Să lupţi şi să ierţi

 

     Mă numesc Mihaela Neacșu și anul acesta voi împlini 35 de ani. În viața mea s-au abătut necazuri de tot felul. Cu zece ani în urmă, în familia noastră a fost mare bucurie. Soarta  ne dăruia un al doilea copil. Mai aveam o fetiță care împlinise 5 ani și ne simţeam cei mai mândri părinţi din lume. Frumosul vis s-a transformat însă într-un coşmar. Băieţelul suferea de epidermoliză buloasă, o afecţiune genetică. Nu ştiam nimic de existența acestei maladii dar nici cum se manifestă. Nu ştiam de unde  are copilul nostru această boală. Poate unul dintre noi aveam o genă defectă.

    Am avut o sarcină uşoară și fără probleme. Pe timpul sarcinii nu am făcut nici o radiografie care ar fi putut provoca modificări genetice și nu am lucrat într-un mediu radioactiv.

   Probabil un accident genetic sau o încercare de la Dumnezeu. Medicii ştiau foarte puţin despre epidermoliza buloasă… Când l-am născut pe Dany  avea răni la picioare, bășicuțe la încheieturi și avea cavitatea bucală afectată. A fost hrănit prin gavaj și a fost ţinut la incubator. La naştere a avut 3 kg. Toţi medicii spuneau că nu  o să supravieţuiască.

    După cinci zile am fost transferaţi la un spital de genetică,   unde Dany a fost supus unor analize amănunţite. Timp de 7 zile am stat noaptea pe scaun, rezemată de perete și  l-am păzit. Credeam că nu o să reziste. După o săptămână de coşmar am cerut  externarea la cerere. Am plecat acasă și l-am îngrijit cum am ştiut. Corpul îi era plin de răni și trebuia pansat. Plângea și era agitat zi și noapte. Durerea depăşea pragul insuportabilului de cele mai multe ori iar lacrimile îi curgeau până deveneau uscate. Pe biletul de ieşire din spital Dany avea  diagnostice: impetigo-bulos stafilococ, infecţie herpetică și epidermoliză buloasă. După luni i-am făcut biopsia pielii unde s-a confirmat epidermoliza buloasă. Până la 4 ani am bătut la uşa mai multor dermatologi din țară și străinătate și toţi aveau acelaşi răspuns:

     ESTE O AFECȚIUNE GENETICĂ ȘI DEOCAMDATĂ NU EXISTĂ TRATAMENT! Odată cu înaintarea în vârstă, durerea și teama erau cele mai cunoscute trăiri ale lui, iar bucuria și pacea îl vizitau foarte rar… Nouă, părinţilor, ne-a fost foarte greu să ne împăcăm cu ideea că avem un copil cu această boală nemiloasă.

     Când l-am născut pe Dany credeam că s-a sfârşit lumea și că nimeni nu o să poată alunga norii de tristeţe și deznădejdea din viața mea!

     Eram atât de nefericită încât mergeam pe străzi și lacrimi îmi alunecau pe obraji, fără să le pot opri. Dar Dumnezeu, cu puterea Lui, m-a făcut să descopăr în final fericirea. Ea era lângă mine dar nu o observasem până acum: COPII MEI… Trăiam alături de copiii mei, frumoşi și deştepţi, care mă făceau fericită prin prezența lor. Sunt fericită pentru că pot vedea în fiecare dimineaţă lumina zilei și îmi rostesc rugăciunile seara, căutându-mi îngerul printre stelele de pe cer, sunt fericită când îmi privesc florile, care îmi răsplătesc picăturile de apă  cu care eu le stropesc, cu frumuseţea culorilor și mireasma pe care o răspândesc. Eu cred că fără Dumnezeu, nu putem face nimic. Fiecare om se naşte și are de dus o cruce în lume și în momentul în care am realizat că asta e crucea mea, trebuie să o duc cu speranţă și să  merg mai departe…

    Acum mă confrunt cu probleme noi pentru că Dany a crescut și cred că dacă n-ar fi speranţa care să mă susţină, m-aș prăbuşi. Pentru că toate minunile care ni se întâmplă în viața de zi cu zi, sunt cu voia lui Dumnezeu. Fericire există în fiecare dintre noi și tot de noi depinde să ştim unde să o căutăm și cum să o păstrăm! Pentru a fi fericit, trebuie să ştii să lupţi, dar și să ierţi pentru că ura îţi distruge sufletul! Să ştii să te bucuri de ceea ce ai  și să gândeşti că alţii au mai puţin  decât tine, să ştii să fii împăcat cu tine însuți și cu cei din jur și mai presus de toate să-I mulţumeşti Bunului Dumnezeu că-ți ține aprinsă speranţa! 

     Este foarte trist atunci când mergi pe stradă și lumea îl priveşte ca pe-o arătare. De ce oare este judecat omul după chip și nu după suflet?.. De ce ne este teamă și milă de un om al cărui trup este brăzdat adânc de răni oribile, când ar trebui să  ne fie teamă și milă în acelaşi timp de cei care își ascund uimirea în spatele zâmbetului fermecător și al vorbelor frumoase.?!

Mama unui copil cu epidermoliză buloasă

Romanian