Povestea mea

 

     Este foarte greu să rezumi 30 de ani de viață, însă am să încerc să vorbesc despre acele aspecte care ţin de integrarea în societate, despre modul cum îi tratează oamenii, dar și medicii, pe cei care sunt altfel decât ceea ce este considerat „normal” din pricina unei boli de care nu eşti responsabil sau pe care nu ți-ai ales-o tu la naştere, ci ai fost ursit să te naşti cu ea.
     Atunci când eşti imobilizat într-un scaun cu rotile, cu o musculatură hipotonă, care nu te ajută prea mult, cred că este foarte important să ai o ocupaţie, să lupţi pentru viața ta în fiecare clipă. Mi-a plăcut foarte mult să studiez și nu am renunţat niciodată la a-mi termina studiile. Niciodată nu a fost uşor, mai ales că societatea în care trăim nu aplică nici un tratament preferenţial copiilor care se nasc cu o boală rară - nu eşti încurajat și sprijinit să-ți termini şcoala, nu ai nici o facilitate, nu eşti inclus într-un program de recuperare, de acordarea unei medicaţii gratuite.
     Nu eşti supus unei monitorizări serioase, nu se poartă nici un dialog permanent cu părinţii și apoi cu copiii, deveniţi adolescenţi și adulţi.
    Nu vreau să fiu răutăcioasă și nici exagerată, dar reuşeşti doar dacă ai resurse financiare pe care să te bazezi, ori ai o familie săritoare, care-ți vine în ajutor de câte ori e posibil (rude, asistente sau medici care cunosc vreun specialist și îţi facilitează intrarea; unchi și mătuşi cu maşini care să te ducă la examene, ori la medic sau în orice loc ai nevoie; prieteni dispuşi să-ți cumpere cărţile sau materialele care îţi sunt de folos). În afară de asta mai sunt utili și nervii tari, dorinţa de a demonstra că toţi suntem egali și capabili de aceleaşi lucruri în viață, numai că unii au nevoie de un pic mai multă atenţie și îngrijire, deoarece eu cred că toţi cei care au o deficiență sunt nişte suflete sensibile cărora le vine foarte greu să calce peste cadavre ca să își atingă un obiectiv.
    Cred că a fost o ironie a sorții ca visul copilăriei mele să fie cel de a ajunge medic. Probabil îmi imaginam că aș fi putut să mă tratez singură, mai eficient, mai competent. Primele semne ale bolii s-au manifestat de la ani și de atunci, mama a umblat cu mine, din spital în spital, din specialist în specialist, supunându-mă la tot felul de teste (EEG, biopsii, EMG, etc.) și tratamente de medicină alternativă. Nici un medic nu a fost în stare să-mi confirme un diagnostic, să ne spună că boala mea nu e vindecabilă și că tot ceea ce putem face este doar să ne menţinem pe linia de plutire.
    Este timpul ca în această privinţă să se facă ceva. Statisticile internaţionale arată că atrofiile și distrofiile musculare au o incidență destul de mare, iar România trebuie să-și numere și ea cazurile existente, să se înscrie la un program de cercetare, să-i includă pe cei afectaţi într-un program special de recuperare și integrare. Însă unul real și viabil, nu doar pe hârtie, cât să scoată ochii Uniunii Europene că în ceea ce priveşte toleranța și mintea deschisă ne aliniem la standardele impuse.
Pacient cu o boală rară

 

Romanian