Undefined
La ultima întâlnire a membrilor Alianței am hotărât că este important să semnalăm anumite nevoi ale persoanelor cu boli rare către autorități. Pentru a putea include punctul de vedere al tuturor asociațiilor, am format două grupuri de lucru, unul pe tema îngrijirii la domiciliu și cel de-al doilea pe tema educației și examenelor adaptate. În cazul în care doriți să semnalați nevoi/propuneri/sugestii către aceste grupuri de lucru, vă rugăm să scrieți pe office@bolirareromania.ro.