Numele meu este Dan Oana Maria și sunt de la Zalau – România, am 30 de ani. Am terminat liceul acum zece ani și a făcut mai multe cursuri de formare, lucrez ca secretară la ARCrare și sunt voluntară în cadrul Centrului NoRo, în care fac și terapie.
Sunt diagnosticată cu Sindrom Prader-Willi, o boală genetică complexă care mă afectează din multe puncte de vedere (hipotonie musculară, obezitate, probleme de comportament) și psoriazis, o boală autoimună. Am fost diagnosticată cu Sindromul Prader Willi- SPW foarte târziu, când aveam 18 ani, dar întotdeauna am știut că nu sunt responsabilă pentru unele dintre problemele mele de sănătate, cum ar fi că am câștigat în greutate și nu mă puteam opri din mancat dacă aveam mâncare la îndemână (pentru că întotdeauna am simțit că mi-e foame). Când am fost mică, nu am putut umbla și vorbi până când am fost de 2,5 ani, deși eram în program de recuperare de la șase luni. Am fost la Dezna la recuperare de foarte multe ori și am încă mulți prieteni de acolo.
Din copilărie m-am îngrășat si acum 3 ani am fost diagnosticată cu psoriazis. Având obezitate, părinții mei au considerat că era doar o iritație dar, eu am fost sigură de la început că era psoriasis pentru ca am citit despre asta când o prietenă de-a mea a avut și ea o formă de psoriazis cu câțiva ani înainte. Este o boală foarte neplăcută și, uneori, îmi poate face viața chiar mai dificilă decât SPW.
Am tratament cu hormoni de crestere, dar l-am început foarte târziu pentru că am fost diagnosticată după 18 ani. Acest tratament a ajutat tonusul meu muscular și mi-a îmbunătățit respirația. Tratamentul meu este gratuit pentru că avem un program național pentru bolile rare. Este foarte dificil să te aflii în fața specialiștilor sau terapeuților cu o problemă și să îți dai seama că nu înțeleag și că nu știu cum să te ajute…
Odată, m-am plans la centru că nu pot să fac gimnastică pentru că mă doare piciorul, dar, terapeuta mea a crezut că încerc să o păcăleasc și că sunt leneșă. Ea a înțeles doar mai târziu că aveam erizipel, cu dureri mari. Noi, pacienții putem învăța să ne recunoaștem simptomele și să îi sprijinim pe medici pentru a ne ajuta mai repede, iar ei trebuie să încerce să înțeleagă că e bine să ne creadă și să ne înțeleagă. Trebuie să împărtășim experiența noastră cu alți pacienți și să învățăm cum să ne sprijinim reciproc.
Sunt fericită că am prieteni și am o activitate interesantă în fiecare zi. Am o familie care mă iubeste. Mă înțeleg bine cu fratele meu și cu prietena lui (și cu Buffy). Îmi place la NoRo cu copiii, cu personalul și cu voluntarii. Am mulți prieteni cu Prader Willi în toată lumea.
Este Campania de Ziua Bolilor Rare și vreau să vă invit să vă spuneți și voi povestea! Uniti, vom fi auziti!
Dan Oana
Undefined