Povestea mea

Se pare că avem o campanie de succes. Astăzi ne scrie o mămică care ne-a descoperit dătorită campaniei ‪#‎Povești de viață ‪#‎RareDiseaseDay ‪#‎ZiuaBolilorRare și care are o fetiță foarte draguță !

 

Eu am o fetiță de aproape 4 ani,și are sindromul Marshall (PFAPA) . Am găsit informații și alți părinți care se luptă cu aceeași problemă doar în alte țări. Mă alătur și vă pot împărtăși din experiențele noastre ,poate mai sunt părinți care au aceeași problemă.

Mă bucur că existați !

Am o fetiță de 3 ani si 9 luni, care la 2 ani a fost diagnosticată cu acest sindrom destul de rar. Făcea febră la patru săptămâni și o ținea patru zile,cu ganglioni inflamați,dureri articulare și de burtică. Febră pana la 40 ,și care scade doar cu antitermice După multe internări,antibiotice fără rost și din păcate diagnostice greșite......am ajuns la o doamna doctor care știa despre acest sindrom. Am început să citim despre pfapa pe internet și ne-am mai liniștit. Este foarte greu când ai o boală rară. Sunt puțini medici care știu despre unele dintre ele,și până ajungi să ai un diagnostic treci prin tratamente greșite ,internări...presupuneri și umbli disperat de la un spital la altul.

În final cercetătorii spun că dacă scoatem amigdalele 90% din cazuri dispar perioadele febrile. Ne pregătim pentru această operațiune în primăvară.Norocul nostru că avem un copil extrem de vesel și puternic  cu multă dragoste am trecut cu bine 2 ani cu febră în fiecare lună.

Cei cu boli rare sunt oameni speciali, minunați și au nevoie de multă iubire și sunt foarte puternici.

Multă putere și iubire tuturor !

 

Undefined

Comments

Buna ziua

 

SI baiatul meu a fost diagnosticat cu acest sindrom de catre medicul Adrian Stanciu (Bucuresti). Ce medic v-a pus diagnosticul? La domnul Staciu este incredibil de greu de ajuns.

Multumesc