Ziua Bolilor Rare, marcată la Târgu-Jiu

Friday, 28 February, 2014
Conducerea Centrului de Zi „Christian” din Târgu-Jiu a marcat Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Tinerii cu dizabilități din cadrul centrului au realizat pentru asta un desen pentru a reprezenta diversitatea problemelor cu care se confruntă şi nevoia de unitate a tuturor gorjenilor pentru găsirea de soluţii. Acesta este al şaptelea an când în România este marcată Ziua Internaţională a Bolilor Rare cu sprijinul EURORDIS – Organizaţia Europeană a Bolilor Rare şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare – ANBRaRo, iar tema aleasă a fost „îngrijirea pacienţilor cu boli rare”. „Cei peste un milion de pacienţi cu boli rare din România, majoritatea nediagnosticaţi încă sau diagnosticaţi greşit, sunt răspândiţi la nivel naţional, în diferite regiuni, ceea ce impune o intervenţie centralizată. În prezent, nu există o evidenţă clară în privinţa numărului de pacienţi şi nu există servicii suficiente la nivel naţional adresate pacienţilor cu boli rare. Constituirea Consiliului Naţional de Boli Rare – CNBR şi includerea bolilor rare în Strategia Naţională de Sănătate sunt primii paşi realizaţi în ţara noastră”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.