Identificarea nevoilor pacienților cu boli rare pentru servicii medicale, sociale și de educație prin aplicarea unui chestionar la cel puțin 500 de pacienți/membrii ai familiei.
În prima lună de proiect a fost agreat un set de întrebări pentru a aplica un chestionar pentru pacienții cu boli rare, asistenții lor personali, personalul de îngrijire și asistență pentru a identifica principalele nevoi cu care se confruntă aceștia. Au răspuns chestionarului un număr de 789 de persoane. Rezultatele urmează să fie publicate și să constituie punctul de plecare în dezbaterile din fiecare județ împreună cu provocările identificate la interviurile cu autoritățile, experții, furnizorii de servicii, etc. Rezultatele parțiale au fost prezentate la conferința de presă la lansarea proiectului iar rezultatele finale ale chestionarului urmează să fie publicate.
Data:
Tuesday, 6 June, 2023
