Identificarea asociațiilor de pacienți și cartografierea serviciilor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare de la nivelul fiecărui județ
Au fost identificate 10 județe în care vom identificarea asociațiile de pacienți și vom cartografia serviciile de îngrijire pentru pacienții cu boli rare: Sălaj, Cluj, Bihor, Timiș, Bistrița Năsăud, București, Dolj, Iași, Neamț și Gorj, județe în care există centre de expertiză, asociații de pacienți, alte servicii pentru pacienții cu boli rare, etc. Împreună cu reporterul Radio NoRo și echipa de proiect am pregătit câte un set de întrebări pentru fiecare județ pentru a afla provocările legate de îngrijirea pacienților cu boli rare din județul respectiv și ce servicii există în județ, etc.
Au fost inițiate interviuri cu reprezentanții autorităților responsabile de îngrijirea persoanelor cu boli rare alți stakeholderi la nivelul fiecărui județ (DASC, DGASPC, DSP, CJAS), s-a aplicat chestionarul de nevoi și am demarat cartografierea serviciilor medicale și sociale care pot fi folosite de persoanele afectate de boli rare, asociații de pacienți la nivelul fiecărui județ, alte servicii. O parte dintre interviuri au fost publicate și la Radio NoRo: ECOU | Radio NoRo
Rezultatele chestionarului urmează să fie publicate și vom organiza o conferință națională pe această temă, participanții fiind tocmai persoanele care au participat la aceste întâlniri județene.
Data:
Tuesday, 6 June, 2023