Povestea mea

 

     Nu mai știu cum a început boala pe care o am, pentru că eram foarte mică, aveam 4 -5 ani şi dureri abdominale foarte mari, urmate de grețuri și umflături foarte dese la față, gât, mâini, picioare și majoritatea corpului. Țin minte când eram la școală în clasa I, îmi era mâna dreaptă foarte umflată - neputând să țin creionul în mână, plângeam pentru că nu puteam să scriu.
     Învățătoarea m-a lovit pentru că nu știa ce se întâmplă, lucru care a afectat-o și pe ea văzându-mă atunci. De atunci a început să-mi fie rușine de boala pe care o aveam și o am și acum, la vârsta de 8 ani. Niciodată nu au știut ce medicamente să-mi dea, ori de câte ori am fost internată la spital, am fost expusă la fel de fel de tratamente, medicii mi-au pus diagnosticul de reumatism la inimă. Am făcut foarte mult tratament cu Penicilină, Efitard și Moldamin și chiar și alte tratamente fără să-mi fi folosit vreodată la ceva.
     Am renunțat să mai merg la vreun medic, știind că nu mai am nici o șansă să mă fac bine. Mi-a afectat foarte mult viața neputând să mă angajez vreodată, pentru că eram săptămânal bolnavă, iar din cauza umflăturilor la față trebuia să mă ascund să nu mă vadă cineva, pentru că râdeau de mine. Cineva m-a văzut și mi-a zis că am lepră, lucru care mă face să-mi fie rușine de înfățișarea mea. Eu nu mai am speranța să mă vindec complet, chiar dacă această boală urâtă a fost descoperită, dar imi doresc din suflet ca cei foarte tineri care au această boală să se facă bine, să ducă o altfel de viață, mult mai bună decât ducem noi cei care ne chinuim de o viață.
    Vă mulțumesc din suflet pentru că ați descoperit această boală AEE, dându-le o speranță mai bună celor care vin în urma noastră.
Pacient cu angioedem ereditar
Romanian