Friday, 31 January, 2014
Campania Ziua Internațională a Bolilor Rare 2014
În data de 31 ianuarie 2014 a avut loc întâlnirea membrilor ANBRaRo la București. În cadrul întâlnirii s-au discutat propunerile pentru derularea campaniei Ziua Internațională a Bolilor Rare. Sloganul campaniei este: „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare” iar tema este „Îngrijirea”. Obiectivele din acestă camapanie sunt: Planul Național de Boli Rare, organizarea de workshop-uri, seminarii și conferințe, rolul centrelor de expertiză, rețelele de referință, circuitul pacientului, serviciile sociale specializate în bolile rare. Materialele legate de campanie sunt postate de către EURORDIS pe site-ul http://www.eurordis.org/.