Lansarea campaniei Ziua Națională a Bolilor Rare la Zalău

Tuesday, 4 February, 2014
În data de 4 februarie 2014, la Centrul Pilot de Referintă pentru Boli Rare – NoRo a avut loc o conferință de presă pentru lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare 2014. Dorica Dan, președinta asociației Prader Willi și coordonator Centru NoRo a anunțat faptul că acţiunile din campanie se vor desfăşura sub sloganul „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”. Anul acesta este a şaptea aniversare a acestui eveniment şi, ca în fiecare an, în această campanie vor fi mobilizaţi pacienţii, medicii care îi tratează, familiilor acestora şi, nu în ultimul rând, comunitatea. Agenda va cuprinde activităţi de conştientizare în şcoli şi grădiniţe, concursuri de artă pentru elevi pe tema: “Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare” precum şi expoziţii de fotografii din activităţile organizaţiilor de pacienţi. În acelaşi timp, vor fi organizate numeroase workshop-uri şi conferinţe în diferite orașe din țară. La Zalău, în 27 februarie va avea loc o conferinţă pe tema bolilor rare în care se vor fi abordate nevoile pacienţilor cu boli rare, serviciile de îngrijire, tratamente accesibile, strategia naţională şi necesitatea organizării şi acreditării centrelor de expertiză la nivel naţional. Pe lângă această conferinţă, în 28 februarie va fi organizat şi un marş de solidaritate pentru pacienţii afectaţi de boli rare. De asemenea, pe străzile din municipiul Zalău se vor organiza campanii de informare stradală.