Ziua Bolilor Rare la Sibiu

Friday, 28 February, 2014
 
Alianța Națională pentru Boli Rare din România și Societatea Română de Genetică Medicală au contribuit activ la elaborarea Planului Național de Boli Rare care a fost inclus în Strategia Națională de Sănătate Publică. În 28 februarie la Sibiu, la Casa Inimii, Universitatea Lucian Blaga, Societatea Română de Cardiologie și Societatea Română de Genetică Medicală au organizat Conferința Ziua Bolilor Rare- Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare.

Programul conferinței

15.00 Cuvânt de bun venit: conf. univ. dr. I.M. Coman (SRC)

15.10: Definiții și inițiative: structuri organizatorice in Romania si in Europa, prof. univ. dr.  Sanda Marchian (SRGM)

15.40: PROTCARD: realizări și proiecte: dr. Cristina Gavrila (PROTCARD )

16.00: Boli rare în cardiologie: o sinteză prof. univ. dr. I. Manitiu (ULBS )

16.20: Aritmiile cu substrat genetic , dr. Cristina Zagoni, dr. S. Batar (Clinica Cardiologie SCJU Sibiu)

16.35: HTP idiopatică și familială, dr.  T. Constantinescu (PHADER)

16.50: Boli rare in Pediatrie, S. L. dr. S. Iurian

17.05: Rolul pacienților S. L. psiholog Elena Bouleanu ULBS                                       

17.20-18.00 : Ce putem face pentru Bolile Rare în zona Sibiului

Discuție informală

18.00: Încheierea lucrărilor

Loc de desfășurare — Casa Inimii str. Cristian, nr 21