Activitatea 1.5.

 
Organizarea unor grupuri de suport pentru 350 de persoane afectate de boli rare în mediul online prin grupuri de pacienți si implementarea unui program de monitorizare la domiciliu.
 
Până în prezent am organizat online un grup de educație terapeutică pentru 15 pacienți cu hemofilie, în perioada 20-24.03.2023. Timp de 5 zile pacienții și/ sau aparținătorii acestora au participat la sesiuni online în care au fost abordate teme din domeniul medical, psihologic și social, etc.
La grup au participat 15 persoane: pacienți și aparținători. Programul din această săptămână a abordat următoarele teme: Circuitul pacientului cu hemofilie, Aspecte generale în hemofilie, Importanța kinetoterapiei pentru pacienții cu hemofilie, Importanța nutriției, Aspecte genetice în hemofilie, Drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, , iar pacienții au mai beneficiat și de consiliere psihologică, kinetoterapie online și un curs de prim ajutor.
 
Data: 
Tuesday, 6 June, 2023