Conferință şi marş de Ziua Bolilor Rare la Zalău

Thursday, 27 February, 2014
La Zalău, în data de 28.02.2014, în incinta Primăriei a avut loc Conferința „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare. La conferință au participat medici specialiști implicați în diagnosticare și managementul bolilor rare, reprezentanți ai EURORDIS, reprezentanți politici, pacienți cu boli rare, părinți ai pacienților, voluntari, cadre didactice, elevi, etc. Au fost prezentate câteva filmulețe video pe diferite teme, au fost acordate diplome asistenților personali care au promovat cursul, au fost premiați elevii participanți la concursul de artă și voluntarii care au contribuit la activitățile organizate de APWR. La finalul conferinței a avut loc un moment artistic organizat de elevii de la școală, poezie, piesă de teatru, cântece. In data de 28.02.2014 a avut loc Marșul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, organizatorul marșului a fost echipa Asociației Prader Willi din România. La marș au participat reprezentanți ai asociațiilor, pacienți cu boli rare, cadre didactice, specialiști, elevi, etc. Mesajul marșului este acela că deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini și au nevoie de îngrijire și tratament. Materialele de campanie au cuprins fluturași, pliante, semne de carte, mărțișoare cu informații despre Ziua Internațională a Bolilor Rare 2014. Mesaje simbolice de solidaritate au fost transmise de participanți prin strângerea și ridicarea mâinilor, mesaje pe pânza solidarității, etc.