Povestea mea

 

     Mă numesc Marinela Haineala şi am o fetiță de 10 ani diagnosticată cu epidermoliză buloasă, încă de la naştere.

     Povestea mea este aceeaşi ca şi a multora care au dus o luptă grea şi deznădăjduită cu boala pentru a reuşi să menţin starea sănătăţii copilului lor. Dar uneori, prea greu sau aproape imposibil chiar şi cu ajutorul cadrelor medicale. La toate acestea se mai adaugă şi sentimentul psihic zdrobitor că doar eu sunt în această situaţie, doar copila mea suferă de această boală incurabilă şi puţin cunoscută.

    Timpul a trecut, an după an, boala a început să macine, să creeze tot mai multă suferinţă şi să accentueze tot mai tare sentimentul meu de neputinţă în faţa sorții până într-o zi în care parcă totul era mai însorit, cerul era parcă mai senin şi soarta s-a dovedit a fi mai generoasă. Am avut norocul să întâlnesc şi alţi părinţi aflaţi în situaţia mea, împărtăşind aceleaşi sentimente şi aceleaşi probleme. A fost ca o revelaţie, o uşurare, un punct de plecare în ameliorarea stării de sănătate a copilului meu. Determinată de dorinţa de a atenua suferinţa continuă care macină trupul copilei mele, am decis să încerc şi alte terapii complementare, una din ele fiind terapia Kozak. A fost aproape imposibil, teribil de greu, atât financiar cât şi de pus în practică tot ceea ce cerea acest lucru şi când eram pe punctul de a renunţa, au început să apară rezultatele mult aşteptate. Era pentru prima oară în atâţia ani grei de suferinţă când corpul se lăsa văzut şi mângâiat dintre multele bandaje care îl acopereau. Bucuria izbânzii era un sentiment nou încercat pentru familia noastră care nu mai spera în minuni.

     Acum regret anii care au trecut şi încerc să îmi imaginez cum ar fi fost viaţa noastră dacă nu întâlneam această mică comunitate care mi-a redat speranţa în viitor şi care a devenit un scut pentru sufletul meu.

Mama unui copil

cu epidermoliză buloasă

Romanian