Inițierea unui program pilot de monitorizare și evaluare interdisciplinară la domiciliu a 50 de pacienți (copii și adulți) cu boli rare care trăiesc în zone izolate din județ sau sunt integrați în sistemul de protecție socială.
Pentru organizarea programului de monitorizare și evaluare la domiciliu a pacienților cu boli rare din județul Sălaj am solicitat DGASPC Sălaj și am primit acordul pentru integrarea copiilor din sistemul de protecție din Sălaj în activitățile proiectului. Credem că este esențial ca în acest program să includem și copiii care sunt încadrați în învățământ la domiciliu si a copiilor din sistemul de protecție socială pentru a afla cum am putea să îi sprijinim cât mai eficient.
De asemenea, vom reanaliza și selecta dintre pacienții din județul Sălaj pe care i-am sprijinit și până în prezent prin alte proiecte, în anii trecuți și vom colabora cu asistenții medicali comunitari (AMC) și mediatorii sanitari (MS) din județ care au în îngrijire persoane cu boli rare.
În acest sens am organizat o întâlnire cu 33 de AMC și MS în data de 02.05.2023 la Centrul NoRo. Printre nevoile semnalate de aceștia, menționăm:
-
Abordarea părinților: sunt mai reticenți, e greu sa ii convingi sa meargă la serviciile de recuperare sau să accepte că copilul lor are o problemă.
-
Părinții accepta greu diagnosticul copilului, lucru care îngreunează integrarea copilului în comunitate si continuarea activității de recuperare.
-
Nu exista servicii suficiente în comunitate.
-
Accesul la serviciile medicale gratuite, investigații medicale gratuite este foarte întârziat.
-
Programările pentru centrele de recuperare se fac foarte tardiv și nu există servicii de recuperare mai aproape de pacienți.
-
Nu exista suficienți specialiști care să cunoască bolile rare în județ.
-
Nu avem suficiente cunoștințe și informații în ceea ce privește bolile rare.
Implementarea efectivă a programului de evaluare și monitorizare la domiciliu va începe în luna a șasea de proiect.
Data:
Tuesday, 6 June, 2023
