Inițierea unei platforme de colaborare intersectorială pentru pacienții cu boli rare din zone izolate din minim 10 județe
Am organizat prima întâlnire intersectorială în județul Timiș în data de 31 mai. La întâlnire au fost prezenți un număr de 16 participanți din parte următoarelor instituții: ONGuri. UMFT, Spitalul de copii, Centre de Expertiză, Casa Județeană de Sănătate, servicii medicale si sociale. Lista participanților este atașată.
Printre problemele identificate la întâlnire:
-
CRGM internează atât copii cât și adulți și întrebarea este dacă acest lucru este OK și poate continua, așa cum scrie în ordinul de înființare al Centrelor Regionale de Genetică. Dl. Manager al spitalului l. Țurcanu a menționat că există experiență în acest sens cu pacienții transplantați.
-
S-a adus în discuție problema tranziției de la copil la adulți și s-a discutat dacă nu ar trebui insistat pe rezolvarea acesteia sau dacă nu s-ar putea obține un cadru legal clar pentru centru de expertiză pentru anomalii congenitale, unde este dificil de identificat specialitățile către care trimitem copilul devenit adult.
-
A fost identificata nevoia de supervizare in terapie, in sensul de consiliere și suport a terapeuților (cu precizarea că nu este vorba de control!!!) care lucrează cu cazuri complexe cum sunt bolile rare.
-
S-a vorbit despre noutățile pe care le aduce noul contract cadru, lipsa registrelor de pacienți și faptul că se întârzie aprobarea strategiei naționale de sănătate.
Data:
Tuesday, 6 June, 2023
