Conferință de presă și workshop la București

Wednesday, 19 February, 2014
ANBRaRo a organizat o conferință de presă cu titlul: "Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare" în București, la Hotel Ramada Majestic în data de 19.02.2014. Participanții invitați au fost membri ai Consiliului Național pentru Boli Rare și pacienți cu diferite boli rare. Scopul conferinței de presă a fost prezentarea celor mai recente realizări în domeniul bolilor rare, scoaterea în evidență a nevoilor pacienților și activitățile viitoare. De asemenea au fost prezentați membrii CNBR printre care se numără reprezentanți ai clasei politice, specialiști și reprezentanți ai pacienților. A fost menționat faptul că s-au făcut progrese în această direcție și deja este aprobat prin ordin de ministru acest Consiliu Național de Boli Rare.  În cadrul consiliului se acționează și s-au format deja grupe de lucru care sunt mai eficiente și lucrează mai organizat și mai bine. Conferința de presă a fost urmată de un workshop de o zi pe tema “Îngrijire în bolile rare”.