Iată povestea mea pe care am intitulat-o: A fi sau a nu fi

     Sunt un om obişnuit, am deja 40 de ani, arăt normal, merg la serviciu, socializez, îmi place să mă plimb prin ploaie, râd, plâng și asta până la o nouă criză… atunci sunt legată de perfuzie… Sunt de 3 ani un om „rar” cu porfirie intermitent acută sau boala despre care am stat cu orele pe net să aflu câte ceva. La noi se ştiu atât de puţine lucruri chiar de către medici... în fine. După multe plimbări pe la camere de gardă și urgențe, cu dureri cumplite de stomac: „Ai gastrită, ba ai duodenită, e gastro-duodenită și ia acest tratament, ba ia-l şi pe acesta… te internăm la gastro”… endoscopii, colonoscopii, duodenoscopii... toate dureroase!...Alte tratamente cauzatoare de noi crize, mă aruncă iar pe patul de spital…

     Cu relaţii ajung la un alt și alt și alt medic: „Eu cred că ai porfirie!” din prima și asta a fost! Nu pot descrie în cuvinte durerile cumplite şi cum banala glucoză le ia cu mâna 5 crize în 6 luni…multe zile în spital sau în spitale, stau legată de perfuzie de la 8 dimineața până la 1 noaptea. Privesc picătura care îmi intră în vene. În criză nu mă ţin nici picioarele, dar chiar am coborât pe scări un etaj. În 15 sau poate 25 de minute, habar n-am, important este că am reuşit. Pe scări un băieţel în pijamale îi spune mamei: „Nu-i aşa, când ajungem acasă că am voie să mănânc şniţel cu cartofi prăjiți?”. Și el are branulă în mânuță și noi... Prietenii legate în spital cu persoane DEOSEBITE, EXTRAORDINARE, cu ciroze, cu cancer… Povestim, glumim, toate mâncăm la regim, dar ce mai visăm la o savarină „hhmmm”...

     În curtea spitalului e o biserică de lemn, duminica la Sfânta Liturghie, dintr-o altă internare reuşesc să ajung, nu am să uit niciodată… Jumătate din persoanele din biserică suntem în halat de spital, cu branula în mână. Unele au și batic pe cap, le-a căzut părul de la citostatice.

     Și mie mi-a căzut mult păr… la fel ca lor, nici eu nu ştiu cât timp mai am... Orice criză îmi poate fi fatală... de ani le fentez, fentez și boala și spitalul... Nu-mi place că am patul asigurat la spital, dau doar un telefon înainte, nu-mi place și nu vreau să mai văd mila din ochii familiei mele, iar acum sunt ocupată să trăiesc, până într-o zi... Cam asta a fost povestea mea…

Badea Valentina, pacient cu porfirie

Romanian