura trotuarului și am căzut. Mi-a fost greu să mă ridic, mușchii nu mă ajutau. Încet, încet toate treptele au devenit greu de escaladat, îmi era greu să mă urc în autobuz, îmi era greu să duc în mână o sacoșă cu sandwich-ul zilnic… începusem să merg legănat, cu burta înainte, să nu mai fiu sigură pe mișcările mele.

     Oamenii de pe stradă și mai ales muncitorii din uzină vorbeau pe la spate vrute și nevrute, din cauza poziției corpului meu… M-am dus la medicul din uzină, i-am spus ce simt, cum mă mișc. Diagnostic simplu: spasmofilie.

     Tratament: calciu, odihnă. M-a ajutat calciul un timp… două săptămâni, după care neputința a revenit în forță. Luam calciu, era bine un timp, dar slăbiciunea revenea parcă mai hotărâtă să rămână în corpul meu. Când am revenit acasă, în București, și le-am povestit părinților nu m-au crezut. Au dat vina tot pe oboseală. Și tot așa, cu perioade de mers greu, legănat, cu vorbe „uite-o și pe asta beată de dimineață” sau „oare cu cine o fi rămas gravidă”, cu scări care parcă nu voiau să se lase urcate de mine, până în mai 1990 când am revenit definitiv în București. Nu știu când au trecut 8 ore de mers cu trenul. Mi-era atât de rău, abia mă putusem urca în tren să ajung acasă. Părinții mei nu puteau să creadă că nu pot merge, că mi-e greu să urc și să cobor 3 etaje, că mă înec când mănânc, că obosesc când vorbesc… Și, uite așa a început aventura „diagnosticul”.

     Am stat luni în spital, mi s-au făcut tot felul de analize ca să mi să spună în final că totul e bine și că problema este doar în mintea mea care mă impiedică să merg. Am fost trimi să la psihiatru. Am stat internată trei săptâmâni la psihiatria spitalului „Gheorghe Marinescu”, cu tratament pentru persoane cu probleme psihice. Am implorat-o pe d-na doctor să mă lase acasă, că eu mă îmbolnăvesc și mai rău dacă stau acolo.

     Până la urmă a acceptat cu condiția să merg o dată la două zile să mi se facă EMG-ul. Nu am înțeles de ce trebuia să-l fac atât de des, dar am mers, numai eu și mama știind cât de greu îmi era, din punct de vedere fizic să fac această „excursie”.

     Într-o zi stăteam pe o bancă pe o alee a spitalului „Gheorghe Marinescu” să-mi recapăt forțele să merg acasă după „tratamentul” EMG. Mama disperată că nu știe ce am și că până în momentul acela nimeni nu mi-a pus un diagnostic, și-a adus aminte de dr. Vlad Voiculescu chiar în acel spital. S-a dus până la domnia sa. A avut norocul să-l găsească la birou și domnul doctor a vrut să mă vadă. A avut de așteptat ceva timp până am reușit eu să mă mișc până la cabinet. Când m-a văzut intrând legănat pe ușă a spus: „Știu ce ai, dar trebuie să verificăm”. După ce a văzut cum îmi țin mâinile și mai ales cât timp, cum merg și cât de greu mă ridic de pe scaun mi-a dat pastiluța de diagnostic… și într-o jumătate de oră am simțit că îmi revin, așa cum o floare ofilită își revine când îi pui apa. Mă apucase bucuria, crezând în naivitatea mea că m-am vindecat instantaneu.

     Nu a fost așa, după o internare la clinica de neurologie la spitalul „Gheorghe Marinescu”, după investigații și analize, după tomografie mi s-a pus diagnosticul „miastenia gravis”. Sună grav, dar nu mi s-a explicat prea bine ce înseamnă. Mi s-a spus doar că o mică operație și extirparea unei mici glande mă va pune pe picioare. Și uite așa mi s-a dat trimitere la spitalul unde mi-a fost extirpat timusul. Medicul neurolog care mi-a dat trimiterea m-a rugat să revin și să-i spun cum mă simt și ce tratament mi s-a dat după operație, că nu prea știe cum e cu miastenia. Îmi făcusem speranțe cu timectomie, credeam că o să scap de slăbiciune, o să revin la ritmul normal de viață, la profesie. Nu a fost să fie așa. Pe mine nu m-a ajutat timectomia așa cum sperasem. Starea mea nu s-a îmbunătățit. Din contră, simptomele miasteniei s-au accentuat cu tot tratamentul urmat. Nu am disperat însă, credeam că organismul trebuie să se adapteze la tratament.

     După 6 luni nu am mai avut răbdare să aștept o îmbunătățire a stării mele fizice și m-am dus să vorbesc cu medicul, în grija căruia am fost la spital când am fost operată. Mi-a spus că mai mult nu poate face pentru mine și m-a sfătuit să-mi găsesc un medic neurolog care să mă ajute. Am fost luată în evidență la medicul neurolog din policlinica de care aparțin. Un medic bun, dar care nu se prea pricepe la miastenia gravis. Între timp mama m-a tot dus la diverși medici despre care auzise de la prieteni, cunoștințe. Pot spune că m-au privit ca pe o curiozitate, eram primul pacient cu miastenie pe care-l vedeau, dar îmi spuneau că în 3 luni mă pun pe picioare dacă urmez tratamentul lor: cortizonul mult și mestinon. Așa au trecut anii, cu încercări de scheme de tratament, în timp am ajuns să-mi dau seama că pe mine nu mă ajută cortizonul; am reușit să scap de el și să mă mențin pe linia de plutire doar cu tratamentul simptomatic, cu vitamine şi suplimente.

    Am trecut printr-o perioadă de 5 ani în care nu am mai vrut să încerc nimic, niciun tratament alopat sau naturist. Totuși o prietenă m-a convins să merg la o diagnosticare prin biorezonanță. Întâmplarea a făcut ca înainte de a merge la clinică cu biorezonanță, să trec pe la medicul de familie și i-am cerut părerea. Nu m-a încurajat, mi-a spus să încerc dar să nu-mi fac speranțe că nu are cum să mă ajute. Cu toate acestea m-am dus și acolo am întâlnit un medic tânăr care chiar m-a ajutat. Mi-a recomandat o dietă de detoxifiere și apoi acupunctura. Nu mi-a spus că mă vindecă, mi-a spus că ar vrea să încerce să mă ajute să mă simt ceva mai bine prin acupunctură. L-am întrebat odată dacă eu voi mai putea să merg singură pe stradă – până atunci nu ieșeam decât însoțită și mă odihneam de nenumărate ori până să ajung la destinație, mă țineam de mama ca disperată, să nu cad – iar el mi-a răspuns: „dacă tu vrei să mergi singură o să o faci, dar doar dacă tu vrei”. Și am vrut! După un an de acupunctură, 4 serii de câte minim 15 ședințe am început să am curaj să ies singură. Nu sunt vindecată, iau în continuare mestinon, dar am curaj și încredere în forțele mele, nu mai fac atac de panică când traversez strada – mi se întâmplă des să ajung până în mijlocul străzii și să mă întorc de unde am plecat decât să ajung pe trotuarul celălalt, de frică.

     Boala nu a fost singurul meu adversar. Din păcate am avut de luptat cu lipsa de înțelegere a bolii mele de către tata… Au trecut 6-7 ani de la începutul miasteniei până când tatăl meu a reușit să mă privească ca pe un om cu probleme de sănătate, până a reușit să înțeleagă de fapt că nu este rea voință din partea mea, până a înțeles că acum pot să mă mișc dar în secundele următoare să nu mai pot face un pas, să accepte ca fata lui este bolnavă și că are nevoie de sprijin, de ajutor, de înțelegere. Suntem din nou prieteni, mă ajută de câte ori îi cer ajutorul, dar avem o înțelegere: să nu-mi sară în ajutor la orice mic lucru pe care vreau să-l fac, să mă lase să cer ajutor. Oricât de greu mă mișc tot vreau să fac singură diverse lucruri. În ritmul meu dar până la urmă le duc la bun sfârșit.

     O să sune puțin ciudat dar, am reușit să mă „împrietenesc” cu boala mea. O cunosc și nu mă mai opun cu înverșunare neputinței. Când am zile mai proaste stau cuminte, suplimentez tratamentul, vitaminele, odihna și în câteva zile îmi revin și mă lasă să fiu bine perioade lungi de timp. Tot boala m-a învățat să am răbdare și să înțeleg mai bine oamenii bolnavi. Mă bucur că părinții mei nu m-au lăsat să cad pradă disperării și m-au împins de la spate să nu mă izolez, să socializez așa cum pot, dar să socializez. Familia lărgită m-a înțeles și m-a ajutat. Prietenii s-au filtrat și am reușit, datorită bolii, să cunosc oameni deosebiți. Uitându-mă în urmă pot spune că boala de fapt mi-a adus și lucruri bune, nu numai suferiță. Iar suferința se uită când ai oameni buni lângă tine și când reușești să găsești un tratament care să te ajute.

Adriana H, ANMGR,

pacient de 20 de ani cu miastenia gravis

 

Romanian