Monday, 10 December, 2018
În perioada 7-8 decembrie 2018 Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România – APWR și Asociația Română de Cancere Rare - ARCrare a organizat la București cea de-a VII-a ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști.
Temele abordate au vizat sănătatea digitală, ghidurile clinice, inovația în sănătate, implementarea rețelelor europene de boli rare și cum se pot implica jurnaliștii în promovarea nevoilor pacienților cu boli rare. De asemenea, au fost prezenți și pacienți care și-au spus povestea. În cadrul evenimentului a avut loc și o conferință de presă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, Alianței Naționale pentru Boli Rare, Consiliului Naționale de Boli Rare, CNAS, ANMDM, Ministerul Muncii, Societatea Română de Genetică Medicală.
