Dorinţa de viaţă

 

     Născut în 17 ianuarie 1994 , cu serioase probleme de sănătate, nici un medic din București sau Cluj- Napoca nu a reușit să-i pună un diagnostic corect. Cea mai dură problemă cu care noi ca și părinți ne-am confruntat a fost integrarea în școală.

    Trauma acestor copii de a fi izolați nu poate fi măsurată în cuvinte. În primăvara anului 2 007 , auzim pentru prima dată de Sindromul Williams, bănuiala că fiul nostru Tudor ar putea fi purtătorul acestei boli a fost pentru noi ca și părinți un adevărat șoc. Cu ajutorul lui Dumnezeu și a unor oameni de bună credință, am aflat că în Zalău există un Centru de Informare pentru Boli Genetice Rare. Am fost încurajați și consiliați de d-na Dorica Dan. Pe 3 iulie 007 , o echipă de medici începe să-l supervizeze pe Tudor, prof. dr. Marius Bembea și dr. Cristina Scrypnyk confirmă cu toată siguranța diagnosticul.

     În toamna aceluiași an, ajungem să cunoaștem și alți copii la conferința care s-a ținut la București, special dedicată acestui sindrom.

     Am avut onoarea să cunosc părinți bine- cuvântați de Dumnezeu care luptă pentru copiii lor, și nu în ultimul rând pe d-na Camelia Livieratou, președinta Asociației Sindromul Williams. În mai 2 008, starea de sănătate se înrăutățește și decidem să plecăm din țară. Am plecat în Italia, doream doar ca starea lui de sănătate să se îmbunătățească. Viața i-a oferit mult mai mult aici, a fost imediat luat în grijă de o echipă de medici care îl monitorizează.

     Am decis să îl înscriem la o școală. Vara a trecut între îndoieli și incertitudini. Pe 7 Septembrie începe prima zi de școală, zi de care mi-aș dori să aibă parte toţi părinţii care au copii cu dizabilități.

     Am fost conduşi la şcoală de către un reprezentant al primăriei de unde locuim, pentru a fi siguri că Tudor va fi primit așa cum trebuie. Profesorii au fost foarte atenţi cu el, l-au ajutat mult. Prima întrebare adresată a fost: „Cum trebuie să ne comportăm cu el ca să se simtă în siguranţă?”. Am încercat să le povestesc despre boala lui, cât am putut pentru că nici eu nu prea vorbeam limba italiană. Echipa de medici a venit la şcoală” i-au consiliat pe colegii de clasă și pe profesorii cu care el lucra. A reuşit până la urmă să înveţe limba italiană și acum are mulţi prieteni. A făcut parte dintr-un cor de copii, participa la mici concerte. Este acceptat și mai mult decât atât este susţinut. Este în anul II la o şcoală privată de muzică unde studiază pianul și acum se pregăteşte pentru examene, iar din septembrie va merge la liceu.

    De 5 ani modul lui de a studia este foarte diferit, beneficiază de un profesor de sprijin și s-a ţinut cont  foarte mult de faptul că ei nu au dezvoltată motricitatea fină, aşa că din prima săptămână de şcoală autorităţile i-au oferit un calculator portabil.

    După câteva luni, pentru a-i uşura situaţia de a nu mai duce calculatorul acasă am fost ajutaţi și i-am cumpărat unul și pentru acasă aşa că el își pune temele pe USB și le duce la școală.

     Anul acesta a împlinit 17 ani, este fericit și doreşte să devină un mare cântăreț. Sigur că ne aşteaptă încă mulţi ani de muncă pentru că la noi totul merge mai încet, dar cu răbdare și multă dragoste vom reuşi. Aici fiecare membru a comisiei de supervizare este implicat în a-l ajuta să meargă mai departe. Am dori să mulţumim pe această cale doamnei învăţătoare Ilieș Veronica deoarece a fost singura care l-a ajutat să fie integrat într-o clasă de copii.

MULȚUMIM din toată inima!

Mama unui copil cu sindrom Williams

 

Romanian